Spinal Müsküler Atrofi

Görüntüler infiale neden olmuştu: Çocuğunun SMA yardım paraları ile eğlendiği iddia edilen baba hayatına son verdi... Veda mesajında bunları söyledi

İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan ve 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan İkbal bebeğin yaşam mücadelesi devam ederken, baba Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepki çekmişti. Tepkilerin ardından kısa bir video paylaşan Kardeş, intihar etti. Yayımladığı veda videosundaki mesajında ise "Hepiniz beni suçladınız, paraları orda burada yiyor, diye. Hesabı açın bakın, ben bir kuruş para yemiş miyim? Eşimi kovmadım, kardeşiyle beraber gülerek gitti, ondan sonra bir şeyler öğrendim evime gelmesini istemedim" dedi.

Efraim başardı darısı hepsine

Ankara’da yaşayan SMA hastası Efraim Efe Ete’nin tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasında hedeflenen 63 milyon liraya ulaşıldı. Şimdilerde Efraim bebeğin tedavisi için yurt dışına gitmeye hazırlandıklarını belirten baba Savaş Ete, “Ne olursunuz SMA’lı çocuklarımıza bir el uzatalım. Bugün Efraim kurtuldu, yarın diğer evlatlarımız da kurtulsun” dedi. 

Efraim için son viraj

Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.

Topuk kanı tartışmaları yine gündemde! Kapsamı ve zorunluluğu ülkeden ülkeye değişiyor | 8 SORUDA TOPUK KANI HAKKINDA MERAK EDİLENLER

Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisinde hayati önem taşıyor. Her yıl binlerce bebeğin hayatı bu tarama testleri sayesinde kurtuluyor. Ancak özellikle pandemiden sonra aşı karşıtlığı gibi yenidoğandan bebeğinden topuk kanı aldırmaya itiraz eden aileler oldu. Peki topuk kanı neden tüm hastanelerde rutin olarak uygulanıyor? Yaptırılmamasının sakıncaları neler? Diğer ülkelerde durum ne? Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Öğretim Üyesi Baran Cengiz Arcagök ile konuştuk. İşte 8 Soruda Topuk kanı hakkında merak edilenler...

Uzmanlar uyardı: Topuk kanı bebeğiniz için hayati

Kars’ta bir çiftin yeni doğan bebeklerinden topuk kanı alınmasını reddetmesiyle başlayan olay yargıya taşındı. Uzmanlar ise ebeveynleri uyardı: “Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisine yarıyor, her yıl binlerce bebek bu sayede tanı alıyor. Spekülatif yorumlara itibar etmeyin.”

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’

İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı

Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi

 Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi

Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...

35 milyon TL’nin yüzde 81'ine ulaşıldı... Pera’nın gülmesine az kaldı

İzmir Karşıyaka’da yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes (28) ve peyzaj mimarı Deniz Başkes’in (28) 8 ay önce dünyaya gelen kızları Pera bebeğe 9 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.

Arya bebek tedavi için Almanya’ya uçtu

Isparta’da 25 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan ve valilik onayıyla 34 milyon lira bağış toplanan 7 aylık Hafize Arya Eryılmaz, tedavisi için ailesiyle birlikte Almanya’ya geldi. Eryılmaz ailesi, bu sabah uçakla Antalya’dan Stuttgart’a geldi.

SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar

SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.

Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı

Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.

SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu

DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.

Küçük Kaan Efe’yle sağlıkla buluşalım

“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.

SMA'lı Osman bebek için valilik onaylı kampanya

Samsun'da 1400 gram ve prematüre olarak doğan ve 4 ay önce Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 10 aylık Osman Buğra'nın ailesi çocuklarının gen tedavisi masrafları için valilik onaylı kampanya başlattı.

Hayatını kaybeden SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış

Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.

İsyan ettiren olay! Canlı yayında gözaltına alındı... SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış

Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.

Kaan Efe’nin nefesi azalıyor

ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Mucizenin adı: Hatice

Doğuştan SMA Tip-2 hastası Hatice Özkan, doktorların 7 yıl yaşama şansı vermesine rağmen 41 yılı geride bıraktı. Farklı bölümlerden 2 ön lisans, 3 lisans ve 3 yüksek lisans diploması olan Özkan, lisans derecesinde 2 diploma daha almaya hazırlanıyor.

GERİ DÖNÜŞÜM NEFES OLSUN

Antalya’da, henüz 20 günlükken SMA Tip 1 tanısı konan bebekleri Mehmet Eren’in yaşaması için mücadele eden Nuran ve Bayram Atak çifti, oğullarının tedavi masrafları için başlattıkları geri dönüşüm kampanyasına destek bekliyor.

SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar

Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.

SMA hastası Eda Baytekin, tedavi için Dubai'ye gitti

BURSA'nın İnegöl ilçesinde, tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin (4), annesi ile birlikte Dubai'ye gitti.