Hadice bebeğin yaşam savaşı
Güncelleme Tarihi:
Suriye uyruklu Fatıma (18) ile Ahmed El Yousuf (21) çiftinin 10 aylık bebekleri Hadice, sistinozis hastalığına yakalandı.
Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde tedavi altına alınan minik Hadice’nin hayata tutunabilmesi için maliyeti 10 bin Euro’nun üzerindeki ilaçları kullanması gerekiyor. Maddi durumlarının iyi olmadığını söyleyen aile, “İlaç çok pahalı ve bizim karşılamamızın imkânı yok. Destek bekliyoruz” dedi. Minik Hadice’nin böbreklerine büyük zarar veren hastalığın gözlerini de tehdit etmeye başladığını anlatan baba Ahmed El Yousuf, şunları söyledi:
HEMEN KULLANMASI GEREKİYOR
“Kızım şu an yoğun bakımda. İlaçlar yurt dışından geliyor ve çok pahalı. Maddi durumumuz, ilaç masraflarını karşılamaya yetmiyor. Şu an yapılan tedaviler ise sadece hastalığın ilerlemesini geciktiriyor. Doktorlar, ilaçlarını hemen kullanmaya başlaması gerektiğini söylüyor. Kızım için yardım eli uzatılmasını istiyoruz. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı’ndan yardım bekliyoruz.”
SİSTİNOZİS HASTALIĞI NEDİR?
Genetik bir hastalık olan sistinozis, daha çok akraba evliliğinden dolayı görülüyor. Sistin adlı amino asidin çeşitli organlarda (böbrek, göz, kas, pankreas ve beyin) anormal birikimiyle karakterize olan genetik geçişli metabolik bir hastalık. Bebeklerde ilk 6 aydan sonra bulgu vermeye başlıyor. 6-18 aylarda aşırı susama ve idrar yapma, gelişme geriliği, raşitizm ve dehidratasyon (vücuttan aşırı su kaybı) atakları ile ortaya çıkıyor. İlk belirtileri 6’ncı ayda başlayan hastalıkta, farklı organlar farklı yaşlarda etkileniyor.