Bugün neler oldu?
SMA tip-1
SMA tip-1 haberleri sayfasında SMA tip-1 hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 285 SMA tip-1 haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
SMA tip-1 haberleri
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
Depremzede aile SMA hastası kızları için yardım istiyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#Sma
SMA hastası Demir Ali'nin tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro toplandı
ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, kısa sürede ABD'ye giderek, tedaviye başlayacak.
#Ordu
Eliz Mira’nın hayata tutunabilmesi için 3 ayı kaldı
ADANA'da 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan 21 aylık Eliz Mira Mert’in ailesi, Amerika'daki tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için 3 aydan daha az süreleri kaldığını söyledi. Anne Yonca Mert (38), ‘’Hiçbir zaman yılmayacağız. Sonuna kadar mücadelemize devam edeceğiz’’ dedi.
#Adana
SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün
MANİSA'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.
#Manisa
SMA Hastalığının Belirtileri Nelerdir? SMA Nasıl Tedavi Edilir?
Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi pek çok kişi tarafından merak ediliyor. Hastalığın kalıtsal ve ilerleyici olduğuna dikkat çeken Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı.
#SMA Hastalığı
SMA'lı Öykü'nün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı
ANKARA'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.
#Ankara
Hamza’nın kurtulması için 19 milyon lira gerekiyor
KOCAELİ'nin Başiskele ilçesinde, Raif ve Şeyma çiftinin 20 aylık oğulları Hamza Abauljout'e 3 aylıkken SMA teşhisi konuldu. 21 milyon liraya ABD’de gen tedavisi uygulanması gereken Hamza için başlatılan kampanya ile 2 milyon lira toplandı. Şeyma Abauljout, oğlunun 2 yaşına gelmeden ilaç tedavisinin yapılması gerektiğini, 19 milyon lira daha toplanması gerektiğini söyledi.
#Kocaeli
SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı
ANKARA’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor" dedi.
#Ankara
Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'
Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.
#Sare Aras
SMA hastası minik Berra için 'Umut' kampanyası
İZMİR'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Akyüz çiftinin 8 aylık kızı Berra'ya, doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan gen terapisinin uygulanması adına 'Berra'ya Umut' isimli kampanya başlattı.
#İzmir
4 çocuk annesi, SMA'lı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor
ANTALYA'da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa'nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor. Anne Gülmez, "Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı" dedi.
#Antalya
2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı
DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.
#Diyarbakır
Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor
ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.
#Demir Ali Bayraktar
SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor
ANKARA'da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu'nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, "Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz" dedi.
#Ankara
SMA tip-1’a ait tüm site haberleri
Efraim için son viraj
Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.
#Efraim Efe Ete
Antika mezatının satılık olmayan tek parçası 'geyik çanı'
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Ankara'da antika mezatının satılık olmayan tek parçası
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için
Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne Gürbulak
2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün
Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.
#SMA
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı
Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.
#Dubai
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA’lı arya bebek tedavi yolunda
Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.
#Isparta
Arya bebek tedavi için Almanya’ya uçtu
Isparta’da 25 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan ve valilik onayıyla 34 milyon lira bağış toplanan 7 aylık Hafize Arya Eryılmaz, tedavisi için ailesiyle birlikte Almanya’ya geldi. Eryılmaz ailesi, bu sabah uçakla Antalya’dan Stuttgart’a geldi.
#Almanya
19 aylık Eliz Lina, SMA savaşını kazandı
Malatya’da depremde evleri hasar görünce Samsun’a yerleşmek zorunda kalan Polat ailesi, SMA TİP-1 hastası 19 aylık kızları Eliz Lina için başlatılan kampanyayı burada tamamladı. Tedavi için gerekli parayı hayırseverlerden toplayan aile, Eliz Lina’nın savaşı kazandığını belirtti. Oktay Polat (36), “Kızımız bu savaşı kazandı, inşallah 15-20 gün içerisinde evrak işlemlerini tamamladığımızda Almanya’ya, yani ilacına uçuracağız” dedi.
#SMA
SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar
SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.
#Siirt
Adıyaman'dan İstanbul'a gelen depremzede aile SMA hastası kızları için yardım bekliyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#SMA
Depremzede aile SMA hastası kızları için yardım istiyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#Sma
SMA'lı Duru'nun annesi: İlk depremi kızım teşhisi aldığında yaşadık, bu ikinci depremimiz
Adana'da SMA Tip-1 kas hastası Duru Kuş (1) için ailesi Kahramanmaraş ve Hatay merkezli depremlerle büyük korku yaşadı. İlk gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta yurtta kalan Duru'nun bu süreçte üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğini belirten Burcu Kuş, "İlk depremi kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık, bu bizim ikinci depremimiz. Duru'nun bir an önce ilacına kavuşması için ne olur onun elinden tutun" dedi.
#Duru Kuş
Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı
Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
#TEKİRDAĞ