SMA hastası minik Berra için 'Umut' kampanyası
Güncelleme Tarihi:
İZMİR'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Akyüz çiftinin 8 aylık kızı Berra'ya, doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan gen terapisinin uygulanması adına 'Berra'ya Umut' isimli kampanya başlattı.
Ocak ayında doğan Berra Akyüz, 40 günlükken hareket edememeye başladı. 3 çocuk sahibi ev kadını Nuran Akyüz ve eşi Oğuzhan Akyüz, Berra’yı Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne götürdü. Hastanede yapılan genetik tahlil sonucunda Berra'ya bir kas hastalığı olan SMA teşhisi kondu. Doktorlar, Berra'yı bir ilaç tedavisine başlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Berra'nın ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Tedaviye başlamadan önce aile, ikinci şok daha yaşadı. Berra'da koronavirüs belirtileri gördükten sonra yapılan testi pozitif çıktı.
Koronavirüs tedavisi ve 14 günlük karantina sürecinden sonra Berra ilk dozunu aldı. Toplamda iki doz ilaç tedavisi gören minik Berra'nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise, sadece Amerika'da yapılan ve ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi oldu. 8 aylık Berra Akyüz için 'Berra'ya Umut' isimli yardım kampanyası başlatıldı. Bunun yanında Nuran Akyüz'e ulaşan bir hayırsever, Berra'nın kara kalem portresini çizerek, bir sergiye gönderdi. Sergide satılan 10 portreden gelen 1000 TL de kampanya hesabına aktarıldı. Gün geçtikçe kızının hayatta kalma şansının azaldığını söyleyen anne Akyüz, yardım çağrısının duyulmasını istediğini söyledi.
'DURUMU ÇOK AĞIRLAŞTI, CİHAZLARA BAĞLI YAŞIYOR'
Berra'nın en ölümcül olan SMA tip 1 hastası olduğunu anlatan anne Nuran Akyüz, "Şu anda durumu çok ağırlaştı. Artık cihazlara bağlı yaşıyor. İlaca ve gen tedavisine ihtiyacımız var. Şu ana kadar 30 bin lira topladık. Gen tedavisi 2.4 milyon dolar. Berra'ya yardım edeceğini söyleyen bir hayırsever, çizdiği portrelerin bir sergide satılacağını ve gelirini Berra'ya bağışlayacağını söyledi. Bir tanesini de bize hediye etti. Başka hayırseverler de var, online kermes yapılıyor ve Berra adına mobilya satılıyor. Onlara da çok teşekkür ediyorum. Cihazlar olmazsa nefes alamıyor. Gece yatarken ayrı, kalkarken ayrı cihaz kullanıyoruz" dedi.
'YALVARIYORUM, YARDIM EDİN'
Berra için tüm vatandaşlardan yardım isteyen Nuran Akyüz, "Yavrumun ölmesini istemiyorum, çok zor durumdayız. Benim bu parayı bir şekilde toplamam gerekiyor yoksa yavrum ölecek. Lütfen yardım edin, artık dayanamıyorum. Çocuğum cihazlara bağlanmak üzere. Her gün balgamını çıkarması gerekiyor. Cihazla boğazına takılan balgamları çekiyorum. Eğer onları atmazsa enfeksiyon kapar. Enfeksiyon kaparsa yoğun bakımdan çıkamaz benim çocuğum. Yalvarıyorum yardım edin. Lütfen duyarlı olun. İki ayda sadece 30 bin TL'ye gelebildim. Futbol kulüpleri için bir gecede milyonlarca dolar topluyorlar. Bir çocuğun değeri futboldan daha mı az? İsteseler bir çocuk için de bir gecede bir sürü para toplayabilirler" diye konuştu.