Sma Cocuklar
sma-cocuklar’a ait tüm site haberleri
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
CHP, mahkemenin 'topuk kanı' kararı için suç duyurusunda bulundu
CHP Genel Başkan Yardımcısı Zeliha Aksaz Şahbaz, Yenidoğan Tarama Programı kapsamında, anne babanın bebeğinin topuk kanını vermeme özgürlüğüne sahip olduğuna yönelik kararı veren Kars Aile Mahkemesi hakimi M.K. hakkında Hakimler ve Savcılar Kurulu'na (HSK) suç duyurusunda bulundu.
#Topuk Kanı
‘İnsanlığa tüm derdini, kederini unutturan müzik’
Sokaktan geçen arabada, sosyal medya paylaşımlarında, plajlarda en çok onların şarkılarını duyuyoruz. Özellikle bu yıl ‘Şşşt Sessizlik’ (İyi ki Sen) ve ‘Kocam da Kocam’ isimli Roman şarkılar, Gülşen ve Serdar Ortaç gibi dev sanatçıların hitlerinin yerini aldı. Biz de Şenol Evgi ve Romantik Erhan’dan popüler şarkılarının hikâyesini dinledik.
#Uygar TAYLAN
Antika mezatının satılık olmayan tek parçası 'geyik çanı'
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Ankara'da antika mezatının satılık olmayan tek parçası
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Gazzeli hasta çocuklar Türkiye’ye getirilecek
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, yola çıkan gemiyle Filistin’e tıbbi yardım ulaştıracaklarını söyledi ve “İsrail Sağlık Bakanı ile görüşüyoruz. En yakın sürede Gazze’deki kanser hastası çocukları Türkiye’ye getirmeye başlayacağız” dedi. Plan Bütçe Komisyonu’nda konuşan Bakan Koca, özetle şu bilgileri verdi:
#Filistin
Şoförün darbettiği yolcu, SMA'lı çocuğa yardım şartıyla uzlaştı
Bursa'da bir yolcu ile minibüs şoförü arasında çıkan tartışma, Artvin'deki SMA'lı Deniz Günay'a umut oldu. Minibüs şoförü Erdal Avcı'nın (50) yolcu Mazlum Aydemir'i (34) darbetmesine ilişkin dosya, ara bulucuya yönlendirildi. Şikayetçi Aydemir'in 'SMA'lı bir çocuğa yardım etmesi' şartıyla uzlaşmayı kabul ettiği Avcı, 1,5 yaşındaki Deniz için yürütülen kampanyaya bin TL bağış yaptı.
#Bursa
Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
Muğla’yı engelli dostu şehir yaptı... Tüm kentlere örnek olsun
40 yaşına kadar çok yoğun çalışan bir işkadını olan Dilek Dündar emekli olduktan sonra engelli kuzeni Ömer Hakan Babacan sayesinde engellilerin hakları için çalışmaya başlamış. ‘Engelim Olmayın Derneği’yle önce Datça’daki sonra Muğla’daki engellilerin hayatını kökünden değiştirmiş...
#Muğla
Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı
Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
#TEKİRDAĞ
Bakan Yanık: Eş cinselliği kamusal alanda problem değilmiş gibi kabul etmeyi kimse beklemesin
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, "Eş cinsel vatandaşlarımız da bizim vatandaşlarımız. Haklarını korumak, yaşam haklarını korumak, devletin sorumluluğudur ve bundan taviz veremez ama öbür taraftan eş cinselliği normalleştirmek, eş cinselliği kamusal alanda problem değilmiş gibi kabul etmeyi bizden kimse beklemesin ne bireysel olarak ne hükumet olarak" dedi.
#Bakan Yanık
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya
Hasan’a ‘canlı’ destek
Kayseri İl Milli Eğitim Müdürü Ayhan Teltik, kentte yaşayan 3 yaşındaki SMA hastası Hasan Çınar’a umut oldu. Her akşam sosyal medya hesabından canlı yayınlara katılarak 3 ayda 36 milyon lira toplanmasını sağlayan Teltik, şimdi 5 yaşındaki Melih Eymen için düzenlenen kampanyaya dahil oldu.
#Ayhan Teltik
Yağmura rağmen SMA hastası çocuklar için Köln sokaklarında seferber oldular
Almanya’nın Köln kentinde SMA hastası çocuklar için yardım etkinliği düzenlendi. www.netzwerk.com isimli dernek tarafından düzenlenen etkinliğe yağışlı havaya rağmen hasta çocuklara nefes olabilmek için caddeden geçen çok kişinin destek verdi.
#SMA
Bakan Koca: Gündemimizdeki en önemli konu bu, ilaçtaki sorunları çözeceğiz
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, bazı ilaçların bulunamadığına yönelik iddialarla ilgili olarak, 'Gündemimizdeki en önemli konu bu. Sorunları çözeceğiz. Maliyetler arttı, bir yol haritamız var çözüm için.' dedi. SMA Bilim Kurulu’nun önümüzdeki hafta toplanacağını belirten Bakan Koca, ‘Gen tedavisiyle ilgili ise SMA Bilim Kurulumuz konuyu çok yakın takip ediyor, etkinliğiyle ilgili yeterli kanıt görülürse bu tedaviyi vermekten de asla geri durmayız.’ İfadelerini kullandı.
#Sağlık BakanıOyun bitince şah ile piyon aynı kutuda!
Derin sessizlikler, hamleler ve gergin hareketler, rakibinin ve kendisinin olası hamlelerini hesaplayan sürekli çalışan bir beyin, son dönemlerin popüler dizisi The Queen’s Gambit’in de hepimizin üzerindeki etkisiyle sizi atların, kalelerin, vezir ve şahın diyarına götürüyorum. Satranç diyarına...
#Satranç
8 bin 793 çocuk koruyucu ailede
Bakan Derya Yanık, koruyucu aile yanında kalan çocuk sayısının 8 bin 793’e ulaştığını, bu yıl 388 çocuğun da evlat edinildiğini açıkladı. Yanık SMA konusunda ciddi bir duygu sömürüsü olduğunu da belirterek “Çocukları kobay olarak kullanacak yere ödenecek parayı onaylamamızı istiyorsunuz” dedi.
#Derya Yanık
Bakan Yanık: Sosyal yardımların artması sosyal refahın artması ile açıklanır
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, “Bir yerde sosyal yardımın ve sosyal hizmetin hak temelli olabilmesi için orada ortalamanın üzerinde bir refah düzeyinden bahsetmeniz lazım. Sosyal yardım ihtiyacı olanlara devlet olarak destekleme gücünüz varsa bunun sosyal refahın artması ile açıklarsınız” dedi.
#Derya Yanık
SMA'lı çocukların bağış kumbaralarını çaldı: Anbean kamerada
İzmir'de, fırının kapısını zorlayarak giren hırsızlık şüphelisi, kasadaki para ile tezgahta duran SMA tip 1 hastası Ali Adar Baştin (2) ve SMA tip 1 hastası Fatma Betül Anuştekin'e (1) ait bağış kutularını çaldı. Bu anlar, güvenlik kamerasına anbean yansıdı.
#Hırsızlık
SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar
Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.
#Almanya