İyilik meleği Fulden Uras

Ve takip etmeye başladım.

O sayede ‘kelebek çocuklar’dan haberdar oldum.

Fulden Uras, kendini onlara adamıştı.

Kelebek çocukların Fulden Abla’sıydı...

Like’ladım, takdir ettim, saygı duydum...

Bence muazzam bir şey yapıyor.

Röportajı okuyunca neler yaptığını anlayacaksınız...

Arada Instagram’ına da göz atın derim.

Azmi karşısında şapka çıkarıyorum...

Ve sizi, onunla baş başa bırakıyorum.

Fotoğraflar: Fethi Karaduman

Fulden Uras... Sen ‘kelebek çocuklar’ için bir iyilik meleğisin! Müthiş şeyler yapıyorsun. Instagram’dan seni hayranlık ve saygıyla izliyoruz. Öncelikle bir öğrenelim, nedir bu kelebek hastalığı?

- Latincesi ‘epidermolizis bulloza’. Söylemesi zor, o yüzden ‘kelebek hastalığı’ deniyor. Çok bela bir hastalık. Küçücük yavruları perişan ediyor. Ömürleri de tenleri de ne yazık ki, kelebek gibi oluyor...

 Neden?

- Çünkü bu çocukların derileri gelişmiyor. Bizde deri ve alt deri yapışık, keratin var, onlarda yok. Bir tür yapışma eksikliği, doku eksikliği... Herhangi bir travmaya maruz kaldıklarında; mesela teni bir yere mi sürtüldü, bir yerini biraz sertçe mi kaşıdı, top mu çarptı... Bunun gibi bizim için normal bir şey onlarda anında açık yaraya ya da su toplamasına yol açıyor. Su toplandığı zaman, onu boşaltmanız gerekiyor. Yoksa yayılıyor. Bu sefer çok daha büyük yaralar oluşuyor. Kollarında, bacaklarında, ağızlarında, alınlarında, boğazlarında, gözlerinde, hatta iç organlarında...

 Çok fenaymış! Peki neden kaynaklanıyor?

- Genetik bir hastalık. Akraba evliliklerinde görülüyor. Ama akraba evliliği olmayan vakalarda da rastlanabiliyor. Artık o kadar çok şey öğrendim ki bu konuda... Anne karnında, gen çarpışması yüzünden de oluşabilirmiş.

 Tedavisi var mı?

- Bilenen bir tedavisi yok. Sadece hayat kalitelerini yükseltebilirsiniz. Biz de bunun için uğraşıyoruz. Çünkü tarifi olmayan acılar yaşıyorlar, hem bu yavrular hem de aileleri...

ONLAR DA BENİM HAYATIMI GÜZELLEŞTİRDİ

 Türkiye’de kaç kelebek hastası var?

- Valla, ben bir çocukla başladım, bundan tam bir yıl önce. Şu an 256’ncı çocuktayız. Sadece dün beş çocuk daha eklendi. Bir de şimdi Suriyeliler geldi ya, onlar da bir şekilde buluyor beni. Dün de üç Suriyeli çocuğa yardım ettik.

 Nasıl buluyorlar seni?

- Instagram’dan, ‘FuldenUras’ yazınca çıkıyor. Ben sosyal medyamı böyle kullanıyorum. Resmen iyilik meleğine döndüm. Ama bu amaçla çıkmadım yola, kendiliğinden oldu. Birine yardımcı oluyorsun, o başka birine söylüyor, o da başkasına... Durum bu. Kelebek çocukların Fulden Ablası’yım. Gerçekten elimden geleni yapıyorum. Galiba hayattaki en anlamlı şey, bir başkasına faydalı olmakmış, gücünü bir başkası için kullanmakmış. “Fulden Ablam!” diye bir sarılışları var ki, beni hiçbir şey bundan daha mutlu edemez. Zannetme ki sadece ben onlara yardımcı oluyorum. Hayır! Öyle demek çok kibirli olur, onlar hayatıma girdikten sonra benim de hayatım güzelleşti, onlar da bana yardımcı oluyor yani...

 Ne güzel anlattın! Kurduğun sistem nasıl yürüyor?

- Elimdeki araç Instagram. 138 bin takipçim var, fena değil. Günden güne de artıyor. Bir çocuğun acilen ameliyat mı olması gerekiyor, durumu anlatıyor, gereken miktarı yazıyorum. Başka bir şey söylememe gerek yok, imece usulüyle para toplanıyor. Kaç kere yaptım. Ya da bir kelebek çocuk mu başvurdu, hemen fotoğraflarını annelerimle paylaşıyorum...

 Annelerin kim? Siz bir ekip misiniz?

- Tabii tabii. Tedavi edilmesine vesile olduğum kelebek çocuk anneleriyle önce ekip olduk, sonra dost, sonra da kız kardeş... Dernek bile kurduk birlikte! Onlar neredeyse bir doktor kadar bilgililer, e çünkü hayatları bir kelebek çocukla geçiyor. Ben yardım isteyen yeni kelebek çocuğumuzu paylaşınca, nasıl yol göstereceklerini biliyorlar. Müthiş bir dayanışma örneği sergiliyoruz. Başardığımız şeylere sonradan birlikte ağlıyoruz... Sevinçten... WhatsApp bizim hayatımız. Ne yapılmalı, nasıl yapılmalı, oradan konuşuyoruz.

BU ÇOCUKLAR CÜZAMLI DEĞİL

 Türkiye’de bilinen bir hastalık mı bu?

- Hayır. Mesela hiçbir üniversite tarafından araştırılmamış. Oysa dünyada çok ciddi çalışmalar var. Dünya genelinde 20 bin hasta olduğu söyleniyor. Ama Türkiye’de bu konuda yapılmış bir araştırma bile yok. Geçen sene bir milletvekilimiz söz verdi, bakalım...

 En büyük sorun ne bu konuda?

- Hastalık tanınmıyor. Farkındalık yaratmak gerekiyor. Bu çocuklar, cüzamlı değil. Bulaşıcı bir hastalıkları yok. Mental bir sorunları yok. Ama çok ciddi fiziksel acılar çekiyorlar. Ve toplumdan tecrit ediliyorlar, insanlar bu çocuklardan korkuyor. En büyük handikapımız da şu: Doğar doğmaz küvöze alınıyorlar. Orada, o sıcakta, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başlıyor. Bedenleri zaten enfeksiyona açık. Haliyle her şeyin ultra steril olması gerekiyor. Ama hastane ortamı... 50 tane çocuk var, hemşire, sarılık hastası çocuğa dokunup sonra kelebek çocuğumuza dokundu mu, bitti.

 Dur, dur baştan anlat... Açık yarayla mı doğuyorlar?

- Hayır, normal bir bebek gibi doğuyorlar. Bebekler, doğar doğmaz silinir ya, onları da bir havluyla siliyorlar. Tamamen normal bir çocuk olduğu düşünülüyor çünkü. Ama tenlerinde doku eksikliği olduğu için temizlenirken el derilerini de alıyorlar. İşte açık yara o zaman oluşuyor.

 Ayyyy çok üzücü...

- Evet. Mesela bugün tanışacağın sekiz yaşındaki Umut, el derisi alındığı için, tam 56 gün yoğun bakımda yattı. Yaşama şansı yüzde beşti. “Hayatı boyunca yürüyemeyecek, yemek yiyemeyecek, giyinemeyecek!” dediler. Ama şahane bir annesi var, bir gün olsun oğlundan ümidi kesmedi ve onu hayata döndürdü. Tabii ki Umut’un kelebek hastalığı sürüyor ama hayatına devam ediyor; okuluna gidiyor, müthiş başarılı bir çocuk. Çok sevecen. Yaşından çok daha olgun...

TENLERİ KELEBEK KADAR NARİN ÖMÜRLERİ DE O KADAR KISA...

 Sürekli ‘yara örtüsü’ diye bir şeyden söz ediyorsunuz, o ne demek?

- Bizim için çok önemli! Yaraya yapışmayan örtüler demek. Bu örtüler, kelebek çocukların olmazsa olmazı, her birinin mutlaka yara örtüsü olması gerekiyor. Çünkü kıyafetlere de yapışıyor o açık yaralar. Sargı bezi filan da olmuyor. En iyisi bu yara örtüleri. Ama ne yazık ki çok pahalı, hepsine alamıyoruz. Yağlı kâğıt gibi kendini iyileştirme özelliği olan bu örtülerin minicik bir parçası 180 lira ve her biri tek kullanımlık. Bu çocuklar özellikle yürümeye başladıkları dönemde bir yerlere çarpıyorlar ve sürekli vücutlarında yaralar oluşuyor. O yaralar geçene kadar yara örtüsü kullanmak zorundalar. İki günde bir de pansumanda yenilenmeleri gerekiyor. Ama kim buna para yetiştirebilir ki? Güya devlet sigortası kapsamı içinde fakat pratikte öyle değil.

 Ömürleri kelebek kadar kısa mı?

- Çok hassas oldukları için, iyi bakılmazlarsa en fazla iki yaşına kadar yaşıyorlar. Umut, özel bir vaka. Onun da sürekli yaraları oluyor, enfeksiyon kapıyor ama ailesinin imkânları var. Koleje gidiyor Umut. Tabii spor dersine filan giremiyor. Gerçi geçenlerde, kenarda otururken, top, bula bula onu bulmuş, ayağına çarpmış, ertesi gün enfeksiyonu yaraya çevirdi. Şöyle alnını biraz kaşısa bitti, hemen yara, ardından enfeksiyon...

EVET, REKLAM YAPIYORUM. BU HASTALIĞIN REKLAMINI YAPIYORUM!

 Vay be, tek kişilik sivil toplum örgütü gibisin!

- Yok biz hep beraberiz, annelerle... Çok gönülden yapıyorum bunları. Kimseye de ihtiyacım yok, Instagram, benim gazetem. Twitter benim televizyonum. Facebook da öyle... Hepsinde aynı anda paylaşım yapıyorum. Bazen öyle fotoğraflar koyuyorum ki Instagram’a, insanlar bakamıyor. Biliyorum, sert görüntüler... Ama başka türlü durumun vahametini anlatamıyorum...

 Geceleri rüyalarına giriyorlar mı?

- Evet. Çünkü sürekli onlar için daha fazla ne yapabilirim diye düşünüyorum. Bana, “Sen reklam yapıyorsun” diyenler var. “Evet, reklam yapıyorum. Bu hastalığın reklamını yapıyorum! Ama bir kelebek çocuk faydalanacaksa, biraz olsun insan gibi yaşayacaksa, siz de reklam yapın!!!”

 Sen bu kelebek çocuklardan ne öğrendin?

- Onlar benim küçücük kahramanlarım. İki kere kanser atlatmış bir insanım, kalınbağırsak kanseri geçirdim. Ama hâlâ kendine kötü davranan biriyim. Doğru beslenmeyen, doğru dürüst spor yapmayan, kendine iyi bakmayan... Bu çocuklar bana kanserin öğretemediğini öğretti, hayatın ne kadar kıymetli olduğunu... Sonra dayanışma duygusunu öğrettiler, bir başkasına iyilik yapmanın en önemli erdem olduğunu öğrettiler... Daha ne olsun?

ANNEANNEMİ KURTARAMADIM AMA BU ÇOCUKLARI KURTARIYORUM

 Peki senin bu hastalığa kafayı takmanın sebebi ne?

- Anneannem. Geçen sene 21 Haziran’da kaybettim. O, benim kahramanımdı. Beni o büyüttü. Kimseye eyvallahı olmayan, sıkı bir avukattı. Küçükken, “N’olur Allah’ım, ben anneannemden önce öleyim, onun acısını yaşamayayım” diye dua ederdim, o kadar severdim... Şeker hastasıydı ve kangren oldu. Dediler ki, “İki bacağınızı da kesmemiz gerekiyor!” “Hayatta kabul etmem!” dedi, “Zaten 82 yaşındayım. Ecelimle ölmek istiyorum. Kaderime razıyım. Bacağımı-macağımı kesemezsiniz!” E öyle deyince, “Alın götürün” dedi hastane, “Yapabileceğimiz bir şey yok”.

 Sen ne yaptın?

- Evin salonuna yoğum bakım ünitesi kurdum. Hastabakıcılar buldum. Çünkü daha önce iki kere de kalbi durmuştu. Ama günden güne kötüledi. İşin kötüsü de bacaklarında korkunç yaralar oluştu. Kelebek çocukların görüntülerini paylaşıyorum ya, onlardan çok daha fena yaralar. Bizim eve kokudan girilemiyordu,
o durumdaydık. Zaten hastabakıcılar, hemşireler hep kaçtı. Ben pansuman nasıl yapılır öğrendim, işi devraldım. Üç ay böyle geçti. Ama çok acı çekiyordu, resmen çürüyordu...

 Sonra?

- Kaçınılmaz son geldi, sizlere ömür... Ben yıkıldım tabii. O, ölmez zannediyordum. Dağ gibi bir kadındı. Bana hayatta güçlü olmam gerektiğini söyleyen insandı. Perişan oldum. İşte onu yolculadıktan 15 gün sonra bir arkadaşım, vücudunda açık yaraları olan, çok acı çeken bir kızdan söz etti. Sanki anneannem gitmişti ama bana bir misyon bırakmıştı, onu kurtaramamıştım ama benzer durumda yaraları olan başka insanları kurtarabilirdim...

EMİNİM, BUNLARI BİLSE BENİMLE GURUR DUYARDI

 E n’aptın peki?

- Gittim, o küçük çocuğun bir videosunu çektim. Annesi de anlattı bana hastalığını, çok pahalı bir hastalık olduğunu, devletin yara örtülerini karşılamadığını, özel bir hastaneye ihtiyaç duyduklarını... “Acaba destek olacak birilerini bulabilir miyiz” dediler. “Şansımızı deneyelim” dedim. Yayımladım, acayip bir paylaşım oldu. Bir hastane talip oldu, “Bize getirin” dedi, bütün tedavi masraflarını üstlendiler. Hatta, o hastane şimdi bütçe ayırıyor, 12 profesörü de bu hastalığı araştıracak. Böyle başladık, sonra da gerisi geldi...

 Anneannenin ölümü olumlu bir şeye yol açmış...

- Evet, “Günaha giriyorsun” diyorlar ama söyleyeceğim: Anneannemin beni oradan yönettiğini düşünüyorum. Kendi iç dünyamda, “Onun yaralarına hiçbir şey yapamadım ama belki bu çocuklara birazcık faydam olur. O da sevinir. Eminim, bunları bilse benimle gurur duyardı!” diyorum. İnsanlar beni ağlayarak arıyor. Yatıştırmaya, yol göstermeye çalışıyorum. Bir de bütün telefonlara ben cevap veriyorum. Orada, internet sitesinde yazan telefonu ben açıyorum. Çünkü ben yaşıyorum, o çocuklara ben dokunuyorum, benim gibi kimse anlatamaz...

 Sanat camiasından kimse destek olmuyor mu?

- 1 Haziran’da güzel bir kermes yaptık. Hülya Avşar’dan Nilüfer’e, Sezen Aksu’dan İbrahim Tatlıses’e, Ebru Gündeş’ten İrem Derici’ye kadar herkes bir ürününü yolladı, satılsın, çocuklara gelir olsun diye. Fakat beklediğimiz gibi bir ilgi olmadı. Basına sıkıcı geliyor çünkü insanın içini üzen hikâyeler, açık yaralı çocuklar... Ben İstinyePark’a pahalı bir çantayla gideyim, o zaman daha kolay haber olur ama Hayaller Gerçek Olsa Derneği’mizi pek haber yapmıyorlar...

 Sadece kelebek çocuklara mı yoğunlaştın?

- Evet, şu anda desteklerimizin yüzde 99’u kelebeklerime... Ama dün gece saat 12’de kör bir bebeğe ameliyat parası bulduk. “Sadece kelebek çocuklara destek olurum, diğerlerine değil” gibi bir şey yok...

 Sponsorun var mı?

- Var, halk! Bazen para gerekiyor, para yolluyorlar, bazen de medikal ürün... Kimi zaman biri, bir çocuğun ameliyatını üstleniyor. “Paylaşma sakın!” diyor ama ben yine de paylaşıyorum. İnsanlara rol model oluyor çünkü.

 Kaç çocuk ameliyat oldu şimdiye kadar?

- Çok çocuk. Daha da olacak. Kasımda mesela Antalya’da bir ev tutuyorum. Diyarbakır’dan Kahramanmaraş’tan ve Van’dan altı çocuğumuz ellerinden ameliyat olacak. Elleri açılacak!

GÖKNUR KOCAOĞLU

“ANNESİ, SEN BU ÇOCUĞA NE YAPTIN!” DİYORLAR

 Sizi tanıyalım...

- Adım, Göknur Kocaoğlu.

 Akraba evliliği mi?

- Hayır, alakası yok! Ailelerimizde kelebek hastası kimse de yok. Kısa çubuğu çektik...

 Hamilelikte anlaşılamıyor mu?

- Bizde anlaşılmadı. Bütün çocuklara yaptıkları gibi, doğar doğmaz Umut’u sildiler. O da ne! El derileri komple gitti. Ne olduğumuzu şaşırdık! Yoğun bakıma sevk ettiler, küvöze... Biz tabii, o zaman bunun iyi bir şey olmadığını bilmiyoruz. Zannediyoruz ki çocuğumuzun alerjik bir bünyesi var, geçecek. Sonra konan öntanıyı öğrendim ve internetten baktım. Başımdan aşağı kaynar sular döküldü! Çok acılar çektik. Umut şimdi sekiz yaşını bitirdi. Ama hâlâ çok ciddi sıkıntılar yaşıyoruz. Dışarı çıktığımızda, “Vah, vah! Yaktılar mı seni? Ne yaptılar sana! Annesi, sen bu çocuğa ne yaptın!” gibi fena bakışlara, söylemlere maruz kalıyoruz. O kadar zor ki bunlarla baş etmek... Kimine cevap vermiyorsunuz ama döne döne soruyor. O yüzden en önemlisi farkındalık yaratmak. İnşallah bu röportaj bunu sağlar. Fulden Uras’ın da yaptığı bu... Müteşekkiriz!

UMUT KOCAOĞLU

ÇEKİNMEYİN, ACIMAYIN, BİZE DESTEK OLUN

 Umutçum, arada diyor musun, “Nereden yakalandım bu hastalığa” diye...

- Hiç demiyorum. Çünkü en azından iki elim, iki gözüm, bir burnum ve bir ağzım var. Bacaklarım da tutuyor. Benim kadar şanslı olamayanlar var...

 Nelerde zorlanıyorsun?

- Mesela bir oyun oynuyor arkadaşlarım, ben giremiyorum. Çünkü birisi çarparsa, yaralanırım. Aylarca sürünürüm.

 Öğrendin mi kendini korumayı?

- Evet. Sağ olsun okulda yardımcı olan arkadaşlarım da var; bir arkadaşım sürekli çantamı taşımak istiyor mesela. Öğretmenlerim de çok yardımcı.

 Başta arkadaşların çekiniyor muydu senden?

- Evet, ona biraz üzülmüştüm. Sonra neyse ki aralarına aldılar. İnsanlar “Ay sana ne oldu!” diyor. Elime dokunmak istemiyorlar. Ama ben onları sallamıyorum. Beni seven bir ailem ve arkadaşlarım var.

 Nasıl mesajlar vermek istersin insanlara...

- Kelebek bir çocuk gördüğünüzde çekinmeyin. Ona yardımcı olun ama acımayın, destek olun...