Daha önce hiç ‘PKU’ diye bir hastalık duydunuz mu? Üstelik Türkiye’de çok yaygın. Hatta PKU olduğunu bilmeyenler de bir hayli fazla. Akraba evlilikleriyle, kalıtsal olarak aktarılıyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar, eğer durum fark edilip önlem alınmazsa gelecekte zihinsel ve fiziksel engellerle karşılaşabiliyor. Konu çok ciddi ve anlaşılması da çok güç. Ancak geleceğimiz için çözmemiz gereken sorunların başında geliyor. Konuyu Hacettepe Üniversitesi’nden Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı ile konuştuk.
#PKUMETVAK ile Geleceğin Yıldızları tarafından bu yıl dördüncüsü düzenlenen fenilketonürili (PKU’lu) çocuklar kampı, Uludağ’da gerçekleşti. Nutricia Medikal Beslenme ve farklı firmaların koşulsuz desteğiyle düzenlenen kampa; Türkiye’nin 21 şehrinden 12-16 yaş arası yaklaşık 70 PKU hastası çocuk katıldı. Geleneksel hale gelen etkinlik ile toplumda çok fazla bilinmeyen PKU hastalığı hakkında farkındalığın artırılması ve PKU’lu çocukların sosyal ve fiziksel gelişimlerine destek olunması amaçlanıyor.
#PkuTürkiye’nin farklı yerlerinden 9-17 yaş arası yaklaşık 125 Fenilketonürili (PKU’lu) çocuğun buluştuğu 3. PKU Kampı’nda, sosyal hayat içinde kendilerini ifade etme becerilerinden diyetini kendi düzenlemeye kadar pek çok alanda deneyimlerini paylaşan kampçılar, tıpkı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların da temelini attı.
#Fenilketonüri