Kistik Fibrozis Dernegi
kistik-fibrozis-dernegi’a ait tüm site haberleri
HİÇ BİLİNMEYEN HASTALIĞI AVM'DE AÇIKLADILAR
Kistik Fibrozis Derneği, çocuklarımızın uzun ve kaliteli bir hayat yaşamaları için T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülmesi istenenen "Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması" projesi hakkında farkındalığı artırmayı hedefleyen bir etkinlik gerçekleştirdi. Ümraniye Meydan AVM'de gerçekleşen etkinlikte profesyonel tiyatro sanatçıları ve çocuklar birlikte yer aldılar. Sembolik olarak çocukların "dövülmesi" ile başlayan gösteri, izleyenlerin şaşkın bakışları altında devam etti. European Voices İstanbul tarafından desteklenen etkinlik saat 11.00'de başlayarak çeşitli kereler tekrar edildi. AVM'de bulunan yüzlerce kişi bu gösteri sayesinde bilmedikleri bir hastalık ve hastalığın önemli etkileri ile tanışmış oldular. Doğuştan genetik metabolik bir hastalık olan Kistik Fibrozis; Türkiye'de her 3 bin, 4 bin bebekten birinde görülmekte. DHA
#Hastalık
Ölümü beklerken yeniden nefes aldı... 3-9 Kasım Organ ve Doku Bağışı Haftası
Aygün Mengelli’nin hayata tutunma hikâyesi, adeta bir film gibi. Mengelli, bir arkadaşını doktora götürünce öksürdü. Muayene sonrası kendisine, organ nakli olmazsa 5 yıl kadar yaşayacağı söylendi. Annesinin vefatının 7. gününde ‘uygun akciğer bulundu’ telefonunu aldı. Mengelli, “Öleceğimi düşünüyordum ama yeniden doğdum” dedi.
#İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü
Nadir hastalıklar, süper güçler...
Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#Nadirx
Koronavirüs sürecinde kistik fibrozis hastaları büyük risk altında
Dünyayı ve ülkemizi etkisi altına alan koronavirüs, özellikle kistik fibrozis hastaları için büyük risk teşkil ediyor. Kistik fibrozis hastalarının koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan uzmanlar bu süreçte acil olmadıkça kistik fibrozis hastalarının ve yakınlarının hastaneye gitmemelerini özellikle rica etti.
#Kistik Fibrozis
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
ANNE VE BABASININ AKCİĞERLERİYLE HAYATA DÖNDÜ
3000 KİŞİNİN SADECE BİRİNDE GÖRÜLÜYOR. Anne ve babasından aldığı akciğerle hayata tutunan ve 17 yıl sonra rahat nefes almanın mutluluğunu yaşayan akciğer hastası Tuğçe Kübra Başar, Avusturya'da geçirdiği bir dizi ameliyatlar sonucu 9 ay sonra sağlıklı olarak Viyana'dan İstanbul'a geldi.Kimse Yok mu Derneği ve Beşiktaş’ın ünlü Çarşı Grubu taraftarlarının da büyük desteği ile sağlığına kavuşan Çocukluğundan beri "Kistik fibrozis" hastası olan Kübra Başar’a annesinden ve babasından alınan akciğerlerle aynı anda çift taraflı akciğer nakli yapıldı. Operasyonun oldukça zor ve tıp tarihindeki ender operasyonlardan biri olduğu ifade edildi. Başarıyla gerçekleşen operasyonda anne Ergül Başar ve baba Tarzan Başar kızlarıyla birlikte üçlü olarak aynı anda ameliyat masasına yatırılmış ve akciğerler aynı anda canlı olarak nakledildi.Tuğçe Başar "Maskemi çıkarmak istiyorum. Bunun için oksijene ihtiyacım var" diyerek dışarıda konuşacağını söyledi.MURAT ÇAKIR-DHA
#Htvhaber