Duchenne
duchenne’a ait tüm site haberleri
7 yaşındaki Asaf’ın tedavisi için valilik onaylı kampanya
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#Asaf Diler
DMD'li Asaf'ın sağlığına kavuşması için kampanya başlatıldı: Tedavi uygulanmazsa üzücü sonla karşı karşıya kalacak
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#DMD
DMD hastası 12 yaşındaki Aras Denizer, destek bekliyor! Gerekli paranın yüzde 2'si toplandı...
İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'e 3 buçuk yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu. Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.
#DMD Hastalığı
10 yıllık suskunluk Sibel öğretmenle bitti... "‘Gitme’ Sibel öğretmenim"
DMD hastası olan Emirhan, konuşmasındaki bozukluk nedeniyle akran zorbalığına maruz kalınca 5 yaşında konuşmayı bıraktı. 10 yıl boyunca ailesi hariç kimseye tek kelime etmeyen Emirhan, evde eğitime gelen Sibel öğretmenin sayesinde yeniden konuşmaya başladı. İlk sözü Sibel öğretmene ‘gitme’ oldu.
#BAYBURT
Nadir hastalıklar, süper güçler...
Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#Nadirx
3 Aralık Dünya Engelliler Günü: Anne baba olmadan önce bu testleri yaptırın!
Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde kesin tanı konulabildiğini biliyor muydunuz? Hatta sadece tanı konulmakla da kalınmıyor, birçok kalıtsal hastalığın tedavi ve takibinde de genetik testler büyük fayda sağlıyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, anne-baba olmadan önce yaptırılmasında büyük fayda olan genetik testlerle ilgili bilgiler verdi, önemli öneriler ve uyarılarda bulundu.
#Genetik Test
Benim 5 bin çocuğum var
Sadullah Erol, oğlu Efe’nin henüz 1.5 yaşındayken tedavisi olmayan nadir kas hastalıklarından DMD’li olduğunu öğrendi. ‘En fazla 15’ine kadar yaşar’ dediler, yıkıldı... Ama yılmadı, hayatını Efe ve onun gibi olan çocuklara adadı. Eli öpülesi bu baba, “Sadece Efe’nin babasıydım şimdi 5 bin çocuğum var” diyor...
#Duchenne Muscular Dystrophy
Aşıya karşı neden hala mesafeliyiz? Sebebi bunlardan biri olabilir!
Covid-19 pandemisine karşı dünya çapında bir aşılama süreci başlatıldı. Kimi mümkün olan en kısa sürede aşılanmak için gün sayarken iğneden korkanlar ise aşı olacakları günü endişeyle bekliyor. Peki bu korkunun ve aşıya olan ön yargının altında yatan sebepler neler? Üç farklı uzmana danıştık, işte halihazırda devam eden aşı kararsızlığının olası nedenleri…
#Aşı Kararsızlığı
İkizlerin yardımına gurbetçi koştu
Aydın’ın Efeler ilçesinde 4 yaşında yakalandıkları kas ve omurga rahatsızlığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 26 yaşındaki ikiz kardeşler Emre ve Barış Gümüş’e yardım eli İngiltere’den geldi. Gurbetçi Cebrail Çiçek, iki kardeşin evinin balkonuna asansör, oda ve banyolarına ise rahatça hareket edebilecekleri tavan lifti yaptırdı.
#AVRUPADAN HABERLER
DMD hastalığı nedir? Nedenleri, belirtileri, tedavisi
Erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3500-4000 çocuktan birinde görülen bir sorun. Hastalığın bu nedenle yeterince tanınmadığına işaret eden Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çocuklarda geç yürümenin hastalığın ön belirtisi olduğunu söyledi.
#DMD
Kas hastası Çınar bebek, online fizik tedavi ile hayata tutunuyor
İzmir’de yaşayan Manolya ve Kıvanç Alay çiftinin 3 yaşındaki çocukları Çınar’a rutin yapılan aşı sonrası 1 yaşındayken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Emekleyemeyen, adım atamayan Çınar bebek, fizik tedavi sonrasında ilk adımlarını attı. Çınar’ın, koronavirüs salgını nedeniyle yarım kalan tedavisi üniversite öğrencileri tarafından gerçekleştirilen online rehabilitasyon (telerehabilitasyon) ile devam ediyor.
#Kas Hastalığı
DMD’li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor
ANTALYA’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar için destek istedi.
#Antalya
Tepki çeken görüntülerin ardından Ali'nin dersliği değiştirildi
ANTALYA'nın Alanya ilçesinde birinci kattaki sınıfına, sürünerek ulaşabilen 9'uncu sınıf öğrencisi kas hastası Ali Demir (14), giriş kattaki sınıfa alındı. Anne Gülüzar Dudu (49), okul yönetimine desteklerinden dolayı teşekkür ederek, servis sorununa da çözüm istedi.
#Ali
Okulunuzda DMD’li bir çocuk var mı?
Okul hayatı çocuklarımız için yeni bir dünya. Yeni arkadaşlar, yeni yetişkinlerle yani öğretmenleri ile bir arada olacakları muazzam geniş bir dünya. Şimdiye kadar ebeveynleri ile bir arada olan çocuklarımız için yeni bir başlangıç. İlk defa evden ayrılıp konfor alanlarının dışında olacakları bu yeni çevre de çocuklarımıza “farklılıklara saygı göstermelerini” öğretmek, ebeveyn olarak öncelikli görevimiz.
#DMD Hastalığı
Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü
7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de bizden dinleyin...
#Duchenne