SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı
Güncelleme Tarihi:
ANKARA’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor" dedi.
Çankaya’da oturan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 yıl önce Doğu adını verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu’nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Doğu’ya SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan Doğu’nun, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Ağustos’ta yardım kampanyası başlattı. Yaklaşık 2 ayda Doğunun tedavisi için gereken paranın yüzde 50si tamamlandı.
’YAŞADIĞIMIZ KORKULARIN TARİFİ YOK’
Anne Şive Ülker, oğlunun solunum desteği ve fizik tedavi ile beraber çok yoğun bir şekilde yaşam mücadelesi verdiğini belirterek, bir an önce kampanyayı tamamlamak istediklerini kaydetti. Ülker, "20 binden fazla takipçimiz var. Herkes bir gün bir kahve parasını Doğu’nun yaşaması için paylaşsa aslında Doğu kurtulabilir. Bu yüzden iyi insanlardan, iş insanlarından, sanatçılardan, güzel yürekli insanlardan destek bekliyoruz. Çünkü biz bunun tek başına üstesinden gelemeyiz. Bir an önce tedavimizi almamız gerekiyor. Doğu için yapılan her bağış Doğu’ya bir nefes, bir umut, bir adım olacak. Doğu yaşasın istiyoruz. Ben çocuğumla ilgili hayaller kurmak istiyorum. Doğu ile ilgili ben geleceğe dair hiçbir plan yapamıyorum; çünkü bir saat sonra mı bilmiyorum. Sadece şu an Doğu ile ilgili tek bir planım var; bu ilaca bu tedaviye ulaştırmak. Yaşadığımız korkuların tarifi yok. Ateş düştüğü yeri yakıyor" dedi.
’KEŞKE BU TEDAVİ TÜRKİYE’YE GELSE’
Bu hastalığın genetik geçişli nadir hastalık olmasına rağmen Türkiye’de çok fazla bebekte görüldüğünü söyleyen Ülker, "Keşke bu tedavi Türkiye’ye gelse ve bütün çocuklar kurtulsa, bütün çocuklar bu ilacı alabilse. Biz yurt dışına gidip veya da kampanyalar başlatıp bu sürece yaşamasak. Bu süreçte bunlarla uğraşmak yerine hasta çocuklarımızla ilgilensek. Devlet yetkililerine sesleniyorum; lütfen artık bizim sesimizi duyun. Bu tedavinin yüzde 95 başarı oranı var. Başka bir çaremiz yok amansız bir hastalıkla uğraşıyorsunuz, bir ilaç var ve bu ilaca kavuşmaktan başka bir çaremiz yok" ifadelerini kullandı.
’ÇOK AZ BİR ZAMANIMIZ KALDI’
Anne Şive Ülker, kampanyalarını 2 Ağustos’ta başlattıkları hatırlatarak, yüzde 50’sini tamamladıklarını söyledi. Ülker, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor. Çünkü Doğunun hastalığı çok hızlı ilerliyor. Bu tedaviye ne kadar erken ulaşabilirsek Doğunun yürümesi, sağlığına kavuşması özellikle de yaşaması bu tedaviye bağlı. İyi insanlardan destek bekliyorum. Biz bunu ele ele verirsek başarırız. Güneş artık Doğu için doğsun. Ağabeyi ile koşup oynasın, okula gitsin. Kampanyamıza herkesten destek bekliyorum. Bizim şu andaki tek engelimiz geri kalan yüzde 50lik kısmın tamamlanması. Buda tamamlandığında vakit kaybetmeden tedavimize ulaşmamız gerekiyor. Önümüzde bir Covid süreci de var. Ufacık bir enfeksiyon bu çocukların bütün tedavisinin seyrini de değiştirebilir. Covid sürecinde herkes nefes almanın ne kadar kıymetli olduğunu öğrendi. Ben empati kurmalarını istiyorum. Lütfen 30 saniye nefesinizi tutun ve nefes almanın ne kadar kıymetli olduğunu anlayın. Bu çocuklar ve oğlum solunum desteğiyle şu anda bu durumda" dedi.