Hemofili A
hemofili-a’a ait tüm site haberleri
Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
#Sponsorlu İçerik
Hemofili nedir? İşte hemofili belirtileri
Hemofili ile dünyaya gelmiş kişilerin pıhtılaşma faktörü ya hiç yoktur ya da az miktardadır. Hemofili, faktör 8 veya faktör 9 eksikliği sonucunda gelişen kalıtsal bir kanama bozukluğu olup, eklem içi ve kas içi kanamalarla kendini göstermektedir. Peki, h347emofili nedir? İşte hemofili belirtileri
#Hemofili
Hemofili nedir? Hemofili belirtileri ve tedavisi nelerdir?
Genetik kanama bozukluğu ve kan hastalığı olarak tanımlanan hemofili hastalığı vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan protein eksikliği ya da yokluğu ile ortaya çıkıyor. Ciddi kanamalara yol açan bir hastalık olarak kabul edilen bu hastalığın tanısı genellikle 1-2 yaşlarında konulabiliyor. Peki, hemofili nedir? Hemofili belirtileri ve tedavisi nelerdir? İşte, hemofili hastalığı hakkında merak edilen bilgiler.
#Hemofili Ne Demek
Dünya Hemofili Günü: Hastasıydı doktoru oluyor
Kanda pıhtılaşma bozukluğu olan hemofilinin en sık ve ağır olan tipiyle dünyaya gelen Caner Dadak, kendini bildi bileli hastanelerde. Hasta dolaştığı hastane koridorlarını şimdi de doktor adayı olarak arşınlıyor. Tıp Fakültesi 5’inci sınıf öğrencisi olan Dadak, Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu üyesi ve Genç Hemofili Koordinatörü olarak hemofili hastaları için çalışıyor.
#Gazetehaberleri
Hemofili Hastalarına 7 Önemli Öneri
Ömür boyu süren bir kanama bozukluğu olan hemofili, kandaki pıhtılaşma faktörü adı verilen protein eksikliğinden kaynaklanan, anne babadan çocuğuna geçen kalıtsal bir hastalık olarak tanımlanıyor. Hemofili hastalarının hayatları boyunca sağlıklı kalmak için bazı kurallara dikkat etmesi önem taşıyor. Hematoloji Bölümü’nden Uz. Dr. Şebnem İzmir Güner, hemofili hastalarının alması gereken önlemler hakkında bilgi verdi.
#Asil Hastalık Nedir
Dünyada örneği çok az... Hemofili hastasına 18 günde 2 ameliyat
Hemofili (kanın pıhtılaşamaması) hastası Hüseyin Yıldız 18 gün arayla iki büyük ameliyat atlattı. Siroz tedavisi için organ nakline hazırlanırken, iki ana kalp damarında tıkanıklık saptanan Yıldız’a önce baypas, sonra da dünyada sayılı hastaya uygulanan karaciğer nakli yapıldı.
#Gazetehaberleri
12 yaşındaki Abdülvahid iyileşmek için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor
Malatya’da yaşayan 12 yaşındaki Hemofili A Faktör VIII hastası Abdülvahid Şimşek, hastalığının tedavisi için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor. 18 aydır gelmeyen ilacının getirilmesi konusunda yardım isteyen çocuk, tedavi olmazsa kolunu ve bacağını kaybetme tehlikesi ile karşı karşıya kalabilir.
#Hemofili A Faktör VIII
Oğlunun canı yanmasın diye defalarca...
"Oğlumun hastalığını öğrendiğimde ona yapılması gereken iğneleri önce kendi damarlarımda deneyerek ustalaştım." Bunlar 19 yaşındaki Hemofili hastası Mehmet Şirin Aydar'ın annesinin sözleri. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve bizzat bu hastalıkla yaşayan hastalar, hemofili hastalığı ile ilgili sorunları ve tedavide sunulan yeniliklerden bahsetti.
#Hemofili
Hemofili tedavisi ihmale gelmez
Hemofili kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve sadece erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığıdır. Bu önemli hastalık ömür boyu devam eder. Hasta, ailesi ve toplum açısından çok önemli bir hastalıktır. Çünkü iyi tedavi edilemeyen hastalarda kalıcı eklem sakatlıkları gelişebilir. Tedavide kullanılan kan ürünlerinin yurt dışından gelmesi nedeniyle tedavi maliyeti çok yüksektir.
Teşhis edilmesi 7 yıl sürüyor
Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla insan nadir görülen bir hastalık ile mücadele ediyor. Nadir hastalıkların bilinen en temel sebeplerinden biri akraba evliliği. Bu nedenle Türkiye, ne yazık ki nadir hastalık cenneti olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalığa sahip birinin doğru teşhisi alması ise yaklaşık 7 yıl sürüyor. Her yıl Şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” olarak kabul edilirken Şubat ayının son gününde de Nadir Hastalıklar Günü olarak birçok etkinlik düzenleniyor.
#Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği
‘Genetiğinde’ başarı var
İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Genetik ve Biyomühendislik Bölümü’nden bu yıl mezun olan Ezgi Kaya, Almanya’daki Ludwig Maximilian Üniversitesi’ne kabul edildi. Sözlü mülakat ve yazılı sınavı başarıyla geçen Kaya, iki yıl kalacağı Almanya’da ’moleküler ve hücresel biyoloji’ alanında yüksek lisans yapacak.
#İzmir Ekonomi ÜniversitesiHenry Kissinger
Dışişleri Bakanı olarak yemin ettiği andan itibaren Washington diplomasisini etkilediği Alman aksanlı müthiş İngilizcesi, derin bilgisi ve gayet kurnaz yöntemleriyle maiyyetini koşturma, kısa zamanda da Dışişleri personelinin niteliğini yükseltmesi Henry Kissinger’ın eseridir. Türk diplomatlar ile çatışmadan, hem kendisinin hem de onların sinirlerini bozmadan en zor zamanlardaki ilişkileri yürütmesini bildi. 100 yaşındaki biriyle ABD ve Avrupa kulvarında koşacak adam hâlâ yok.
#Dışişleri Bakanlığı
Asıl lanet bu taçta: Biri genç yaşında öldü, diğeri uçak kazasında... Hatta biri kurşuna dizildi
İngiliz kraliyet ailesi üyelerinin hayatları kadar takıları da milyonlarca kişinin dikkatini üzerinde topluyor. En basit bir görevde bile kendine özel anlamı olan küpeler, kolyeler, yüzükler hatta taçlar. Özellikle de o taçlar belirli etkinliklerde aile üyeleri tarafından kullanılıyor. Bu aksesuarların her biri kelimenin tam anlamıyla göz kamaştıran türden. Peki ya aile üyelerinin, özellikle kadınların bazı takıları ve değerli taşları kullanmaktan özellikle kaçındığını biliyor musunuz? Gelin bu konuya biraz yakından bakalım.
#İngiliz Kraliyet Ailesi