1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...
#HastalıkO, genç yaşına rağmen dünya çapında milyonlarca takipçisi olan bir YouTube yıldızıydı... Nadir görülen bir genetik hastalığa sahip olan Adalia Rose Williams henüz 15 yaşında hayata gözlerini yumarak cesur mücadelesini örnek alan herkesi göz yaşına boğdu.
#Adalia Rose WilliamsNörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#GazetehaberleriTrabzonspor Başkanı Ahmet Ağaoğlu, A Spor canlı yayınında bordo mavili kulübün gündemine ilişkin açıklamalarda bulundu. Aytemiz Alanyaspor maçında yaşanan gerginliğin perde arkasını anlatan Ağaoğlu ayrıca sakatlıkları bulunan Uğurcan Çakır, Jose Sosa ve Nwakaeme'nin son durumlarına dair bilgi verdi.
#TrabzonsporGenetik kökenli bir rahatsızlık olan ‘Progeria Sendromu’ ya da kamuoyunda bilinen adıyla ‘Erken Yaşlanma’ çok nadir görülen bir hastalık. Progeria geninin keşfedilmesi 2003 yılına rastlıyor. Progeria, kalp ve kan damarlarını etkileyen bir hastalık olması nedeniyle sürekli gözetim altında olmayı ve sık sık doktora görünmeyi zorunlu kılar. Peki, progeria ne demek? Erken yaşlanma hastalığı nedir?
#Progeria Ne DemekProgeria hastalığı nedir, hastalığın tedavisi var mı gibi sorular yüz binlerce vatandaş tarafından en çok merak edilen ve araştırılan konular arasında yer aldı. Gamze Yağar’ın hastalığı olan Progeria tüm Türkiye'yi oldukça derinden etkilemişti. Halk dilindeki adıyla erken yaşlanma hastalığı olarak bilinen Progeria hastalığı, Gamze Yağar'ın ölümüne sebep oldu. Gamze Yağar'ın ölümü Hadise ile birlikte tüm Türkiye'yi yasa boğdu. Peki, Progeria hastalığı nedir?
#Gamze YağarYaşlı bir adam görünümünde doğup gittikçe gençleşen bir adamın hikayesini anlatan Benjamin Button filmini hatırlatan bir bebek Bangladeş'te dünyaya geldi. Dünya basınının da ilgisini çeken bebeği görmeye her gün meraklı ziyaretçiler gidiyor."Magura kentinde doğan küçük bebek kırış kırış yüzü, kocaman gözleri ile dikkat çekiyor. Nadir görülen ve erken yaşlanma hastalığı olarak bilinen progeria hastalığıyla ile doğan bebeğin durumu 4 milyon doğumda bir görülüyor.Hücreleri normalden erken yaşlanan bebekler çok fazla yaşamıyor. Bebeğin babası, Biswajit Patro ise oğlunun durumundan şikayetçi olmadıklarını, sadece Tanrı'ya şükrettiklerini, mutsuz olmaları için bir neden olmadığını söyledi.Aile meraklı insanların evlerini sık sık ziyaret ederek bebeklerini de görmek istediğini belirtti.Progeria çok nadir görülen genetik bir bozukluktur. Tek bir genin anormal protein üretmesinden kaynaklanır. Bu şekilde doğan bebekler genellikle 13 yaşından daha uzun süre yaşayamazlar.
#ProgeriaBatman’da ikamet eden ve “Erken yaşlanma hastalığına” yakalanan 8 yaşındaki Suriyeli Mehmet Adem Abdulmecit’in dramı yürek burkuyor. Yaşından oldukça büyük görünen Abdulmecit, hastalığı nedeniyle kendisini dışlayan arkadaşları ile oyun oynamak istiyor.
#Erken Yaşlanma Hastalığıİngiliz Daily Mirror gazetesi, 17 yaşında olmasına rağmen 100 yaşındaki bir insanın vücudunu sahip olan genç kızın öldüğünü '100 yaşındaki kız 17 yaşında öldü' başlığıyla verdi. Hayley Okines'in nadir rastlanan yaşlanma hastalığı çekerken öldüğünü bildirdi. Hayley Okines'in annesi Kerry (41), 'Bebeğim daha iyi bir yere göç etti' diye konuştu. Zatürre teşhisi ile hastanede tedavi gören Hayley Okines'in East Sussex'deki evinde öldüğü kaydedildi.Hayley'in yaşlanma rahatsızlığı ile yaptığı cesur savaşını kaybettiğini vurgulayan İngiliz gazetesi, babası Mark'ın 'Hayley hastaneden eve geldikten bir saat sonra öldü. Hepimize veda etmek istedi' sözlerini aktardı.İngiliz gazetesinin haberine göre, Hayley Okines'in hastalığını dünyada 275 çocuk taşıyor.17 yaşındaki genç kızın Chelsea Kaptanı John Terry ve Justin Bieber gibi ünlülerle birlikte çekilmiş hatıra fotoğrafları dikkat çekti. Faruk ZABCI/LONDRA, (DHA)
#Hayley OkinesBaşbakan Recep Tayyip Erdoğan, Almanya ve Hollanda'da faaliyetlerini sürdüren bazı Türk sivil toplum kuruluşlarının (STK) temsilcileriyle görüştü. Bunun ardından halk arasında yaşlılık hastalığı olarak bilinen progerie hastası 14 yaşındaki Gamze Yağar'ı ziyaret etti. Almanya'da yaşayan Kayserili bir ailenin çocuğu olan Yağar, Başbakan Erdoğan'a kendi yaptığı resimlerinden oluşan 2014 yılı takvimini hediye etti. Başbakan'a Türkiye'de kendisiyle aynı hastalığa sahip kişilerle buluşma isteğini ileten Yağar, Başbakan'dan bu konuda olumlu yanıt aldı. Progerie, halk dilinde erken yaşlanma hastalığı olarak biliniyor. Dünyada, Gamze gibi progerie hastası olan 40 kişi daha bulunuyor. Bunlardan ikisi Türkiye'de yaşıyor.
#Başbakan Recep Tayyip ErdoğanBaşbakan Recep Tayyip Erdoğan, Almanya ve Hollanda'da faaliyetlerini sürdüren bazı Türk sivil toplum kuruluşlarının (STK) temsilcileriyle görüştü. Bunun ardından halk arasında yaşlılık hastalığı olarak bilinen progerie hastası 14 yaşındaki Gamze Yağar'ı ziyaret etti.
#Almanya