Kelebek karantinası

Sincan'da, annesi ve 3 kardeşiyle birlikte yaşayan doğuştan epidermolizis bülloza hastası (Kelebek hastalığı) 29 yaşındaki Medine Töre, 1987 yılında Diyarbakır’ın Ergani ilçesindeki bir köyde dünyaya geldi. Doğumundan bir gün sonra vücudunda kabarıklıklar oluşan Töre’ye, götürüldüğü hastanede yanık teşhisi konuldu. Kabarıklıkların yaraya dönüşmesi üzerine Töre’nin ‘kelebek hastası’ olduğu öğrenildi. Hiçbir tedavisi bulunmayan hatalık nedeniyle vücudunun her yerinde yaralar oluşan Töre 17 yaşına geldiğinde, parmaklarının birbirine yapışması nedeniyle 2 elini de kaybetti. Ailesi tarafından tedavisi için çok sayıda şehir gezen Töre, 6 yıl önce Ankara’ya geldi. Ankara’ya geldikten sonra strese bağlı olarak yemek borusu da daralan Töre yemek yiyemez oldu. Yıllarca çektiği acılara rağmen ailesinin desteğiyle hastalığa karşı yaşam mücadelesi veren Töre’nin babası da evi terk etti.

BAKIŞLARDAN RAHATSIZ OLUYORUM

İnsanların bakışlarından rahatsız olduğu için kendini eve hapseden Medine’nin yaralarının üzeri, maddi yetersizlikten dolayı ailesi yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıdı ile sarılıyor. Annesi ve kardeşlerinin destekleriyle hayatını sürdüren Töre, yemek yiyemediği için yaklaşık 6 yıldır mama ile besleniyor. Vücudundaki yaralar ve boğazındaki ağrı nedeniyle zorlukla konuşabilen Töre, “Her yerim ağrıyor. Elbiselerim kan oluyor. İnsanların bakışlarından rahatsız oluyorum. Dışarı çıkmak, gezmek, parka gitmek istiyorum. Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.

6 SENEDİR MAMA İLE BESLENİYOR

Her sabah kızına 1.5 saat boyunca pansuman yapıp, yaralarını peçeteyle saran anne Metiye Töre, yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Doğduğu günden bu yana götürmediğimiz yer kalmadı. Bir çaresini bulamadık. Hastalık eşime zor geldi ki bizi bırakıp gitti. Zaten zaman zaman kaçardı böyle. Sargı bezi alamadığım için yaralarını, peçeteyle sarıyorum. O da iyi olmuyor. Enfeksiyon kapıyor, iltihap oluyor. Zor durumdayız. Peçeteler yapıştığı için canı acıyor, kanıyor. Ama diğer türlü de elbiselerine yapışıyor. Keserek çıkarıyoruz üzerinden. 6 senedir bir şey yiyemiyor. Sadece mama ile besleniyor.”

BAKANLIKTAN DESTEK İSTİYORUZ

Kelebek hastası insanlar ile ailelerinin yaşadıkları sorunlara değinen Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği (Debra Türkiye) Başkanı Adem Akyüz ise şunları söyledi: “Mevzuatta yer almasına rağmen evde bakım hizmeti veren yerlerden ilaç ve pansuman malzemesi alabilen hasta sayısı çok az. Dernek olarak bu insanlara bir şekilde yardım etmeye çalışıyoruz. Hastane yönetimleri, doktorlar ya da satan alma birimleri, pahalı olması nedeniyle bazen gerekli malzemeyi vermiyor. Sağlık Bakanlığı’ndan destek istiyoruz. Bu hastalığın çaresi yok. Öncelikle devletin bu hastalara sahip çıkmasını istiyoruz. Şu an Türkiye genelinde bize ulaşan ya da bizim ulaştığımız 270 kelebek hastası var. Bunlardan 20’si Ankara’da. Aslına dünya üzerinde hastalığın yaygın görülme istatistiklerine göre Türkiye’deki sayının bin, bin 500 olduğunu tahmin ediyoruz ama ortaya çıkamıyorlar. Dernek olarak bağışlarla hastalarımıza yardımcı olmaya çalışıyoruz. Sadece maddi değil pansuman malzemesi, kıyafet, çocuk bezi, gıda gibi yardımlarda da bulunuyoruz.