Bugün neler oldu?
SMA hastası
SMA hastası haberleri sayfasında SMA hastası hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 464 SMA hastası haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
SMA hastası haberleri
SMA’lı arya bebek tedavi yolunda
Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.
#Isparta
DENİZ’DE BİR DAMLA OLALIM
Antalya’da Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin kızları olan 2 yaşındaki SMA hastası Deniz Elmas’ın tedavi olabilmesi için zaman daraldı. Deniz’in tedavi olabilmesi için düzenlenen ‘Damlaya Damlaya Deniz Ol’ kampanyasına 60 bin kişinin 150 TL destekte bulunması yeterli olacak.
#SMA Hastası
SMA Bilim Kurulu Üyesi Bektaş'tan önemli açıklama
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Üyesi Dr. Ömer Bektaş, Türkiye'de SMA hastalarının tedavisinde 'Nusinersen' sodyum ilacının 2017 yılından bu yana ücretsiz uygulandığını, 3 yılda 1300-1500 arası hastada bu ilacın kullanıldığını söyledi. Dr. Bektaş, "Gen tedavisinde de 'Nusinersen'de yani mevcut ilaçta da en önemli nokta erken verilmesi. En önemli şey tedavide geç kalmamak" dedi.
#SMA Hastası
Tekirdağ'da okul görevlisi depreme yakalanan hasta çocuğu sırtında taşıdı
Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde 5.8 şiddetinde hisedilen depremde Özel Mektebim Okulu'nda görevli Ferdi Barut'un deprem anında Spinal Müsküler Atrofi SMA hastası Ata Ilıca'yı (8) sırtına alıp dışarı çıkardığı görüntüleri güvenlik kameralarına yansıdı. Görüntülerin ortaya çıkması sonrası Ilıca ailesi Ferit Barut'u ziyaret edip teşekkür etmesinin ardından hediye verdi.
#TekirdağSMA hastası’a ait tüm site haberleri
Efraim başardı darısı hepsine
Ankara’da yaşayan SMA hastası Efraim Efe Ete’nin tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasında hedeflenen 63 milyon liraya ulaşıldı. Şimdilerde Efraim bebeğin tedavisi için yurt dışına gitmeye hazırlandıklarını belirten baba Savaş Ete, “Ne olursunuz SMA’lı çocuklarımıza bir el uzatalım. Bugün Efraim kurtuldu, yarın diğer evlatlarımız da kurtulsun” dedi.
#Efraim Ete
Efraim için son viraj
Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.
#Efraim Efe Ete
15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatmıştı! Tahliye edildi
İstanbul'da 15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü üzerine ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatan sanık hakim karşısına çıktı. Sanık savunmasında, ‘’Dikkat çekmek için böyle bir eylem gerçekleştirdim. Sonuçlarının böyle olacağını bilemedim. Son derece pişmanım’’ dedi. Mahkeme, sanığın tutuklu geçirdiği süreyi de dikkate alarak tahliyesine karar verdi.
#15 Temmuz Şehitler Köprüsü
‘İnsanlığa tüm derdini, kederini unutturan müzik’
Sokaktan geçen arabada, sosyal medya paylaşımlarında, plajlarda en çok onların şarkılarını duyuyoruz. Özellikle bu yıl ‘Şşşt Sessizlik’ (İyi ki Sen) ve ‘Kocam da Kocam’ isimli Roman şarkılar, Gülşen ve Serdar Ortaç gibi dev sanatçıların hitlerinin yerini aldı. Biz de Şenol Evgi ve Romantik Erhan’dan popüler şarkılarının hikâyesini dinledik.
#Uygar TAYLAN
Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için
Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne GürbulakCHP’de durum nedir
4-5 Kasım günleri yapılan CHP 38. Kurultayı’nda ‘Değişim’ ekibi lehine en etkileyici konuşmaları yapan, bu konuşmaları sosyal mecralarda milyonlarca kez ‘tık’lanarak ‘viral’ olan, ilkeli duayen siyasetçi İzmir eski M. Vekili Sabri Ergül, Kurultay’dan beş ay sonra bizi arayarak, pazar günkü seçimler öncesi CHP’yi ve mevcut durumu özetle şöyle değerlendirdi:
#CHP
Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı
İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.
#SMA
SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı
Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.
#Dubai
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Biz onu zaten yapıyoruz
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun SMA hastaları konusundaki ifadeleri sonrası açıklama yaptı. Bakan Koca, açıklamasında "Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. SMA taraması programı 2021'de başladı." dedi.
#SMA
SMA’lı arya bebek tedavi yolunda
Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.
#Isparta