Dünyada milyonda bir görüldüğü öğrenilen Epidermolizis bülloza hastalığına doğuştan yakalanan ve vücutlarında oluşan yaralar nedeniyle yıllardır acı çeken Şanlıurfalı iki kız kardeşe kök hücre nakli yapılması gerekiyor. İnternette yaptıkları araştırmada kendi çocukları gibi hasta olan Avrupalı çocukların Fransa ve Amerika’da kök hücre nakliyle tedavi edildiğini duyan anne Aysel Taş yardım istedi.
#Epidermolizis Bülloza HastalığıKelebek hastalığından dolayı farklı şehirlerde birçok hastaneye başvurarak kolundaki tümörün alınmasını isteyen Elif Sultan Karabayır, Eskişehir Şehir Hastanesi'nde yarası temizlenerek tedavi oldu. Kolu kesilmeden tedavi olan Karabayır, mutlu olduğunu belirtti.
#Kelebek HastalığıKelebek hastalığından dolayı farklı şehirlerde birçok hastaneye başvurarak kolundaki tümörün alınmasını isteyen Elif Sultan Karabayır, Eskişehir Şehir Hastanesi'nde yarası temizlenerek tedavi oldu. Kolu kesilmeden tedavi olan Karabayır, mutlu olduğunu belirtti.
#HastaneMERSİN’in Tarsus ilçesinde 5 yaşındaki Mehmet Can ile kardeşi 3 yaşındaki Yağmur Göküş, vücutlarında kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor. Baba Kayhan Göküş, sıradan anne ve babalar gibi evlatlarına dokunamadıkları için üzgün olduklarını söyledi. Ekonomik olarak da zor zamanlar yaşadıklarını anlatan Göküş, "Ben kimseden yardım istemiyorum ama devletimizden çocuklarım için yara örtüsü istiyorum" dedi.
#Mersin'Kelebek çocuk' Elfida hayatını kaybetti. Vefat haberini Haluk Levent, ‘10 gün önce aniden rahatsızlandı. İzmire Behçet Us hastanesine gittim. Ona sürpriz yapmıştım Sohbet ettik. Söz verdi. İyileşecekti. Ama olmadı. Bu sabah Elfida’yı kaybettik. Çok üzgünüz.’ Sözleriyle duyurdu. Peki, Elfida kimdir, neden öldü?
#'Kelebek Çocuk' ElfidaFulden’in anneannesini kaybediş hikayesi ile başlıyor, yara denen acıyla tanışması... Ve kendi bağırsak kanseri ile devam ediyor hastalıkla geçen yılları. Sahnede parladığı yıllardan tanıyorum onu. Şimdi kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneği ile parlamaya devam ediyor.Kelebek adı verilen son yıllarda ismini duyduğumuz, yaşaması çok zor, hassas ve önemli hastalığın ilk sahip çıkanı tabii ki rahmetli Türkan Saylan.Şimdilerde Fulden’in sosyal medyada avaz avaz çığlıkları ile farkına varıyoruz bu yaralı yaşamın zorluklarına... Bu zorlukları, ömür boyu bu yaralarla yaşayacak Zeynep ve Ramazan’dan dinledim. Siz de yüreğinizle okuyun...
#Gülben ErgenDoğuştan kelebek hastası olan 29 yaşındaki Medine Töre, hayatını 4 duvar arasında sürdürüyor. Töre’nin tüm vücudunu saran yaralar, maddi imkansızlıktan dolayı, aile yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıt ile sarılıyor. İki elini kaybeden ve 6 yıldır mama ile beslenen Töre, “Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.
#Kelebek HastasıMilyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasından çıkabilmek ve kendi deyimiyle ‘Everest tepesi' gibi gördüğü merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istedi.
#KedlebekMilyonda bir görülen ‘epidermolizis bülloza’ hastalığına yakalandıktan sonra vücudunu saran yaralar nedeniyle mum gibi erimeye başlayan 2.5 yaşındaki Bule Nur’a, tüm Türkiye sahip çıktı. Hayırseverler minik kız için harekete geçerken, Sağlık Bakanlığı da tedavi olabilmesi için devreye girdi.
Harran Üniversitesi Rektörü Prof.Dr. İbrahim Halil Mutlu’nun ziyareti ardından verdiği talimatla milyonda 1 görüldüğü belirtilen 'Epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan ve vücutlarını saran yaralar nedeniyle mum gibi eriyen 3 yaşındaki Ömer ile 9 yaşındaki Muhammet Canbek kardeşlerin tedavisine başlandı.
Yüzüncü Yıl Üniversitesi (YYÜ) Tıp Fakültesi Araştırma Hastanesi Yenidoğan Bölüm Başkanı Doç. Dr. Ercan Kırımi, Van'ın Erciş ilçesinde sokağa terk edilen bebeğin, tedavisinin tamamlanmasından sonra en yakın ildeki 0-6 yaş grubuna yönelik çocuk yurduna verileceğini bildirdi.
VAN'ın Erciş İlçesi'nde, ‘Epidermolizis Bülloza’ adlı cilt hastalığıyla dünyaya gelen 38 günlük bebek ailesi tarafından sokağa terkedildi. Doğuştan parmaklarında yaralar oluşan ve vücudunda morluklar bulunan adı konulmamış bebek, hastanede tedavi altına alındı.