Bugün neler oldu?
Spinal Müsküler Atrofi
Spinal Müsküler Atrofi haberleri sayfasında Spinal Müsküler Atrofi hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 316 Spinal Müsküler Atrofi haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Spinal Müsküler Atrofi haberleri
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA testi nasıl yapılır?
SMA (Spinal Musküler Atrofi) sinir hücrelerini etkileyen genetik bir rahatsızlık. Anne ve baba adayının mutasyon genini taşıması, doğacak çocuk açısından riskli bir durum. Bu nedenle çiftlerin, bebek sahibi olmadan önce SMA testi yaptırması hayati önem taşıyor. Peki SMA testi nasıl yapılır? İşte konuyla ilgili detaylar...
#SMA Nedir
‘Irmak Yaşasın İstiyoruz’
Aydın’da yaşayan dört yaşındaki SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası Irmak Ateş’in tedavi masraflarını karşılayabilmek için Almanya’da ‘Irmak Yaşasın İstiyoruz!’ sloganıyla bir dayanışma konseri gerçekleştirildi. Yaklaşık 30 sanatçının sahneye çıktığı ve saatler süren konseri 1000’e yakın kişi izledi.
#SMA
SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans
Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.
#Spinal Muskuler Atrofi
SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar
Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan'ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.
#SMA
İstanbul'daki 5.8'lik depremde duygulandıran görüntü
Marmara Denizi'nde merkez üssü İstanbul'un Silivri ilçesi açıkları olan 5.8 büyüklüğündeki deprem sırasında Tekirdağ'ın Çorlu ilçesindeki Özel Mektebim Okulu'nda görevli Ferdi Barut'un, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Ata Ilıca'yı (8) sırtına alıp dışarı çıkardığı görüntüleri güvenlik kameralarına yansıdı. Ilıca ailesi, hasta çocuklarını sırtında taşıyan Barut'a teşekkür etti.
#Tekirdağ
1 doz ilacı 90 bin Euro... "Kızım gözlerimin önünde ölüyor"
Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 1.5 yaşındaki Suriyeli Hala el Kadı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası. 6 aylıkken hareket etmemeye başlamasıyla hastalığı fark edilen Hala’nın 4 yıl boyunca, yılda 5 kez özel bir ilaç alması gerekiyor. Ankara’da bir tıp merkezinden temin edilebilen ilacın tek dozu ise 90 bin Euro.
#Gazetehaberleri
Spinal Müsküler Atrofi’a ait tüm site haberleri
Efraim başardı darısı hepsine
Ankara’da yaşayan SMA hastası Efraim Efe Ete’nin tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasında hedeflenen 63 milyon liraya ulaşıldı. Şimdilerde Efraim bebeğin tedavisi için yurt dışına gitmeye hazırlandıklarını belirten baba Savaş Ete, “Ne olursunuz SMA’lı çocuklarımıza bir el uzatalım. Bugün Efraim kurtuldu, yarın diğer evlatlarımız da kurtulsun” dedi.
#Efraim Ete
Efraim için son viraj
Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.
#Efraim Efe Ete
Topuk kanı tartışmaları yine gündemde! Kapsamı ve zorunluluğu ülkeden ülkeye değişiyor | 8 SORUDA TOPUK KANI HAKKINDA MERAK EDİLENLER
Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisinde hayati önem taşıyor. Her yıl binlerce bebeğin hayatı bu tarama testleri sayesinde kurtuluyor. Ancak özellikle pandemiden sonra aşı karşıtlığı gibi yenidoğandan bebeğinden topuk kanı aldırmaya itiraz eden aileler oldu. Peki topuk kanı neden tüm hastanelerde rutin olarak uygulanıyor? Yaptırılmamasının sakıncaları neler? Diğer ülkelerde durum ne? Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Öğretim Üyesi Baran Cengiz Arcagök ile konuştuk. İşte 8 Soruda Topuk kanı hakkında merak edilenler...
#Topuk Kanı
Uzmanlar uyardı: Topuk kanı bebeğiniz için hayati
Kars’ta bir çiftin yeni doğan bebeklerinden topuk kanı alınmasını reddetmesiyle başlayan olay yargıya taşındı. Uzmanlar ise ebeveynleri uyardı: “Topuk kanı çok sayıda hastalığın teşhisine yarıyor, her yıl binlerce bebek bu sayede tanı alıyor. Spekülatif yorumlara itibar etmeyin.”
#Topuk Kanı
Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi
Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...
#SMA Hastalığı
Arya bebek tedavi için Almanya’ya uçtu
Isparta’da 25 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan ve valilik onayıyla 34 milyon lira bağış toplanan 7 aylık Hafize Arya Eryılmaz, tedavisi için ailesiyle birlikte Almanya’ya geldi. Eryılmaz ailesi, bu sabah uçakla Antalya’dan Stuttgart’a geldi.
#Almanya
SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar
SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.
#Siirt
Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı
Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
#TEKİRDAĞ
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya
Küçük Kaan Efe’yle sağlıkla buluşalım
“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.
#1
Hayatını kaybeden SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış
Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.
#Antalyaİsyan ettiren olay! Canlı yayında gözaltına alındı... SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış
Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.
#ANTALYAKaan Efe’nin nefesi azalıyor
ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu
SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.
#SMA
SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar
Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.
#Almanya
Yaşama savaşı veren çocuklara umut olalım
DAHA önce yazıldı, çizildi ama yineliyorum... Ülkemizde, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle karşılanmıyor. Aileler, bedeli milyon dolarlarla ifade edilen tedavi için kampanyalar düzenliyor. Sanatçılar, çeşitli kuruluşlar, yerel yöneticiler kampanyalara katkı koymaya çalışıyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi de gen SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açtı.
#1