SMA hastası Demir Ali'nin tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro toplandı
Güncelleme Tarihi:
ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, kısa sürede ABD'ye giderek, tedaviye başlayacak.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.
Demir Ali’ye hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Bayraktar çifti de oğulları için geçen haziran ayında sosyal medyada hesap açarak, yardım kampanyası başlattı. Çok sayıda iş insanı, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomenin destek çağırısında bulunduğu Demir Ali'nin gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 100 bin euro, 6 ayda toplandı.
Tedavi için 6 aylık zamanı kalan Demir Ali için ailesi, ABD sürecini başlattı. Demir Ali'nin kısa sürede tedavi olmak için Amerika'ya gideceği öğrenildi.