Sağlık Bakanı'ndan talebimizdir... Kistik Fibrozis için “Yeni doğan taraması” istiyoruz...

O, kızı için tedavisi olmayan genetik bir hastalıkla mücadele eden, müthiş cesur bir anne.
Doktorların, “İkinci kez anne olsanız iyi olur! Kızınız ölecek!” dedikleri bir anne.
Düşünebiliyor musunuz, biri, kucağınızda tuttuğunuz bebeğe ömür biçiyor.
“Şu kadar vakte kadar ölür!” diyor.
Ve kum saati çalışmaya başlıyor.
Yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarımı tutamadım.

TEDAVİSİ HENÜZ YOK

13 yaşındaki kızı Selin, bir “Kistik Fibrozis” hastası.
Ana-kız, (baba da bu ekibin içinde) canla başla direniyorlar. Hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Sadece ömrü uzatma tedavisi var. Literatüre geçen, ortalama 30 yıl yaşadıkları.
Ama erken teşhis ve tedaviyle bu süre uzatılabiliyor.
Zihinsel bir hastalık değil, sadece zaman içinde organlar hasar görüyor.

30 BİN KİŞİ MUSTARİP

Türkiye’de 30 bin kişide olduğu varsayılıyor, fakat tanısı konmuş sadece 2 bin 500 vaka var.
Gerisinin haberi bile yok.
Felaket de, bu noktada başlıyor. Her yıl binlerce çocuk ölüyor, “erken bebek ölümü” deniyor, geçiliyor. Oysa o ölümlerin bir kısmı “Kistik Fibrozis.” Ama Batılı ülkelerde olduğu gibi, eğer devlet tarafından “yeni doğan taraması” yapılırsa, yeni doğmuş bebeklerin topuğundan kan alınıp bakılırsa, en azından tanı konulabilecek.
Müthiş bir yol kat edilmiş olacak. Ne kadar erken teşhis edilebilirse, ömür o kadar uzayabiliyor.

BAKANLIK HAREKETE GEÇSİN

İşte İlknur Görgün’ün kendisiyle röportaj yapmamı istemesinin sebebi de bu.
Bu hastalığı duyurmak istiyor. Sağlık Bakanlığı’nı harekete geçirmek istiyor.
Bakanlığın hali hazırda bir çalışması varmış, onun hızlandırılmasını talep ediyor.
Bunu da “Kistik Fibrozisli” aileleri ve hasta yakınları adına yapıyor.
Çünkü bütün bu anneler-babalar, birlikten güç doğar diye bir araya gelmişler ve Kistik Fibrozis Derneği’ni kurmuşlar. Başkan olarak da, 41 yaşındaki bu savaşçı kimya öğretmeni İlknur Görgün’ü seçmişler.

AKCİĞER YETMEZLİĞİ

“Biz yine de şanslıyız” diye anlatıyor, “En azından Selin’in tanısı birkaç aylıkken kondu. Ve biz hemen tedaviye başladık. Geç tanı konulduğu için nice aileler, çocuklarını kaybediyorlar...”
Bu insanların yaşadıklarını, her gün nelerle mücadele etmek zorunda kaldıklarını tahmin bile edemezsiniz!
“Kistik Fibrozis” vakalarının vücutlarındaki sıvılar, normal insanların 5-10 katı daha yoğun.
Bunun sonucunda akciğerlerinde çok fazla miktarda balgam ve sıvı birikiyor.
Ve giderek akciğer kapasiteleri azalıyor.
Kimi 10’lu yaşlara gelmeden akciğer yetmezliğinden kaybediliyor, kimilerine de akciğer nakli gerekiyor.
O kadar zor bir hastalık ki, kimileri de kalp krizinden vefat ediyor. Bu hastalık zaman içinde bütün iç organlara zarar veriyor.

TEDAVİ İÇİN DÖVÜYORLAR!

Bir de ilginç bir tedavi ritüeli var.
“Kistik Fibrozis”li çocukları, aileleri, sabah akşam dizlerinin üzerine yatırıp sırtlarına vuruyorlar. Ki balgam sökülsün, ciğerleri rahatlasın, ferahlasın! Bunu da, “Biz çocuklarımız yaşasın diye her gün onları dövüyoruz!” diye anlatıyorlar.

BOŞ BEBEK ARABALARI

Geçtiğimiz Pazar, “Dünya Kistik Fibrozis” günüydü.
Bence müthiş bir şey yaptılar. Boş bebek arabalarıyla, Bağdat Caddesi’nde Göztepe’den Caddebostan’a yürüdüler. Niyetleri tamamen “farkındalık” yaratmak.
Tek istedikleri de, “yenidoğan taraması”nın devlet tarafından yapılması.

“Tuzlu bebekler”in hikayesi

Siz Selin’in “Kistik Fibrozis” olduğunu nasıl fark ettiniz?
Rahat bir bebek değildi. Kolaylıkla ememiyordu. Sonra kilo kaybı başladı. Bizde doktor doktor gezmeye başladık. Bir sürü tahlil yapıldı ama bir teşhis konamadı. Sonunda bir üniversite hastanesinde o güne kadar duymadığım bir hastalık ismi söylendi: “Kistik Fibrozis.” Öğrendik ki, kızımız “Tuzlu bebek.”

O ne demek?
Bu hastalığa yakalanan çocukların terleri çok tuzlu. Kızı öptüğüm zaman bile dudağıma hâlâ tuz tadı geliyor.

Selin’e üç buçuk aylıkken teşhis kondu...
Evet. Dedim ki, “Çok şükür en azından ne olduğunu öğrendik. Artık tedaviye başlayabiliriz!” Doktor bana baktı ve şöyle dedi, “Çok sevinmeyin bence” dedi. “Niye ki?” dedim. “Ortalama ömürleri otuz yıl!” dedi. Benim için sözün bittiği andı. Boğazım düğümlendi. Konuşamadım. Çocuğumu aldım, o hastaneden çıktım. Size o anda neler hissettiğimi anlatamam, “Çocuğun en fazla 30 yıl yaşar!” diyor “O da şanslıysa...”

Her halde başka bir hastaneye gittiniz...
Evet. Marmara Üniversitesi. Orada çok halden anlayan doktorlarla tanıştık. Türkiye’de Kistik Fibrozis doktoru yok. Ama orada sırf kendi inisiyatifleriyle bu hastalıkla savaşmaya gönül vermiş doktorlar var. Takiplerimiz orada devam etti...

EŞİM SONSUZ DESTEK

Bu çocukların solunum yollarını rahatlatmak için sürekli ilaç almaları gerekiyor. Ve fizyoterapiyi ihmal etmemeleri. Onun dışında, vücut sindirim faaliyetini gerçekleştiremiyor. Bu yüzden de, yedikleri her yemekle birlikte enzim de almaları gerekiyor. O ilacın dozu da, yedikleri yemeğin yağ oranına göre değişiyor. Bütün bu ilaçlar alınmazsa, besinler, sindirilmeden atıldığı için, çocuklar müthiş ağrılar çekiyorlar. Tüm bunlar çocuklar küçükken nispeten kolay. Asıl zorluk büyüyünce başlıyor. Okulda nasıl olacak, bu tedaviler nasıl devam edecek? Allah’tan eşim bana çok destekti. Bu sebepten boşanan pek çok kişi biliyorum...

Bu hastalığın 2500-3000 bebekte bir görülme sıklığı var. İstatistiklere göre Türkiye’de 30 bin bebekte olması gerekiyor. Ama tanısı konulmuş 2500 bebek var. Bu demek ki, çocuğunun ne hastası olduğunu bilmeyen çok aile var. Erken ölümlerin sebebini bilmiyorlar. Hastalığın handikaplarından biri, çeşidi çok fazla. Kimi hafif geçirirken, kimi ağır geçirebiliyor. Hepsi aynı düzeyde olmuyor. Öyle olunca da kimi normal astım, bronşit gibi hayatını yaşıyor ama yine de çok uzun yaşayamıyor. Kimi de daha bebeklik döneminde hayatını kaybedebiliyor.