Dünya Hemofili Günü: Hastasıydı doktoru oluyor

Kendini bildi bileli hastanelerde olan Caner Dadak’a (27) 7 aylıkken tanı kondu. Dadak’ın hastalığı ağır, orta, hafif olarak 3’e ayrılan hemofili A’da, kanındaki pıhtılaşmayı sağlayan faktörün düzeyi sıfır olduğu için en ağır tipiydi. Çocukluk yıllarında tedavi olanaklarının henüz gelişmemesi nedeniyle hem düşme ve çarpmalara bağlı hem de kendiliğinden meydana gelen kanamalar nedeniyle sürekli hastaneye gitmesi gerekiyordu. Dadak: “Ortaokul yıllarında hemofilinin hayatım boyunca benimle birlikte olacağını idrak ettim” diyor.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar - Caner Dadak

ÇOCUKLUK ANILARI HASTALIKLA DOLU

Hastalığının çocukluğu üzerindeki etkisini “travmatik” olarak nitelendiren Dadak şunları söylüyor: “Dönemin tedavi şartları nedeniyle tamamen kısıtlanmış bir çocukluk dönemi geçirmek zorunda kaldım. Düşme ve çarpmalardan korumak için de olsa emeklemeye, yürümeye başladığım andan itibaren hareketim sürekli kısıtlandı. Bu çıkılamayan sokaklar, binilemeyen bisikletler, oynanamayan toplar, gidilemeyen parklar demek... Ayrıca kanamalar nedeniyle bozulan planlar, kaçan dersler, arkadaş ortamından uzak kalmak, iptal edilmek zorunda kalınan tatiller de cabası. Ağrılar sebebiyle uyuyamadığım gecelerde zaman zaman ‘Neden bu hastalık bende var’ diye hayıflandığım çok oldu.”

Zaman zaman sürekli kendisiyle ilgilenen anne-babası ve kardeşlerine karşı suçluluk hissettiğini belirten Dadak, duygularını şöyle ifade ediyor: “Benimle ilgilenirken işinden izin almak zorunda kalan, geceleri uykusuz geçiren, ani gelişen bir kanama nedeniyle belki de günlerdir beklediği gezi, piknik, sinema-tiyatro, tatil gibi planlarını iptal etmek zorunda kalan aileme; bir an bile olsa, kendisiyle ilgilenilmesini beklerken bana odaklanmış aile bireyleri nedeniyle kendini kötü hisseden kardeşlerime karşı kendimi suçladığım da oldu. Fakat sonrasında faktör adı verilen ilaçların ülkemizde de yaygınlaşması ve ardından koruyucu tedaviye geçilmesi benim gibi tüm hemofilikler için adeta bir devrim oldu. Daha iyi şartlara eriştik. Kanamaları meydana gelmeden önleyebiliyoruz. Böylece daha önce hastanede veya evde yatarak geçirmek zorunda olduğumuz süre bize kalıyor. Ayrıca daha az ağrı, uzun vadede daha düşük sakatlık riski bizlere hayatımızın diğer kısımlarına daha çok vakit ayırabilme şansı sundu.”

YENİ TEDAVİLER HAYATINI DEĞİŞTİRDİ

13-14 yaşlarından beri ailesinin verdiği sorumlulukla tedavisinin gerekliliklerini kendi yerine getiren Dadak, meslek seçiminde hastalığının da etkisi olduğunu söylüyor. Dadak meslek seçimi sürecini de şöyle anlatıyor, “Kendimi bildim bileli hastanelerde hatta tıp fakültelerindeyim diyebilirim. Etrafımda ailem ve arkadaşlarım dışında sohbet ettiğim, akıl danıştığım neredeyse herkes sağlık çalışanıydı. Lisenin ardından tıp fakültesine yerleştim ve Tanrı bana hekim olma şansı tanıdı. Umarım kendim ve benzer şeyler yaşayan tüm hemofilikler adına başarılı işlere imza atabilirim.”

ŞİMDİ DİĞER HEMOFİLİKLER İÇİN ÇALIŞIYOR

Türkiye Hemofili Derneği’ne ailesiyle birlikte küçük yaşlardan beri gidip geldiğini, etkinliklere katıldıklarını anlatan Dadak, 16-30 yaş aralığındaki hemofilikleri hedefleyen gençlik konseyi Genç Hemofili’yi de yine dernek bünyesinde oluşturduklarını söyledi. Dadak, 2 dönemdir derneğin yönetim kurulunda ve halen derneğin dijital iletişimi ve gençlik çalışmalarını koordine ediyor. Bununla birlikte seminer, yaz kampı, sempozyum gibi çalışmaların organizasyonunda da yer alıyor.

HER 10 BİN DOĞUMDAN 1’İ

Prof. Dr. Bülent Zülfikar (Türkiye Hemofili Derneği Başkanı): Hemofili, kanda pıhtılaşmayı sağlayan proteinlerin, doğuştan itibaren eksikliği veya yokluğu sonucu ortaya çıkan ve ömür boyu süren bir kanama-pıhtılaşma hastalığı. Hastalarının yaklaşık yüzde 60 kadarında ailenin önceki nesillerinde de hastalık bulunuyor ve bunlara “familyal tip hemofili” deniyor. Kalan yüzde 40 kadar olgu ise annede gelişen mutasyonlar sonucunda ortaya çıkan “sporadik tip hemofili” olgular. Nadir de olsa gende ortaya çıkan değişikliğe (mutasyon) bağlı olarak kızlarda da hemofili hastalığı görülebilir. Hemofili hastalığına 10 bin doğumdan 1’inde rastlanıyor. Ulusal verilerimize göre (2015) yaklaşık 9 bin kayıtlı (hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluğu olan) hasta bulunuyor. Hemofili kanama bozukluğu olup akademide, sanatta, ticarette, bürokraside yüksek yerlere gelenler var. Kendilerini kamuoyunda gizliyorlar. Halbuki çıksalar, hastalıklarını gizlemeseler pek çok hastaya ışık olabilirler.