“STK Buluşmaları - Duchenne Musküler Distrofi (2)”

Bir önceki yazımda da ifade etmiş olduğum gibi, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından planlanarak hayata geçirilen

“STK Buluşmaları” toplantıları sürdürülüyor. Bugün, 11 Temmuz 2019 tarihinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) konusunu gündem alarak gerçekleştirilmiş bulunan toplantıda görüşülenleri –özetleyerek- sizlere aktarmaya devam etmek istiyorum.

Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Dr. Orhan Koç başkanlığında yapılan toplantıya Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı; DMD Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, Kas Hastaları Gönüllüleri Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi, Türkiye Sakatlar Derneği Isparta-Yalvaç Şubesi, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği, Türk Nöroloji Derneği, Türkiye Fizyoterapistler Derneği, Çocuk Fizyoterapistleri Derneği, Hacettepe Üniversitesi, Yüksek İhtisas Üniversitesi ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi ile DMD kas hastaları ve aileleri katıldılar. Toplantıya davet edilen tek gazeteci ise bendim.

Toplantıda görüşülen en önemli konulardan biri DMD hastalığını azaltabilecek önlemlerin alınabilmesiydi. Önlem alınmasının önemine değinen Prof. Dr. Volkan Baltacı, sadece DMD için değil, kas hastalıklarının tamamına ilişkin koruyucu çalışmaların gerçekleştirilmesi gereğini dile getirdi. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TUSEB) ile geniş kapsamlı tarama programları oluşturmak için çalıştıklarını ifade eden Prof. Baltacı, genetik çalışmalarının kanıta dayalı tıp kuralları çerçevesinde ilerlemesi gerektiğini; ailelerin algısıyla uzmanların değerlendirmesinin farklı olabileceğini söyledi. Çalışmaların araştırma düzeyinde Türkiye’de yapılmasının ve devlet tarafından desteklenmesinın çok önemli olduğunu, genetik konusunda Türkiye’de de çok iyi çalışmalar yapıldığını belirtti.

Toplantıda, Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri Yönergesi’nin 2016 yılında yayımlanmış olmasına karşın günümüzde ancak altı merkezin aktif olduğu vurgulandı. Fizyoterapistlerin kas hastalıklarının özellikleri konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıkları, konu ile ilgili eğitim programları planlanması gereği de üzerinde önemle durulan bir konulardan biriydi..

Erişilebilirlik sorunları da toplantı gündemine alınan konular arasındaydı. Toplantı Başkanı Dr. Orhan Koç erişilebilirlik konusundaki çalışmaların devam ettiğini, ancak ne yazık ki istenen hızda sonuç alınamadığını ifade etti. Dr. Koç çeşitli kampanyalarla erişilebilirlik çalışmalarının desteklenilebilineceğine değinerek bu konuda her kesime sorumluluk düştüğünü söyledi.

DMD’li bir çocuk ile yaşamanın zor bir yol olduğunu ifade eden Prof. Dr. Öznur Yılmaz ise Milli Eğitim Bakanlığı’na seslenerek “Çocuğunuz yürüyor, üçüncü kata da çıkabilir.” tepkisinden kaçınılmasını istedi. Prof. Yılmaz çocuğun yürüyor olabileceğini, ancak üçüncü kata çıkabilmesinin diğer çocuklar ile eşit koşullarda olamayacağını söyledi. Ailelerin okulda sorun yaşamamaları gerektiğini vurgulayan Prof. Yılmaz, konu ile ilgili çözüm üretilmesini talep etti.

Toplantı katılımcılarından Prof. Dr. Vildan Yayla, bir evde DMD hastası varsa çevresinde mutlaka bir nörolog bulunması gereğine işaret etti. Psikolojik yaklaşım, solunum, yutma, beslenme, ilaç kullanımı ve bakım hizmetleri için koordinatör hekime ihtiyaç duyulduğunu belirten Prof. Yayla, söz konusu kişinin hem koruyucu hekimlik hem de takip yapması gerektiğini söyledi. Prof. Yayla, ayrıca, DMD’li birey ve ailesinin hayatlarının kolaylaşması için erişilebilir bir semtte oturmalarının çok önemli olduğunu belirtti.

DMD hastası Buğra’nın annesi ise; çocuklarının herhangi bir sandalyede oturamadıklarını, özel destek ve düzenlemelere ihtiyaç duyduklarını ifade etti. Yedi yaşında DMD’li bir çocuk annesi Rahşan Aşıloğlu da yüzmenin DMD hastaları için çok önemli olduğunu ve bu hizmete ulaşamayan ailelerin sayısının oldukça yüksek olduğunu söyledi. Aşıloğlu, belediyeler ile işbirliği yapılarak, çocuklara hastalığı bilen uzman öğretmenlerce yüzme eğitimi verilmesini önerdi. Rahşan Aşıloğlu, ayrıca, otobüs şöförlerinin tekerlekli sandalye için gerekli rampayı açmaya üşendiklerini ve çocuklarını araca almayı reddedebildiklerini söyledi.

Toplantı katılımcılarından Ali Eren Alkış, çocukların sağlık hizmeti alırken nakillerde sıkıntı yaşadıklarına değindi. Alkış, ayrıca, birinci çocukta hastalık görülmesi durumunda ikinci çocuk için devlet tarafından tüp bebek desteği verilmesini, konu ile ilgili olarak kamu spotu çalışması yapılmasını istedi.

DMD’li Buğra’nın babası da psikolojik olarak desteğe ihtiyaç duyduklarını belirtti ve “Biz yaşayalım ki çocuklarımıza destek olalım.” dedi. Psikiyatrist tarafından ilaç önerisinde bulunulduğunu söyleyen dertli baba, ilaç değil psikoterapi almak istediklerini ifade etti.

DMD Kas Hastalıkları Derneği adına söz alan Sadullah Erol ise;

· DMD hastaları veri tabanı çalışması yapılmasını

· Kas hastalıkları merkezleri sayısının arttırılmasını

· Var olan ilaçların ivedilikle sağlanmasını

· Doğum öncesi görülen nadir hastalıklar konusunda evlilik öncesi genetik değerlendirme yapılmasını

· Sağlık çalışanlarına nadir hastalıklar konusunda eğitim verilmesini

· Yurtdışı bilimsel çalışmaların takip edilmesini ve ailelerin en doğru şekilde bilgilendirilmesinin sağlanmasını

· Hasta çocuk annelerinin sigorta kapsamına alınmasını

· 2018-2019 öğretim yılında 227 okulda DMD’li öğrencilerin üst katlardaki sınıflara verildiğini ifade ederek, konunun MEB tarafından takibini

· DMD’li hastalarda zihinsel gelişim geriliği yaşanmamasına karşın çocukların yöneticiler tarafından özel eğitim sınıflarına alınmak istendiğine değinerek çocuklarının kaynaştırma kapsamında kalmasını arzu ettiklerini istedi.

Toplantı Başkanı Orhan Koç MEB kapsamında özel eğitim alan öğrencilerin hiç karşılaşmadıkları sorunların kaynaştırma eğitimi kapsamında yaşanabileceğine değinerek, Evde Sağlık Biriminin (tel: 444 38 33) başvuruları alarak koordinasyon sağlamakta olduğunu ifade etti.

Hem sivil toplum kuruluşlarının hem de hasta ailelerinin sorunlarının tartışılmasına ve çözüm yolları aranmasına olanak sağlamış olan bu toplantıya katılma şansı bulduğum için mutluyum. Bir önceki yazımda da ifade etmiş olduğum gibi sağlık sorunlarımızın ancak böyle böyle aşılabileceğine inanıyor ve bu özel toplantının düzenleyicilerine bir kez daha teşekkür ediyorum.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…