Tedavi için Hindistan’a gidiyoruz

Furkan’la Instagram’dan bana yolladığı video sayesinde tanıştım. “Gülben Abla sesimizi duy” diyordu. Furkan 9 yaşında ve DMD hastası... Bu hastalık daha önce sayfalarımıza taşıdığım SMA ile çok benzer bir kas hastalığı... Hâlâ tedavisi bulunmuş değil. Furkan ve ona büyük özveriyle emek veren ailesiyle görüşmek için Isparta’ya gittim...
Aile tek umutlarının Hindistan’daki kök hücre tedavisini olduğunu söylüyor.
Tüm imkanlarını Furkan için seferber edip, çevrenin de desteğiyle ilk tedavinin masraflarını karşılayabilmek için her yolu deniyorlar. Kredi, borç, eş dost ne varsa...
Cumartesi günü son çare olarak Hindistan’a uçacaklar. Dilerim Hindistan onlara umut olur. DMD hasta yakınlarının en büyük dileği bu tedavinin ülkemizde uygulanabilmesi...

Fotoğraflar: Levent KULU

◊ Sadullah Bey, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı olarak çalışmalarınızı anlatır mısınız?

- Sadullah Erol: Derneğimiz 2016 yılında İstanbul’da kuruldu. Türkiye’de 100 binin üzerinde kas hastası var. Ama Furkan’ın hastalığı olan DMD’li (Duchenne Musküler Distrofi) 5 bin civarında çocuğumuz var.  Sağlık Bakanlığı’nın elinde tam anlamda sayısal bir veri yok. Bizim derneğimizin 3 bin 500’e yakın takipçisi var. Dünyada 3 bin 500 erkek çocuğunda 1 görülen bir hastalık bu. Kız çocuklarında görülmüyor.

Bu çocukların kaslarında distrofin diye bir gen var. İlerleyen yaşlarda distrofin geni distrofin üretmemeye başlıyor.

◊ Hamilelikte bu hastalık ortaya çıkıyor mu?

- Sadullah Erol: Evet. Hamilelikte genetik dizilimle belli olabiliyor.

- Osman Kaplan (Baba): Bizim bundan haberimiz yoktu. Çünkü ailemizde hiç böyle bir hastalık yoktu. Ailesinde bu hastalık olanlar test yaptırıyorlarmış gebelik sürecinde.

Bize gen testi sonucunda anne karnında çocuğunun mutasyona uğradığını söylediler. Ailede herhangi bir taşıyıcı çıkmadı.

◊ Furkan’ın hastalığı ne zaman ortaya çıktı?

- Osman Kaplan: Furkan’ın diğer çocuklardan farklılıkları vardı. Geç yürüdü. Yürümeye başladığı zaman da sürekli düşüyordu. Düştüğünde de kalkamıyordu.

◊ Furkan sence senin hastalığın ne?

- Furkan: DMD. Kas hastalığı. Arkadaşlarım gibi zıplayamıyorum. Düştüğüm zaman kalkamıyorum.

◊ Okula gidiyor musun?

- Furkan: Evet, 3. sınıfa gidiyorum. Okulda çok fazla istediğim gibi hoplayamıyorum. Evden oyuncaklarımı götürüyorum, teneffüslerde onlarla oynuyorum.

- Şefika Yalçın (Furkan’ın öğretmeni):�Furkan teneffüslerde kart oyunları ya da dediği gibi evden getirdiği oyuncaklarla oynuyor. Furkan 3 senedir bizimle. Sınıfça onu çok seviyoruz.

Furkan özel eğitime gittiği zaman onun hakkında sınıftaki diğer çocuklarla çok konuşuyoruz.

Bütün arkadaşları ona çok yardım ediyor. Mesela Furkan sınıfa girince bir arkadaşı mutlaka çantasını alır, masasına koyar.

Bir başka arkadaşı montunu çıkarırken yardım eder. Yere düşen kalemini bile Furkan daha eğilmeden alır masasına koyarlar.

SMA’DAN SONRAKİ EN KÖTÜ KAS HASTALIĞI

◊ Furkan’ın şu anki durumu nasıl?

- Sadullah Erol: Şu an en iyi durumu. Benim DMD hastası olan oğlum da aynı yaşta. Bu hastalık bacaklarda kas kaybından başlıyor. 5 yaşında basamak çıkamamak, zıplayamamak, eğildiğinde kalkamamak gibi belirtiler ortaya çıkıyor. 9 yaşına geldiğinde daha da ilerliyor ve bir süre sonra yürüme fonksiyonlarını yitiriyorlar. 12-13 yaşlarına doğru kollarını kullanamamaya başlıyorlar. Maalesef ki çocuklarımızı 15-20 yaş arasında kaybediyoruz. Tekerlekli sandalyeden sonraki süreçte skolyoz başlıyor. Bu da zaman geçtikçe akciğere ve kalbe baskı yapıyor. Solunum zorluğu çekiyorlar. 15 yaşından sonra kalp kasları ölmeye başlıyor. 20’li yaşlarda da maalesef çocuklarımız melek oluyor. SMA en kötü hastalığıdır. DMD de ikinci sırada gelir.

◊ SMA için bir ilaç deneniyor. DMD için de benzer bir ilaç var mı?

- Sadullah Erol:  Hastalık kendi içinde 3’e ayrılıyor. 2 sene önce İsviçre merkezli bir firma hastalığın bir tipine göre yavaşlatıcı bir ilaç çıkardı. 200 çocuk şu anda o ilacı kullanıyor.

◊ Peki Furkan kullanıyor mu?

- Sadullah Erol:  Kullanamıyor çünkü onun hastalık çeşidine uymuyor bu ilaç. Yaklaşık 4 bin çocuğumuza uymuyor bu ilaç.

Ben Manisalıyım. Zeytinle uğraşıyorum ama işimi gücümü bıraktım sadece çocuklarımız için çalışıyorum. Türkiye’nin her ilinde neredeyse 20-25 çocuk var. Ama Türkiye’de bizim çocuklarımıza bakacak doktor sayısı 5’i bile bulmuyor. Çocuk nörolojisi ilgileniyor bu hastalıkla. Dernek olarak yurtdışında DMD ile ilgili birçok sempozyuma katılıyoruz. Şu anda DMD l ilgili 50’ye yakın çalışma var. Ve bunların içinde umut vaat edenler var. Türkiye’de de kök hücre çalışması kapsamında 20 çocuk denek oldu. Ama şu anda sonucu belirsiz.

- Osman Kaplan: Ben de çocuğumu denek olarak vermeye razıyım. Şu anda durumu iyi. 7 senedir elimizden geleni yapıyoruz ama hastalığın ilerlemesini engelleyemiyoruz. Her gün 2 saat fiziksel egzersiz yaptırıyoruz. Hafta sonları havuza götürüyoruz. Hafta içi iki gün de özel fizik tedaviye gidiyor. Onu bu halde görmeye dayanamıyoruz artık…

- Sadullah Erol:  Bu çocuklarımız içim tek yavaşlatıcı tedavi yüzme ve fizik tedavisi. Sağlık Bakanlığı tüm Türkiye’de 30 tane kas hastalıkları merkezi açacağını söyledi. Fakat maalesef 2 tane açıldı. Bu sayı oldukça yetersiz.

BİR ŞEYİ YOK DEDİLER DMD HASTASI ÇIKTI

◊ Ümmüşen Hanım annesi olarak Furkan’da ilk belirtileri ne zaman görmeye başladınız?

- Ümmüşen Kaplan: Furkan ayağının üzerine hiç basamadı. 2,5 yaşından sonra sol ayağı dışa doğru basmaya başladı. Eşime söylemiştim bunu. Ortopedi doktoruna götürdük. Biz ayağında bir sorun olduğunu düşündük. Doktor “Bir şeyi yok. Ayağını kuma sok, güneş görsün biraz” dedi. Daha sonra kendi çocuk doktorumuza danıştım. Ayakkabı giydiğinde sol ayağı ters gibi duruyordu. Çocuk doktorumuz kalsiyum ve hormon testi istedi. Tahlil yaptırdık. Daha sonra doktor kaslarda bir sorun olduğunu tespit etti ve bizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi çocuk nöroloji bölümüne sevk etti.

◊ Konuşmasında herhangi bir farklılık var mıydı?

- Osman Kaplan: Konuşmasında, gülmesinde hiçbir sorun yoktu. Hepsi çok zeki oluyor. Furkan’a ilk önce kemiklerinde sorun vardır gözüyle bakıldı. Doktorlar ilk başta kas hastalığı olabileceğini düşünmedi.

- Ümmüşen Kaplan: Daha sonra bize demirli bir ayakkabı yaptırmamız gerektiği söylendi. Yaptırdık. Ama tedavi için Furkan’ı Ankara’ya götürdüğümüzde ayakkabının çocuk için çok ağır olduğu söylendi. Hatta bize onu niye giydirdiniz diye kızdılar.

- Sadullah Erol: Dediğim gibi Türkiye’de maalesef bu hastalıkla ilgilenen çok az doktor. Ben de Furkan’ın ailesi de aslında çok şanslı. Çünkü bizlere erken yaşta teşhis kondu. Ben burun tıkanıklığı nedeniyle götürdüm oğlumu doktora. Doktor kan testi istedi. Sonuçlarda bazı değerlerin yüksek çıkmasıyla doktor bizi başka bölüme yönlendirdi ve DMD hastalığı ortaya çıktı.

Doktorun dikkati sayesinde oğluma 2 yaşında teşhis konuldu.

TEDAVİ İÇİN ZAMAN KAZANMAMIZ GEREK

◊ O zamana kadar oğlunuzda herhangi bir belirti yok muydu?

- Sadullah Erol: Yoktu. Yürümesinde, gülmesinde ya da buna benzer hiçbir farklılığı yoktu.

◊ Kasları güçlendirmek için kullandığınız bir ilaç var mı?

- Osman Kaplan: Sadece kortizon tedavisi var. Gün aşırı biz de Furkan’a kullanıyoruz. Kortizona ek olarak kemiklerinin erimemesi için kalsiyum hapı kullanıyor. Çünkü kortizonun çok fazla yan etkisi var. Onun dışında birçok takviye gıda veriyoruz. İnanın bana verseler içmem. Furkan alıştı ve hiçbirine “yok” demiyor. Kendisi de çok bilinçli.

◊ En büyük arzunuz nedir?

- Osman Kaplan: Furkan ölmesin de gerekirse tekerlekli sandalyede yaşasın. Bütün aileler aynı durumda. Hepimiz için çok acı.

- Sadullah Erol: Hindistan’da bir kök hücre çalışması var. Türkiye’de yapılandan daha kaliteli olduğu kanaatindeyiz. Bunu araştırmalarımız sonucunda söylüyorum. Osman Bey, Furkan’ı Hindistan’a götürecek. Derneğimiz üyelerinden bir aile gitti. Üzerinden bir sene geçti. Kök hücrenin balayı dönemi oluyor. Şimdi o dönem bitince kök hücrenin işe yarayıp yaramadığını, çocuğun hayat kalitesini artırıp artırmadığını göreceğiz. Hindistan’daki klinik “Biz hastalığı durduruyoruz, bitiriyoruz” demiyor. Böyle iddiaları yok. “Yüzde 70 oranında hastalığı yavaşlatıyoruz” diyorlar. Bu önemli çünkü tedavi için zaman kazanmamız gerek.

 HİNDİSTAN’DA KÖK HÜCRE TEDAVİSİNİ DENEYECEĞİZ

◊ Kaç gün sürüyor kök hücre tedavisi?

- Sadullah Erol: 10 gün sürüyor. 6 ay ya da 1 sene sonra tekrarlanması gerekiyor. Dernek olarak Hindistan’daki klinikle irtibat halindeyiz. Haziran ayında onları buraya davet ettik. Doktorlarımız orada yapılan çalışmaları dinleyecek. Şu an itibarıyla 10 aile oldu giden.

◊ Bu tedavinin maliyeti ne kadar?

- Sadullah Erol: Aile tek başına giderse 60 bin liraya mâl oluyor. Ama en son 5 aile birlikte gitti. 40 bin liraya indiler. Bu tedavinin aynısı Türkiye’de yapmak için çalışmalarımız sürüyor.

◊ Şu anki tek umudunuz Hindistan’daki tedavi yani…

- Sadullah Erol: Şu an için evet. İlk giden çocukta olumlu gelişmeler var.

- Osman Kaplan: Ailenin söylediği çocuklarının en az iki sene önceki durumuna döndüğü… Çocukları Furkan’dan 1 yaş büyüktü.

O nedenle kendi imkanlarımızla ve çevremizin desteğiyle ilk etapta ihtiyacımız olan parayı topladık ve cumartesi günü Hindistan’a gideceğiz. İki kez gitmemiz gerekecek. Tedavinin ikinci kısmı için yine desteğe ihtiyacımız olacak. Şu an bu tedaviden başka çaremiz yok.

- Sadullah Erol: Furkan şu anda oturma evresinde. Belki 1-2 sene daha böyle gidecek ama sonrasına bir sabah uyanacak ve yürüyememeye başlayacak. Maalesef çok acı ama gerçek bu.

- Ümmüşen Kaplan: Furkan bu sene çok değişti. Hastalığı ilerliyor. Sınıf arkadaşları teneffüste dışarı çıkarken o çıkamıyor. Kendi de istemiyor. Düşüyor ve canı yanıyor. Arkadaşlarına camdan bakıyor ve çok üzülüyor. Sınıfta teneffüse çıkmayan birkaç arkadaşı var. Onunla beraber oyun oynuyorlar. Sabah birlikte okula gidiyoruz. 02.40’ta dersler bitince birlikte eve dönüyoruz.

- Osman Kaplan: Mahallemiz çocukların oynaması için çok müsait. Ama Furkan onları dışarıdan izliyor. Top oynayan çocuklar Furkan’ı aralarına almak istemiyor. Çünkü oynasa da bir şey yapamıyor. Onları izlerken çok üzülüyor. Ağlayarak eve geliyor. Halbuki Furkan çok sosyal bir çocuk. Biz her zaman yanında olmak zorundayız.

BAZI OKULLAR ÇOCUKLARI KABUL ETMİYOR

- Sadullah Erol: Furkan hem ailesi hem de öğretmeni bakımından çok şanslı. Birçok aile kaderci davranıyor. Okula da göndermiyor çocuklarını. Bazı okullar da çocukları zeka geriliği var diye kabul etmiyor. Halbuki öyle bir şey yok. Mesela bu çocukların dersliklerinin giriş katında olması gerekiyor. Ama maalesef geçen sene 127 çocuğun derslikleri üst kattaydı. Aileler kucaklarında götürüyordu.

Dernek olarak devreye girdik. Bu bizim kanuni hakkımız. Ama bazı eğitimciler bunu anlamıyor. Bir de çocuklarımızın bir yerinde herhangi bir kırık olursa oradaki kaslar anında ölüyor. O uzvu bir daha kullanamıyorlar.

◊ Furkan en çok ne yapmayı seviyor?

- Ümmüşen Kaplan: Bilgisayar oynamayı ve kitap okumayı çok seviyor. Evimiz kitapla dolu. Dışarı çıkamadığı için evde öyle vakit geçiriyor. Parka giderdik eskiden ama artık salıncaktan korkuyor. Nefes kasları da zayıflamaya başladı. Rüzgarlı havalardan da etkileniyor. Canı da çok tatlı. Düşmekten çok korkuyor. Okulda da biri çarpmasın diye hep duvara tutunarak yürüyor. Kendisini korumaya çalışıyor. Okulun karmaşasına girmiyor. En son giriyoruz ve en son çıkıyoruz.

◊ İkinci çocuğu düşünmediniz mi?

- Osman Kaplan: Göze alamadık. Furkan gerçekten büyük emek istiyor.

SON 24 SAATTE YAŞANANLAR