Yürüyen MPS hastasına ilaç var, yürüyemeyene yok

Nermin UÇTU/MANİSA, (DHA)- MANİSA'da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı. Yurt dışından getirilen ve SGK tarafından karşılanan ilacın yürüyebilen kişilere verildiğini belirten anne Akbulut, "Kızım gözümün önünde eriyor. Diğer kızıma da ilaç verilmesini istiyorum. Birinin hastalığı dururken, diğerininki ilerliyor" dedi.
Manisa'da Yunusemre ilçesinde yaşayan Döne Akbulut ve Ramazan Akbulut çiftçi ilk çocukları Feyza Nur 1.5 yaşındayken Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla tanıştı. Enzim eksikliğinden kaynaklanan genetik ve nadir görülen hastalıklardan biri olan MPS, 200 bin kişide bir görülürken, Feyza da bu hastalıkla dünyaya geldi. Anne Döne Akbulut ilk kızının hastalığını yeni öğrendiği sırada ikinci çocuğuna hamile kaldı.
HAYATINI MPS HASTASI KIZLARINA ADADI
İkinci çocuğu Esma Nur'un da MPS hastalığıyla dünyaya geldiğini belirten Döne Akbulut, hayatını çocuklarına adadı. 12 yaşındaki Feyza Nur 6'ncı sınıf, yürüyemeyen 9 yaşındaki kızı Esma Nur'un da 2'nci sınıfa gittiğini belirten anne Akbulut, büyük kızının boyunun 96 santimetre, küçük kızının da 86 santimetre olduğunu söyledi. Döne Akbulut, yürüyemeyen küçük kızı Esma Nur'u bebek arabasında okula götürüyor ve sürekli kızlarıyla ilgilenerek onları bir an olsun yalnız bırakmıyor.
YÜRÜYEMEYEN KIZINA İLAÇ YOK
MPS hastaları için yurtdışından 2015 yılında ilaç getirildiğini ve SGK'nın bu ilaçları karşılamaya başladığını söyleyen Döne Akbulut, ilacı yürüyebilen kızı Feyza Nur'un kullandığını, ancak küçük kızı Esma Nur'un yürüyemediği için ilacı kullanmasına onay çıkmadığını anlattı. Döne Akbulut, şöyle dedi:
"Genetik bir hastalık. Yaş ilerledikçe yürüme, solunum, işitme kayıpları sorunları yaşanıyor. Bu ilaç hastalığı geçirmiyor, ama ilerlemesini durduruyor. Bu ilacı almak için önce çocuğun 6 dakika yürümesi gerekiyor. Doktorlar 6 dakika yürütüyor, heyete gidiyoruz. Raporla ilaç alabiliyoruz. Büyük kızım ilaç tedavisi alıyor, ama küçük kızım alamıyor. Çünkü devlet sınır koydu. Yürüyen hastalar ilacı alabiliyor, yürümeyen alamıyor. Onun için küçük kızıma şuanda ilaç verilmiyor. Kızıma ilaç verilmesini istiyorum."
'KIZIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR'
Feyza Nur'un her hafta bir kez Ege Üniversitesi Hastanesi'nde 4 saat boyunca ilaç aldığını aktaran Döne Akbulut, hastalıkta erken yaşta ölüm riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. Küçük kızının ilacı alamadığı için bu riskin arttığını ifade eden Akbulut, şöyle konuştu:
"Küçük kızım gözümün önünde eriyor. Hastalığı artıyor, ağrıları başlıyor. Solunumunda sıkıntı oluyor. İlacımız olsa belki hastalığını durdurabiliriz. İlaç 2015 yılında yurtdışından getirilmeye başlandı. SGK tarafından karşılanıyordu. Çok sevindik ama sınırlarla karşılaştık. Çocuğumun ilacı alması için yürümesi gerekiyor. Bu ilaç belki onu yeniden yürütmeyecek ama ölüm riskini azaltacak. Çocuklarımın biri için sevinirken, diğerine ağladım. Biri ilacı alıyor, biri alamıyor. Hastalıkta erken yaşta ölüm riski çok yüksek. İlacımızı istiyoruz. Çocuğumun hayata bağlanmasını istiyorum. Bazen soruyor, cevap veremiyorum. ‘Anne ben neden yürüyemiyorum' diyor. Hayal kuruyor. ‘Yürürsem hiç eve girmeyeceğim' diyor. Yürümesi için egzersizler yapılıyor. Elimizden gelen bütün şeyleri yapıyorum. Kasları gelişsin diye yüzmeye de gidiyor."
Aynı hastalıkla mücadele eden 14 yaşındaki Beyza Erkun'un annesi Sevil Erkun da kızının yürümesinin durduğu için ilacının kesildiğini anlattı. Sevil Erkun, "İlacı 2 sene kullandık. 4-5 aydır da ilacı alamıyoruz. Desteksiz yürüyemediği için ilaç onaylanmadı. Testlere 6 ayda bir giriliyordu. Yürüme testleri yapılıyordu. Beyza'nın durumu iyiye gidiyordu ama bacaklarında güçsüzlük var. Şu an kendi başına hareket edemiyor. Yürüyene ilaç verilmesi, yürümeyene verilmemesi çok saçma" dedi.

FOTOĞRAFLI