Dmd Kas Hastaligi
dmd-kas-hastaligi’a ait tüm site haberleri
Benim 5 bin çocuğum var
Sadullah Erol, oğlu Efe’nin henüz 1.5 yaşındayken tedavisi olmayan nadir kas hastalıklarından DMD’li olduğunu öğrendi. ‘En fazla 15’ine kadar yaşar’ dediler, yıkıldı... Ama yılmadı, hayatını Efe ve onun gibi olan çocuklara adadı. Eli öpülesi bu baba, “Sadece Efe’nin babasıydım şimdi 5 bin çocuğum var” diyor...
#Duchenne Muscular Dystrophy
DMD hastalığı nedir? Nedenleri, belirtileri, tedavisi
Erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3500-4000 çocuktan birinde görülen bir sorun. Hastalığın bu nedenle yeterince tanınmadığına işaret eden Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çocuklarda geç yürümenin hastalığın ön belirtisi olduğunu söyledi.
#DMD
Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü
7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de bizden dinleyin...
#Duchenne
Miraç’ın yeniden yürüyebilmesi için kök hücre tedavisi gerekiyor
Geçirdiği Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı yüzünden tekerlekli sandalyeye mahkum olan 9 yaşındaki Miraç Aydın’ın tekrar yürümesi için Hindistan’da yapılacak kök hücre tedavisine ihtiyaç duyuluyor.
#Duchenne Musküler Distrofi
Kas hastası Anıl’ın umudu kök hücre nakli
İstanbul'da yaşayan 4. sınıf öğrencisi 9 yaşındaki Anıl Aymergen 5 yıldır DMD kas hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesinin gözleri önünde günden güne eriyen küçük çocuğun tek umudu tedavisi için ABD'de bulunan ilaca onay çıkana kadar yapılacak kök hücre nakli ile hayata tutunmak.
#Anıl Aymergen
Ortak canlı yayın ile tüm Türkiye tek yumruk oldu... ‘Deniz Ali’ye umut olundu
Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, ilçe belediye başkanları, sivil toplum kuruluşlarının, derneklerin ve siyasi partilerin temsilcileri, iş insanları, spor camiasından isimler, muhtarlar, gazeteciler ve yurttaşlar; ‘Deniz Ali’ye Umut Olalım, Güzel Yarınlara Beraber Koşalım’ sloganıyla gerçekleştirilen ortak canlı yayında DMD savaşçısı Deniz Ali Soydan’ın ölümcül kas hastalığı ile verdiği mücadelede birlik oldu. DMD hastası Deniz Ali Soydan'ın tedavi masraflarının karşılanması için organize edilen canlı yayında tüm Türkiye seferber oldu.
#Adana
İkizlerin yardımına gurbetçi koştu
Aydın’ın Efeler ilçesinde 4 yaşında yakalandıkları kas ve omurga rahatsızlığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 26 yaşındaki ikiz kardeşler Emre ve Barış Gümüş’e yardım eli İngiltere’den geldi. Gurbetçi Cebrail Çiçek, iki kardeşin evinin balkonuna asansör, oda ve banyolarına ise rahatça hareket edebilecekleri tavan lifti yaptırdı.
#AVRUPADAN HABERLER
Kas hastası Çınar bebek, online fizik tedavi ile hayata tutunuyor
İzmir’de yaşayan Manolya ve Kıvanç Alay çiftinin 3 yaşındaki çocukları Çınar’a rutin yapılan aşı sonrası 1 yaşındayken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Emekleyemeyen, adım atamayan Çınar bebek, fizik tedavi sonrasında ilk adımlarını attı. Çınar’ın, koronavirüs salgını nedeniyle yarım kalan tedavisi üniversite öğrencileri tarafından gerçekleştirilen online rehabilitasyon (telerehabilitasyon) ile devam ediyor.
#Kas Hastalığı
DMD’li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor
ANTALYA’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar için destek istedi.
#Antalya
Okulunuzda DMD’li bir çocuk var mı?
Okul hayatı çocuklarımız için yeni bir dünya. Yeni arkadaşlar, yeni yetişkinlerle yani öğretmenleri ile bir arada olacakları muazzam geniş bir dünya. Şimdiye kadar ebeveynleri ile bir arada olan çocuklarımız için yeni bir başlangıç. İlk defa evden ayrılıp konfor alanlarının dışında olacakları bu yeni çevre de çocuklarımıza “farklılıklara saygı göstermelerini” öğretmek, ebeveyn olarak öncelikli görevimiz.
#DMD Hastalığı
