Rapor çilesi

Gerekli tüm uzmanlar çocukları muayene etti. Ancak hastane, raporlarının en erken 5-6 ay içerisinde verilebileceğini söyledi. İlaçları alabilmek ve fizik tedavi ve rehabilitasyon tedavilerini sürdürebilmek için rapor almalarının şart olduğunu belirten Güler, “Hastane bürokrasilerinden bıkmış durumdayız. ÇÖZGER (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu) sistemi geldiğinden beri bu durum daha da içinden çıkılamaz bir hal aldı. Normalde 10 günde çıkardığımız rapor için 5-6 ay beklememiz gerektiğini söylüyorlar” dedi. Yunus Ömer (5) ve Muhammed Enes Güler (6) DMD hastası iki kardeş. Muhammed Enes’e DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konduğunda Yunus Ömer henüz annesinin karnındaydı. Yapılan tetkiklerde onun da ağabeyi gibi DMD hastası olduğu ortaya çıktı. Bu durum ortaya çıktığında anne Burçin Gülen Yunus Ömer’e 5 aylık hamileydi. İki kardeşin de yüzde 76 engelli raporu var. Yürüme ve denge sorunları yaşayan kardeşlere aynı zamanda zeka geriliği teşhisi kondu. DMD sadece erkek çocuklarında görülen kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanan bir hastalık. Muhammed Enes ve Yunus Ömer teşhis konduğundan beri fizik tedavi görüyor özel bir havuzda yüzmeyle hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya çalışıyorlar. İki yılda bir aldıkları raporlarla bu tedavilerini sürdürebiliyorlar.

HASTANE: ‘5-6 AY BEKLEMELİSİNİZ’

Baba Umut Güler, son raporlarının süresinin iki ay önce bittiğini belirterek, “Yenisini almak için tekrar çocuklarla hastaneye gittik ve tek tek, kapı kapı uzmanları dolaştık. Daha önce 10 günde raporlarımız çıkardı. Şimdi hastane 5-6 ay beklememiz gerektiğini söylüyor” dedi. Bireysel eğitim ve fizik tedavinin çocukları için hayati öneme sahip olduğunu anlatan Güler, şunları söyledi: “Bu tedavileri karşılamaya gücümüz yok. İlaçları alamaz duruma geldik. Hastane bürokrasilerinden bıkmış durumdayız. Bize sistemin değiştiğini bu yüzden yeniden rapor almak için uzun süre beklememiz gerektiğini söylediler. Her işlem için aylarca bekliyoruz. Ancak rapor için ilk kez bu kadar uzun beklememiz gerektiğini söylediler” diyor. Fizik tedavi seanslarının kişi başı 150 TL olduğunu belirten Güler maddi durumlarının bu ücretleri karşılamaya yetmediğini, merkezin şimdilik kendilerine hoşgörülü davranarak tedaviyi sürdürdüklerini ancak bunun en fazla 1 ay daha sürebileceğini ifade ediyor. Güler bazı ilaçlara ulaşmak için de büyük sıkıntı yaşadıklarını aktarıyor. 

BAŞKALARI DA SORUN YAŞIYOR

Çocuklar için sağlık kurulu raporlarında yapılan değişiklik Şubat 2019’da Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi. ÇÖZGER olarak kısaltılan ‘çocuklar için özel gereksinim raporu’ ile yetişkinler ve çocuklara verilen raporlar ayrıldı. Gecikmenin bu sistem değişikliğinden ve sağlık personelinin yıllık izinlerini doğru organize etmemesinden kaynaklandığını savunan Güler Ailesi, yalnız değil. Başka hastalıklarda da aileler çocuklarının ilaç ve rehabilitasyon tedavilerini yaptırabilmek için rapor çilesi çekiyor. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’nden İlknur Görgün, yeni yönetmelik sonrasında rapor sıkıntısı yaşadıklarını aktarıyor. Doğumdan itibaren pek çok organın salgı bezlerini etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açan hastalığın yıllar geçtikçe ortaya çıktığını belirten Görgün, “Bu hastalık çocuklarda hemen organ yetmezliği olarak ortaya çıkmıyor. Ancak hastalığın teşhisi konulduğu anda yeni sisteme göre hastaneden ‘özel koşul gereksinimi var’ diye nitelendirilen raporu almamız gerekiyor. Sağlık personeli ise yeni sisteme hala tam hakim olamadığı için görünürde büyük bir sorunu olmayan hastaya bu raporu hazırlamaktan kaçınıyor. Kistik fibrozis hastası çocuğu olan bir aile çok sık hastanede kontrollere gelmek zorunda. Çok sayıda ailenin bu raporla birlikte gelecek yan haklara ihtiyacı var” diye konuşuyor.