Yürüyen MPS hastasına ilaç var, yürüyemeye yok (2)

'BAŞVURU YOK' AÇIKLAMASI
Sağlık Bakanlığı kaynaklarından edinilen bilgiye göre, yürüyemeyen Esma Nur Akbulut için herhangi bir başvuru yapılmadı. 
Sağlık Bakanlığı'nın MSP hastalarında kullanılan ilaçla ilgili yayımladığı tebliğde kullanım ve ödeme esasları dikkat çekti. Tebliğde, "Mukopolisakkaridoz Tip IVA (Morque A Sendromu) hastalığının tedavisinde kullanılan Vimizim (Elosulfase alfa) 5mg/5ml 1 vial isimli ilacın kullanılması ve ödenebilmesi için Periferik kandan veya dokudan enzim (N-asetilgalaktozamin 6-sülfataz) düzeyinin veya mutasyon analiz sonuçlarının hastalıkla uyumlu olmasına göre tanı konulmuş olmalıdır. 60 ay ve üzeri desteksiz yürüyebilen hastalarda; tanıya esas kriter/kriterlerin ve 6 dakika yürüme testi sonuçlarının belirtildiği, 3. Basamak Resmi Sağlık kuruluşlarında düzenlenen en az bir Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanının yer aldığı, en fazla 6 ay süreli Sağlık Kurulu Raporuna dayanılarak Çocuk Metabolizma Hastalıkları, Göğüs Hastalıkları, Ortopedi ve Nöroloji Uzmanı tarafından reçete edilir" denildi. 
'YÜRÜME TESTİNİ GEÇSEYDİ BAŞVURURDUK'
MPS hastası kız kardeşlerin annesi Döne Akbulut, ilacın yürüyemeyenler üzerinde olumsuz bir etkisinin olup, olmadığını öğrenemediklerini belirterek, "Verilmeme nedenini öğrenemiyoruz. Eğer olumsuz bir etki yapacaksa bilelim. Bunu da bilmiyoruz. Ya da bu çocuk zaten yürümüyor, diye mi düşünülüyor. Bunları bilmiyoruz. Kızım yürüme testinden geçemediği için ilaç başvurusu yapılmadı. Bunu doktorlar belirliyor. Testten geçseydi zaten başvururduk. Biz, bu kriterin neden konulduğunu bilmiyoruz" dedi. 
TEBLİĞE GÖRE HAREKET EDİLİYOR
İlacın yürüyemeyen hastalar üzerinde olumsuz etki yaratıp, yaratmayacağı öğrenilemezken, MPS hastası kız kardeşlerin çocuk metabolizma hastalıkları uzmanı doktorları da Sağlık Bakanlığı'nın ilaçla ilgili yayımladığı tebliğe dikkat çekti. Doktorlar, belirlenen kriterler olduğuna vurgu taptı. Tebliğde yer alan yürüme testi koşuluna göre rapor hazırlandığı ve Sağlık Uygulama Tebliği'ne göre hareket edildiği belirtildi.

 Nermin UÇTU/MANİSA, (DHA)