Kafadan aşağı bir kova buz dökmek...Eğlence sanıyorsunuz ama...

Üstelik bunun başlangıcının korkunç bir nörolojik hastalık olan ALS ile ilgisi de yok.
Önce bazı Amerikalı profesyonel sporcular bu modayı başlatıyor, sonra 2012 yılında 29 yaşındaki beyzbol oyuncusu Pete Frates’e ALS teşhisi konunca, ALS derneği bazı medya kuruluşlarının da desteğiyle bu buz kovası meselesini ALS için bağış kampanyasına çeviriyor.
Dünyada bu yazın başından itibaren hızla yayıldı. Sanırım Facebook’un kurucusu Zuckerberg ile Microsoft’un kurucusu Bill Gates’in bu meydan okumaya katılması dünya çapında etki yarattı. Türkiye’de inanılmaz bir hızla yaygınlaştı; 11 yaşındaki oğlum bile kafasından aşağıya bir kova buz dökmek için benden izin istedi.
Fakat korkarım Türkiye söz konusu olduğunda bir magazin hadisesiyle karşı karşıyayız. Sanki bu bir eğlenceymiş gibi yapılıyor, canı çeken canının çektiğine meydan okuyor, görüntüler paylaşılıyor vs. Dün Mehmet Yılmaz köşesinde yazana kadar ALS için nereye bağış yapılacağına dair tek bir cümle bile görmedim. (Türkiye’deki ALS MHN Derneği’ne bağış yapmak isteyenler, TR 320001001672113 640835001 İBAN numaralı hesaba yapabilirler.)
Oysa ALS hiç de şakası yapılacak, eğlenilecek bir hastalık değil. ALS (Amyotrophic lateral sclerosis) hastalığının bir başka adı ‘Lou Gehrig Hastalığı’. 1903 doğumlu ve çok önemli bir bezybol oyuncusu olan Gehrig 1938 sonunda, yani 35 yaşında bu hastalığa yakalanıyor ve 1941’de ölüyor. O yüzden hastalık onun adıyla anılıyor ama bugün dünyadaki en ünlü ALS hastası Britanyalı fizikçi Prof. Stephen Hawking. Türkiye’de ise Koç Holding hissedarı ve başkan yardımcısı Suna Kıraç var. (Zamanında Mao da bu hastalıktan öldü.)
Türkiye’deki kafadan aşağı bir kova su dökme ‘yarışması’ sayesinde ALS derneği kaç para toplayabildi, bilmiyorum ama Amerika şeffaf bir ülke olduğu için rakam belli. Bu ülkedeki ALS derneği geçen yıl aynı dönemde sadece 22 bin dolar yardım toplayabilmişken kampanya sayesinde 13.5 milyon dolara çıkmış bağışlar. (Umarım Türkiye’de de para bağışı yapılıyordur.)
Rakam sormak da, söylemek de ayıp elbette ama Türkiye’de sadece ‘Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın (SVİKV) ALS araştırmaları ve bu hastalığa bir çare bulunması amacıyla yaptığı katkı, sanırım Amerika’da onca oyuncu, şarkıcı, sporcu ve politikacının yaptığı katkıdan katbekat fazladır. Üstelik sadece parasal anlamda fazlalıktan da söz etmiyorum; bence SVİKV’nin bu hastalığa çare bulunması amacıyla İstanbul’daki Boğaziçi Üniversitesi bünyesinde kurulan Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı çok ama çok anlamlı bir katkı.

Nedir bu hastalık?

HER anlamda vücudumuzun patronu beynimizdir. Nefes almaktan yutkunmaya, yürümekten herhangi bir şeyi elimizle tutmaya kadar sayısız işi farkında olmadan, üzerinde hiç düşünmeden yapmamızın sebebi, beynimizdeki ‘motor nöronlar’dır.
Henüz bilmediğimiz bir sebeple, çok nadiren bu motor nöronlarımız ‘dejenere’ olmaya, yani bozulmaya başlarlar. O yüzden aramızdan bazılarının yaşamak zorunda kaldığı beş ayrı ‘motor nöron hastalığı’ var, ALS bunlar içinde en yaygın olanı. Motor nöronlarımız bozulunca nefes alamamaya, kaslarımızı kullanamamaya, yürüyememeye başlıyoruz. Mesela Suna Kıraç, Stephen Hawking gibi sadece gözlerini hareket ettirebiliyor.
Bu bir beyin hastalığı ve kendi beynimize atfettiğimiz en temel işlev olan düşünme, çevresinin farkında olma, hatırlama, kavrama gibi işlevlere dokunmuyor. Yani hiç hareket edemeyen, hatta kendi başına nefes dahi alamayan ama bilinçli canlılar haline getiriyor hastaları. Kendi vücuduna hapis kalmış bir beyin. Korkunç bir hastalık.

Çare kök hücrede mi?

MAALESEF ALS’nin de, diğer motor nöron hastalıklarının da bir tedavisi yok. Hastalığın ilerleme hızı da kişiden kişiye değişebiliyor. Bu hastalıktan mustarip olan futbolcu Sedat Balkanlı, hepimizin gözünün önünde eridi maalesef.
Şu anda sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlattığına inanılan bir ilaç var piyasada. Ama bu da tedavi etmiyor hastalığı.
Son zamanlarda hızlı bir ilerleme gösteren kök hücre tedavilerinin motor nöron hastalıklarına ve omurilik felçlerine çare olabileceği düşünülüyor. Zaten bu yüzden Suna ve İnan Kıraç Vakfı bu çeşit araştırmaları yapan bir laboratuvar kurup destekledi.
Eğer beyin hücrelerimiz olan nöronları yeniden oluşturabilecek ve mevcut ölmüş veya işlevini kaybetmiş nöronların yerini alabilecek kök hücre geliştirilebilirse, bu hastalığa da, Alzheimer gibi başka beyin hastalıklarına da çare bulunabileceği düşünülüyor, dünyanın dört bir yanında moleküler biyoloji laboratuvarlarında bu çözüm aranıyor.