28 Subat Nadir Hastaliklar Gunu
28-subat-nadir-hastaliklar-gunu’a ait tüm site haberleri
Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
#Sponsorlu İçerik
32 Yıldır Hemofilik Bireylerin Hayat Kalitesinin Artırılması İçin Çalışıyoruz
Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan hemofili ile yaşıyor. Hayat boyu süren hemofili, her 10 bin kişiden 1’inde görülüyor. Dünyada 32 yıldır hemofili alanında Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde farkındalığın önemine dikkat çeken Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem “Tedavi alanlarımızda hastalık farkındalığını artırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi.
#Hemofilik Bireyler
Nadir Hastalıklarda Düzenli Takip ile Hayata Devam
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha azını etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişiyi etkilediği düşünülen 6 bin-8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.
#Sponsorlu İçerik
7 bine yakın nadir hastalık var
Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#Gazetehaberleri
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
Cumhuriyetin 91’inci yılında 91 sembol kadın
Türkiye Cumhuriyeti bugün 91’inci yaşını kutluyor. Bu kutlu günde tarihte iz bırakan ‘Cumhuriyet kadınları’nı hatırlıyoruz. Sanatta, sporda, siyasette hep öncü oldular. Kimi bilimde çığır açtı, kimi söylediği şarkıyla gönlümüzde taht kurdu. Ülkemizi ileriye taşıdılar. İşte Cumhuriyet’in sembolü 91 kadın...
'Daha iyi tedavi için birlik olalım'
Dünyada her yıl 28 Şubat’ta çeşitli etkinliklerle dikkat çekilen “Nadir Hastalıklar” günü nedeniyle tüm paydaşlara bir çağrı yapan AİFD, hastalıklarla mücadele için “birlik” mesajı verdi. Birlik çağrısında hastaların tanı, tedavi ve bakıma hızlı ve eşit bir şekilde ulaşmaları için konuya ulusal bir perspektiften bakmanın önemine dikkat çeken AİFD, yasal düzenlemenin gerekliliğini vurguladı.