“STK Buluşmaları - Duchenne Musküler Distrofi”

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından planlanarak hayata geçirilen “STK Buluşmaları” toplantıları sürdürülüyor. Farklı ihtiyaçları bulunan engel türleri için sorun ve ihtiyaç analizi kapsamındaki bu toplantılar; belirli  engel gruplarına yönelik olarak faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının, engelli bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların dile getirilmesini ve onların bu sorunlara çözüm bulacak hizmet sunucularıyla aynı platformda buluşmalarını sağlıyor. 

“STK Buluşmaları” kapsamındaki toplantıların ilki Mayıs 2019 sonunda “Serebral Palsi” gündemiyle yapılmış bulunuyor. İkinci STK Toplantısı ise 11 Temmuz 2019 tarihinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) konusunu gündem alarak gerçekleştirildi. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Dr. Orhan Koç başkanlığında yapılan bu toplantıya ben de davetliydim. 

DMD kas hastalığı konusunda çalışan sivil toplum kuruluşları, DMD kas hastaları ve aileleri, akademisyenler ve ilgili kamu kurum ve kuruluşlarından temsilcilerin katılımıyla gerçekleşen toplantıda bilgi ve tecrübe paylaşımı yapılarak yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri tartışıldı. Konuşulanları sizlere iki ayrı yazıda özetlemeye  çalışacağım.

Sadece erkek çocuklarda görülen DMD kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalık. Bu hastalık kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflıyor ve zamanla kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Toplantıya katılanlar arasında iki DMD hastası genç bulunuyordu. Bu gençlerden biri olan Çağlar Özyiğit Türkiye Sakatlar Derneği Isparta Yalvaç Şubesinin başkanlığını yapıyor. Annesinin bakımında, tekerlekli sandalyeye bağımlı olarak yaşıyor. Çağlar, hastanelerin DMD hastalarını kabul etmek istemediklerini söylüyor. Evde Sağlık Hizmetlerindeki, yönetmelikte yer alan kan tahlili ve raporlama ile ilgili uygulama zorluklarının giderilmesini talep ediyor. Annesi Gülgün Özyiğit ise oğlunun solunum cihazı ile uyuduğunu ve elektrik kesintileri sırasında güç kaynağına ihtiyaç duyduğunu belirtiyor. Güç kaynağının SGK tarafından temin edilmesini isteyen Gülgün Özyiğit; aynı zamanda bez kullanan hastalara temizlik için ıslak mendil ödemesi de yapılmasını istiyor. 

Diğer DMD hastası Buğrahan Çiğdem de Hindistan’da kök hücre çalışması yapıldığına değinerek aynı çalışmanın ülkemizde de yapılmasını istiyor. Ayrıca haftada iki saat olan fizik tedavi seans sayısının artırılmasını talep ediyor. 

Yedi yaşında DMD hastası bir çocuk annesi olan Rahşan Aşıloğlu oğlunun okuldaki merdivenleri çıkamadığını, tuvalet konusunda da sorunları olduğunu ifade ediyor. Okulda klozet bulunduğunu ancak kapalı tutulduğunu söylüyor ve çocuğunun klozetten yararlandırılmasını istiyor. Çocuğunun akran zorbalığı yaşadığını dile getiren Aşıloğlu konu ile ilgili olarak rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi gerektiğini düşünüyor. Rahşan Aşıloğlu Ankarada’ ki hastanelerden randevu almakta çok zorlandığını, çoğu kez çocuğunu tetkikler için Antalya’ya götürmek durumunda kaldığını belirtiyor. 

Toplantıda Türkiye Kas Hastalıkları Derneği adına söz alan Gülten Gırbalar Dikyar ise;

• DMD takip sisteminin kurulmasını
• Ailelere sürekli destek sağlanmasını
• Engelli çocuğun her iki ebeveynine de erken emeklilik hakkı verilmesini
• Kas hastalarının farklı özelliklerde akülü tekerlekli sandalyelere ihtiyaç duyduklarını belirterek bu sandalyelerin ücretinin SGK tarafından karşılanmasını
• SGK’ nın solunum cihazı için kesintisiz geri ödeme yapmasını 
• Fizik tedavi hizmetinin arttırılmasını
• Akülü ve manuel tekerlekli sandalyelerin her yıl değiştirilmesini
• Bitki destek takviyelerinin (vitamin, vb) ödeme kapsamına alınmasını
• Gereksinim durumunda özel karyola için ödeme yapılmasının sağlanmasını
• Aspirasyon sondası ve benzeri malzemelerin SGK ödeme kapsamına alınmasını
• Yurtdışı tedavi giderlerinin ödenmesini
• Yurtdışından gelen ilaçlar için gümrük kolaylığı sağlanmasını
• Tedaviye erişimin kolaylaştırılmasını istiyor.

Toplantıda konuşulanları dinlerken hem sivil toplum kuruluşlarının hem de hasta ailelerinin sorunlarının ne kadar büyük olduğunu bir kez daha fark ettim. Öte yandan devletimizin de konunun önemini kabul ederek yetkililerce böyle bir toplantı düzenlenmesini sağlamış olması beni çok mutlu etti. 

Ankara yolculuğu beni biraz yormuş olsa da İstanbul’a dönerken sağlık sorunlarımızın ancak böyle böyle aşılabileceğini düşünüyor, ufukta bizi güzel günlerin beklediği inancını taşıyordum. Beni böylesi güzel düşünceler içinde bırakan toplantının düzenleyicilerine yürekten teşekkür ediyorum.

Umarım beklediğim güzel günler çok uzakta değildir.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…