Ciddi rahatsızlıklar içerisinde sistinozis gelir. Özellikle metabolik bir rahatsızlık olması ile beraber, pek çok farklı organ üzerinden ciddi hasar verebilir. Peki sistinozis nedir, nasıl anlaşılır? Hastalığının belirtileri ve tedavi yöntemlerini derledik.
#SistinozisSistinozis ya da sistinoz, genellikle bebeklerde ve çocuklarda genç yaşta ortaya çıkan nadir bir hastalıktır. Yaşam boyu süren bir durumdur, ancak sistinozis mevcut tedaviler, hastalığı olan kişilerin daha uzun yaşamasına olanak sağlamıştır. Peki, sistinozis hastalığı belirtileri nelerdir? İşte, sistinozis hastalalığı tedavisi ve merak edilenler...
#SistinozisSistinozisin birçok hastalıkla benzer bulgular verdiği için erken tanısının zor olduğunu belirten Çocuk Nefroloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Rezan Topaloğlu, “Sistinozis geç teşhis edilirse böbrek tutulumu kaçınılmaz oluyor” dedi ve ekledi: “Tedavi edilmeyen ya da düzgün tedavi almayan hastalarda on yaşına kadar böbrek yetmezliği görülür. Böbrek yetmezliği olduğu zaman bu çocukların karın diyalizine, makineyle diyalize ya da böbrek nakline ihtiyaçları ortaya çıkar.”
#ÇocukİZMİR'de, genetik bir hastalık olan 'sistinozis' ile dünyaya gelen Devrim Serhat Eylenti (24), gözleri ışığa karşı duyarlı olduğu için 12 yıldır, 'karanlık' oda haline getirilen evlerindeki odadan çıkamıyor. Pencereleri siyah perdeler ile kapalı odada sürekli ağrı kesici ilaç içerek yaşamak zorunda kalan Eylenti, tek hayalinin tedavi olup dışarı çıkabilmek ve çok sevdiği bilgisayarlarla ilgilenebileceği bir işe girmek olduğunu söyledi.
#İzmirKarikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#Nadirx