Kelebek cocuklar yardım bekliyor

◊ Ramazan, kaç yıldır kelebek hastasısın?
- Ramazan Çeribaş: 33 yıl oldu. Benim cildiye doktorum Türkan Saylan’dı. 10 yaşımdayken gelecekte nasıl olacağımı bana gösterdi. Çocukken onun odasına muayene için gittiğimizde klasik müzik çaldığını hatırlarım. 15-20 günde bir kontrole giderdik. Beni ve benim gibi hastaları takip ederdi. Bana 20’li ve 30’lu yaşlarımda hastalığımın ağırlaşacağını söylediğinde “Olmaz öyle bir şey, ellerimin kapanması imkansız” dedim. İnanmadım. Şu anda ellerim kapalı.
- Fulden Uras: Hastaları dermatoloğa götürdüğümde inan bu hastalığı bilmediklerine şahit oluyorum. Hastalığı tıp fakültesinde okumuşlar ve unutmuşlar. Türkiye’de hiçbir dermatolog bunun üzerine gitmemiş.
Türkan Saylan bundan 20 sene önce bu hastalığı araştırmış ve bu hastalara bir yol çizmiş. Gerçekten hocaların hocası.
- Ramazan Çeribaş: Ben uzuvlarımı yavaş yavaş kaybettim. Ve Türkan Hoca’nın yönlendirmesiyle Yeditepe Üniversitesi’nde Edebiyat Öğretmenliği okudum.

◊ Uzuvlarını kaybetmeden önce istediğin her şeyi yapabiliyor muydun?
- Ramazan Çeribaş: Mesela 10 yaşındayken fiziksel olarak gayet iyi durumdaydım. Ellerim gayet normaldi. Vücudumda yaralar vardı ama azdı. Daha ne olduğunu tam bilmiyorduk.

◊ Anne olarak size sormak istiyorum. Ramazan’ın hastalığını ilk başta basit bir cilt hastalığı olarak mı gördünüz?
- Ayşe Çeribaş: Biz hastalığın geçici olduğuna inanıyorduk. Ramazan’ın kardeşine hamile kaldığımda Türkan Saylan karnımdaki çocuğun da hasta olabileceğini ve doğurmamın riskli olduğunu söyledi. Ama o riski aldık. Ramazan’ın iki kardeşi var. Ama onlarda kelebek rahatsızlığı yok.

SICAK HASTALAR İÇİN KABUS OLUYOR

◊ Ramazan ve onun yaşıtlarıyla daha küçük yaştaki hastaları buluşturuyor musun?
- Fulden Uras: Evet. Zaten bir de WhatsApp grubumuz var. Orada sürekli iletişim halindeler. En büyüklerinden biri Ramazan. Ama 20 günlük bebek sahibi ailelerimiz de var. Yasemin var bir de. O da çok bilinçli bir hasta. Orada aileleri bilgilendirmek için hem hastalar hem de ben tüm bilgileri paylaşıyoruz. Bu hastalığın 40’a yakın çeşidi var. En ileri derecesinde olan hastaları 0-3 yaş arasında kaybediyoruz.

◊ Zeynep Sude de kelebek hastası değil mi? Uzun kollu giymesi koruma amaçlı mı?
- Fulden Uras: Evet. Güneş görmemeleri gerekiyor. Ayrıca kıyafetinin altında sargıları var. Sıcak hastalar için kabus oluyor. O yüzden bütün evlere gelen bağışlarla klima taktırdık. Klimasız ev kalmadı. İnsanlar bu konuda çok duyarlı.

◊ Tedavi edilmediği takdirde ölümcül bir hastalık mı?
- Fulden Uras: Evet. Geçen hafta iki çocuğumuzu kaybettik. 11 yaşındaki Yasin yoğun bakımda 3 hafta dayanabildi. Diğeri de 6 aylık bir bebekti. Bunları sosyal medyada paylaşmıyorum. Çünkü beni takip eden çok sayıda kelebek hastası var. Çocukla ölümü yan yana koyamıyorum.

6 AYLIKKEN ANNE KARNINDA BELLi OLUYOR

◊ Hamilelikte bu hastalığı anlamak mümkün mü?
- Fulden Uras: 6 ile 6,5 aylıkken anne karnında ultrason ve ileri tetkiklerle belli oluyor. Yaralar görülüyor. Ama doğuda kaç anne bunu yaptırıyor? Hiç denecek kadar az. Bir de doktorlar da bilmiyor bu hastalığı. Eğer ailede bu hastalık varsa ya da önlem alınmak isteniyorsa mutlaka evlenmeden önce test yaptırılmalı. Taşıyıcı ise çiftler evlenmemeli.

DOKTORLAR “YAŞAMAZ” DEDİ KIZIM ŞİMDİ 8 YAŞINDA

◊ Kızınız Zeynep Sude kaç yaşında? Yaşadığınız süreci anlatır mısınız?
- Ayşegül İmirgi: Zeynep Sude 8 yaşında. Bu hastalığı ben de hiç bilmiyordum. Doğduktan sonra bir süre hastanede yattı. Bize “Çocuğunuz yaşamaz alın evinize götürün” dediler.
- Erol İmirgi: Kızımızı elimize verdiler ve “Kızınız hasta doğdu, bu hastalığın tedavisi yok, her şeye hazırlayın kendinizi, bizim yapabileceğimiz bir şey yok” dediler. “Peki, biz ne yapacağız?” diye sorduk. Krem vereceklerini söylediler. Sonra araştırmaya başladık. Şimdi genel durumu iyi.
- Ayşegül İmirgi: Fulden Hanım’la tanıştıktan sonra daha bilinçlendik. Zaten sürekli iletişim halindeyiz. Bir sorun yaşadığımızda hemen grubumuzdaki diğer annelere ve hastalara danışıyoruz. Zeynep Sude’nin bir ara gözü çok kapanıyordu. Şimdi çok şükür fazla kapanmıyor.

◊ Zeynep Sude fiziki olarak başka nasıl etkileniyor?
- Erol İmirgi: Çok çabuk yoruluyor. O yüzden devamlı kucağıma alıyorum. Kucağıma alırken de derisi kayıyor. O yüzden düzenli olarak okula da gidemedi. Banyo yaptırmamız neredeyse tüm günümüzü alıyor. Zaten kıyafetlerinin çoğunu makasla keserek çıkarıyoruz. Yaralarının yapışmaması gerekli. Özellikle eklem yerleri yapışıyor.
- Ayşe Çeribaş: Ramazan’ı da tuttuğunuz zaman derisi kayıveriyor. Kulağı böyle çok çıktı. Yaralarına çok hassas dokunmanız gerekli.

◊ Bunlar hastalığın normal süreci mi?
- Fulden Uras: Zeynep hafif çocuklarımızdan biri. Dikkatli bakımı yapılırsa elleri kapanmaz. Hayatına rahatlıkla devam edebilir. Ama muhakkak pansumanlarının düzenli ve titizlikle yapılması gerekli. Zeynep’in parmaklarının kapanmaması gece straforla eli sarılıyor.

FULDEN ABLA’YI KEŞKE ÖNCEDEN TANISAYDIM ELLERiM KAPANMAZDI

◊ Sahnelerden, müzikten sonra bu işe nasıl sevdalandın?
- Fulden Uras: Ben kan görmeye bile dayanamazdım. Anneannem gazlı kangren olunca korkunç şeyler yaşadık. Ölmeden 3 gün önce yarasının kurtlandığını gördük. İstanbul’da sadece Kartal’da yara bakım merkezi var. Ne kadar sıra olduğunu tahmin edersin. Orada yalnızca nasıl bakım yapıldığını öğrenme şansın var. Anneannem bu yaralar nedeniyle öldükten sonra bana kelebek çocuklardan birinin fotoğrafı geldi. O çocuğu evlerinde ziyaret ettim. Ben ne istediklerini sorduğumda onlarla ilgilenecek ve yaralarına bakım yaptırabilecekleri bir hastane istediklerini söylediler. Çünkü devlet hastanelerinde çok sıra bekliyorlar. Ertesi gün hastanesi olan bir dostumu aradım. Ve seve seve kabul etti. Çocuğu hemen hastaneye yatırdık. Bu haber olduktan sonra Tüm Türkiye’den hastalar beni aramaya başladı. Sonra bu halka giderek büyüdü ve dernek kurmamız şart oldu.

◊ Hayaller Gerçek Olsa Derneği tam olarak ne zaman kuruldu?
- Fulden Uras: Kasım 2015’te kurduk. Dernek kurulmadan 4-5 ay önce onlar için çalışmaya başladım. Şu anda medikal destek veren bu konuda tek derneğiz.

◊ Bir hasta olarak dernek senin hayatını nasıl kolaylaştırdı?
- Ramazan Çeribaş: İlaç ve moralin ikiz kardeş olduğunu düşünüyorum. İlaçsız belki bir süre yaşarız ama moralsiz yaşayamayız. Fulden Hanım ya da bir başkası ilaç verebilir ama gelip hafta sonlarını bizimle geçirmesi ayrı bir şey. Fulden Hanım işte bunu yapıyor. Kendi hayatından kırpıp gelip bizimle oturuyor. İlkokulda, ortaokulda, lisede ve üniversite okulda benim gibi olan kimse yoktu. O zaman ben tek olduğumu düşünüyordum. İşte dernek ilacın yanında bana ve diğerlerine değer kattı. Keşke 90’larda tanışmış olsaydık. Şimdi kardeşlerimiz o yüzden çok şanslı. Biz bilmeden çok yanlış yaptık. Belki daha önce tanışmış olsaydık ellerim kapanmazdı.

◊ Elin ne zaman kapandı?
- Ramazan Çeribaş: 16 yaşımda tamamen kapandı. Ortaokulda sınavda bir gün kalem elimde titremeye başladı ve yazamadım. Hocama bunu söyledim. Ama anlamadı.

ÇOCUKLARINI KULLANAN AiLELER VAR

◊ İnternetteki bireysel yardım kampanyaları ile ilgili ne düşünüyorsun?
- Fulden Uras: Ne acı ki bazı aileler çocuklarını kullanıp bu işi ranta çeviriyor. Ben neden evlere gidiyorum biliyor musun? Gerçekten neye ihtiyaçları var onu tespit etmek için. Geçen hafta Ankara’ya gittim. Ankara’nın göbeğinde yaşıyorlardı ama evlerinde buzdolapları yoktu. Hiçbir çocuğumuzu birbirinden ayırmıyoruz. Herkese eşit ölçüde yardımda bulunuyoruz.

BU HASTALIK BULAŞICI DEĞiL

◊ Sağlık Bakanlığı’ndan en büyük talebin nedir?
- Fulden Uras: Öncelikle kamu spotlarının olmasını istiyorum. Bu hastalık bulaşıcı değil ve Türk halkının bu konuda bilinçlenmesi lazım. Çünkü aileler en büyük acıyı orada yaşıyor. Kelebek çocukları gören aileler çocuklarını onlardan uzak tutuyor. Çocuklarını saklayan aileler de var.
- Ayşe Çeribaş: Biz saklıyorduk. Çünkü sadece Ramazan’ın bu hastalığa yakalandığını düşünüyorduk. Ramazan ailenin ilk torunu. Ama ne dedesi ne de babaannesi onu çok sevmelerine rağmen kucakladı. Halbuki bizden ona enfeksiyon bulaşabilir ama ondan bize hiçbir şey bulaşamaz.

◊ Hastaların kullandığı medikal kremi Sağlık Bakanlığı karşılıyor mu?
- Fulden Uras: Biz derneği kurana kadar bu çocuklar yarayla ilgili ne kadar krem varsa özellikle egzama, sedef gibi hastalıklarda kullanılan kremleri kullanmak zorunda kalıyorlardı. Çünkü Türkiye’de yurtdışında kelebek hastaları için kullanılan krem yoktu.
Ben anneanneme de rutin kremleri kullandım. Kelebek hastalığının Türkiye’de 500 kişide olduğu söyleniyor ama ben sayının daha fazla olduğunu tahmin ediyorum. Hasta sayısı az olduğu için yurtdışındaki krem ne getirilmiş ne de hakları alınarak burada üretilmiş.

◊ Senin derneğine kayıtlı kaç hasta var?
- Fulden Uras: Şu anda 212 hastamız var.

BREZiLYA’DAN GELEN KREM KELEBEKLERE MUCiZE OLDU

◊ Peki, yurtdışında kullanılan kremi Türkiye’ye sen mi getirdin?
- Fulden Uras: Ben araştırdığımda Brezilya’da bir kremin olduğunu ve dünyada neredeyse bütün kelebek hastalarının bu kremi kullandığını öğrendim. Önce firmaya ardından da sahibine ulaştım. İlk etapta 10 tane gönderdiler.
Kullanan hastalarda mucize gibi olduğunu gördük. Yaraya sürdüğünüzde açık yarayı anında kapatıyor. Ama tabii ki pansumanı bilinçli yapmak gerekiyor. Morina balığının karaciğerinden yapılan bir krem. Bu kremle çocuklar daha konforlu bir hayat sürdürüyor.

◊ Sonra ne yaptın?
- Fulden Uras: Yurtdışında kozmetik bir krem olarak geçtiği için Sağlık Bakanlığı medikal firmalarıyla görüşmemi söyleyecekti. Ben de bunu bildiğim için iki medikal firmasıyla görüştüm. “Hanginiz güçlüyseniz Allah rızası için bu ilacı getirin” dedim.
Biri oraya gitti ve firmayla görüştü. Distribütörlük aldıklarında ilacın tanesi 150 dolara geliyordu. Mesela Ramazan’ın o kremden haftada 5-6 tane kullanması gerekli.
Çok pahalıya geliyordu. O yüzden medikal firması formülasyon satın aldı. Ham maddeler İsviçre’den geliyor ve ilacı Türkiye’de üretiyorlar.
Yaklaşık 6 aydır bize kayıtlı olan hastalar sadece bu kremi kullanıyor. Fiyatı 150 lira. Bir de ağızları için spreyleri var. Onu da Dubai’de bulduk.
Oradan getirttiriyoruz.

◊ Bunları derneğine yapılan bağışlarla mı yapıyorsun?
- Fulden Uras: Ben zaten derneğe nakit bağış yapın demiyorum. Bize medikal alın diyorum. Sema Güral büyük destekçim. Bizim sesimizin duyulması için çok çabaladı.
İlk günden beri elimizi hiç bırakmadı. Çok sıkıntıda kaldığımda telefonla yardım isteyebileceğim yakın dostlarım var. Nakit bağış yapmak isteyen olursa da onun karşılığı kadar medikali alıp biz ailelere veriyoruz. Zaten her şeyimiz belgeli ve faturalı.

YARA ÖRTÜSÜNÜ DEVLET HASTANELERiNDEN ALMAK ÇOK ZOR

◊ Medikal anlamda sıkıntı çektiğiniz başka şeyler var mı?
- Fulden Uras: Maalesef yara örtüsü var. İki firma getiriyor Türkiye’ye. Çok pahalı bir ürün. Devlet hastaneleri ihaleyle alıyor. Medikal firmaları işin ticaretinde. Olan yine hastaya oluyor. Bazı vicdanlı doktorlar yazıyor. Bazıları ise yazmıyor. Çünkü pahalı bir şey olduğu için hastane almıyor. Mesela Iğdır’da çok hastamız var. İki senedir Iğdır Devlet Hastanesi yara örtüsü almıyor. Biz olmasaydık oradaki çocuklar ölecekti. Çocuk bezi sıkıntımız da var. Çünkü çocuklar 6 yaşına kadar bez kullanıyor. Büyük beden çocuk bezine çok ihtiyacımız oluyor.
- Erol İmirgi: Biz çok kez yara örtüsü almak için müracaat ettik. Sadece oturduğumuz ilçenin sınırlarında alabileceğimiz söylendi. Ama gittiğimiz hastanede doktor yazmıyor.
- Ramazan Çeribaş: Biz bu konuda şanslıyız. Aylık ortalama 15 bin lira civarında tutuyor benimki.

◊ Krem dışında iyi gelen bir şey var mı?
- Fulden Uras: Deniz suyu çok iyi geliyor. Mayısta Antalya’ya 30 aile götürdük. Ama sıcakta suya girmeyecekler. Sıcak su da iyi gelmiyor.

◊ Hakkını ödeyemem dediğin doktorlar var mı?
- Fulden Uras: Akdeniz Üniversitesi’nden Prof. Dr. Ömer Özkan ve ekibi çocukların parmaklarını açmada çok profesyoneller. İstanbul’da da Prof. Dr. Cenk Şen çocuklarımızın ameliyatını yapıyor.

◊ Çocuklara ve ebeveynlere psikolojik destek veriyor musunuz?
- Fulden Uras: Pedagog desteğine başlayacağız. Şu anda annelere psikolojik destek verdiriyoruz. Bazı üniversitelerle görüştük ve son sınıf psikiyatri öğrencileri evleri dolaşıp onlara destek oluyor. Çocuklara da abilik-ablalık yapıyorlar. 212 çocuğumuz var. Ve bu ailelerin tek derdi bu hastalık değil. Maddi sıkıntılarla da uğraşıyorlar.

SADECE KELEBEKLER İÇİN SAHNEYE ÇIKARIM

◊ Sahip olduğun şöhret sana bu süreçte çok kapı açtı mı? Sıradan bir insan gibi mi koşturuyorsun bu işlere?
- Dediğin gibi sıradan bir insan gibi koşturuyorum.

◊ Bugün bizim için makyaj yaptın değil mi?
- Aynen öyle.

◊ Sahnelerden tanıdığımız Fulden Uras’a ne oldu? Şarkıcılığı tamamen bitirdin mi?
- Kelebekler hayatıma girene kadar bırakmıştım. Ama şimdi o kimliğime yeniden girip bu çocukların sesini daha çok duyurmak istiyorum. Kelebekler çocuklardan biriyle ilk kez televizyona çıktığımda “Reklam yapıyorsun” dediler. Desinler hiç umrumda değil. Bir single yapacağım. Ve tek amacım bu çocukların hayatına biraz daha konfor sağlayabilmek. Düşünsene bizim çocuklarımız dişlerini bile fırçalayamıyor. Çünkü onlara uygun diş fırçası Türkiye’de yok. Halbuki onların yaraları ağız içinden başlayıp mesaneye kadar iniyor. İçlerinde de yaralar var ve biz bunları görmüyoruz. Boğazlarındaki yara yüzünden tıbbi mama ile beslenmek zorundalar. O mamayı alabilen var, alamayan
var. Benim artık 2 evim 3 arabam daha olsun gibi hırslarım yok. Ben küçük yaşlardan itibaren güzel şeyler yaşadım. Kendim için değil ama kelebek çocuklar için sahne yapmayı düşünüyorum. Sahneden alacağım ücretle onların 1 aylık malzemelerini karşılayacaksam neden yapmayayım?

◊ Geçmişte kanser atlattın. Bu yoğun tempoda kendi sağlığına da özen gösteriyor musun?
- Evet kalınbağırsak kanseri atlattım. Teşhis ve ameliyat derken 2,5 senem gitti. Şarkımın patladığı dönemde karnımda torbayla dolaşıyordum. Şimdi sağlığım iyi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR

Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Genetik bir hastalık olan epidermolizis büllozanın çoğunlukla akraba evliliği veya diğer DNA kazalarında hastalıkların gelişimi ile oluştuğu belirtiliyor.