Doç. Dr. Torun: Türkiye'de 6 bin hemofili hastası var

NEVŞEHİR, (DHA) - ERCİYES Talasemi Hemofili Derneği (ERTAHEDER) Başkanı Doç. Dr. Yasemin Altuner Torun, ''Türkiye'de yaklaşık 6 bin hemofili hastası bulunuyor. Bu doğumsal kanama bozukluğunun tanısı, yaşla birlikte artar'' dedi.
Onuncu Hemofili Yaz Okulu, Hemofili Federasyonu (HEDEF) tarafından, Erciyes Talasemi Hemofili Derneği (ERTAHEDER) ev sahipliğinde Nevşehir'de düzenlendi. Hemofili alanında çalışan 12 derneğin, 6 ay ile 30 yaş arası 150 hemofili hastasının, 20 hemşirenin, yaklaşık 30 çocuk hematoloğunun ve farklı disiplinlerden pek çok doktorun katıldığı yaz okulunda, hastalıkla ilgili bilgiler paylaşıldı. Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Kayseri Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Emel Mehmet Tarman Çocuk Kliniği Öğretim Üyesi ve Erciyes Talasemi Hemofili Derneği (ERTAHEDER) Başkanı Doç. Dr. Yasemin Altuner Torun, kandaki faktör VIII veya IX eksikliği sonucunda gelişen nadir bir kalıtsal kanama bozukluğu olan hemofilinin, eklem içi (hemartroz) ve kas içi (hematom) kanamalarla kendini gösteren bir grup hastalığa verilen isim olduğunu kaydetti.
Faktör VIII eksikliğinin Hemofili A, faktör IX eksikliğinin ise Hemofili B olarak adlandırıldığını kaydeden Doç. Dr. Torun, ''Hastalık çoğunlukla taşıyıcı kadınlardan, erkek çocuklarına geçer, ancak çok nadir olmakla birlikte kız çocuklarda da görülebilir. Olguların yaklaşık üçte biri, aile öyküsü olmaksızın ortaya çıkabilir. Hemofili A yaklaşık 5 bin-10 bin erkek doğumunda bir olarak görülürken, sıklığı Hemofili B'ye göre 5-6 kat daha fazladır. Tüm hemofiliklerin yaklaşık yüzde 85'ini Hemofili A, yüzde 15'ini ise hemofili B oluşturmaktadır. Hastalık insidansı tüm coğrafyalarda aynı olup ırksal farklılık göstermez. Türkiye'de ise yaklaşık 6 bin hemofili hastası bulunmaktadır. Bu doğumsal kanama bozukluğunun tanısı yaşla birlikte artar. Bebek büyüdükçe, özellikle emeklemeye ve yürümeye başladıkça hastalığın klinik bulguları da ortaya çıkmaya başlar'' ifadelerini kullandı.
Hemofilinin, tek bir hekimin altından kalkamayacağı kadar kapsamlı bir hastalık olduğunu söyleyen Doç. Dr. Yasemin Altuner Torun şöyle devam etti:
''Başta çocuk hematoloji uzmanı olmak üzere çok sayıda uzmanlık dalında deneyime sahip doktorlardan destek alınması gerekmektedir. Hemşirelik disiplininin katkıları da çok değerlidir. Ortopedi, fizik tedavi, nükleer tıp gibi uzmanlık alanları hemofili takibinde çok önemlidir.”
Hemofilide gen tedavisi uygulamalarının prensip olarak mümkün olduğunu da söyleyen Doç. Dr. Yasemin Altuner Torun, ''Son 10 yıldır deneysel laboratuvar ortamlarında ve hayvanlarda yapılan gen tedavisi denemeleri sonrasında insanlar üzerinde de klinik çalışmalar başlamıştır. Ancak daha çok erken bir aşamadayız'' dedi.