Tourette Sendromu

“Tourette Sendromu” çocuklukta başlayan, değişik şekillerde sıklıkla değişen hareket ve ses “tik”lerinden oluşan nörolojik bir bozukluk.  İlk olarak 2. yüzyılda yaşadığı düşünülen eski Yunanlı hekim Kapadokyalı Aretaeus tarafından kayıtlara geçirilen bu sendrom 1884 yılında Fransız Nörolog Gilles de la Tourette tarafından tanımlanmış bulunuyor.

Bilindiği gibi, “tik”; vücudumuzdaki kas gruplarının (yüz, kollar, bacaklar, gövde) istemsiz, hızlı, tekrarlayıcı hareketlerine verilen ad. Tourette Sendromu’nda en sık görülen hareket tipleri göz kırpma, burun kıvırma, yüz ekşitme. Bu tikler bazen daha karmaşık bir hale gelip tüm vücudu içine alacak şekle dönüşebiliyor. Sendromda gözlenen ses tikleri ise boğaz temizlemek, bağırmak, havlamak şeklinde olabiliyor. Tikler zaman zaman şiddetlenip hafifleyebiliyor. Tourette Sendromu semptomlarına, bazen istemsiz küfretmek ya da uygunsuz sözcük söylemek de eklenebiliyor.

Tourette Sendromu’nda tikler genelde 4-6 yaş arasında başlıyor; 9-10 yaşlarında en üst seviyeye çıkıyor. Çoğu vakada ergenlik döneminin sonuna doğru tiklerin sayısı ve şiddeti azalıyor olsa da, genellikle, ömür boyu süren kronik bir rahatsızlık Tourette Sendromu. Bu sendroma dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, obsesif kompulsif bozukluk, dürtü kontrol bozuklukları, agresiflik, öfke patlamaları gibi diğer rahatsızlıklar da eşlik edebiliyor. Ayrıca, Down Sendromlu ve Otizmli bireylerin Tourette Sendromu taşıma riskinin normal bireylere oranla daha fazla olduğu görülüyor.

Tourette Sendromu’na tüm etnik gruplarda rastlanabiliyor. Erkeklerde görülme oranı, kadınlara göre üç-dört kat daha fazla. Kişinin zekâ düzeyini etkilemeyen bu sendrom, yaşam süresini de kısaltmıyor. Tourette Sendromlu bireyler -herhangi bir spor ya da müzik dalı gibi- sevdikleri bir işle uğraştıklarında ise tikler geçici süreliğine de olsa kaybolabiliyor.

İkizler ve aileler üzerinde gerçekleştirilen çalışmalar sonucunda elde edilen bulgular Tourette Sendromu ’nun kalıtımsal bir rahatsızlık olabileceğini gösteriyor. Ayrıca, kişinin cinsiyetinin bu sendromun belirtileri konusunda önemli rolü bulunuyor. Gözlenen tikler açısından erkekler daha büyük bir risk grubu oluştururken, kadınlarda obsesif kompulsif bozukluk belirtileri görülme oranı daha yüksek.

7 Kasım 2016 tarihinde Çağdaş İslim adlı genç bir okurumdan bir e-posta aldım. Aynı gün yayımlanan “Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu” başlıklı yazımı okuduğunu ifade eden Çağdaş, aynı sorunları şahsen yaşadığını, ayrıca kendisinde Türkiye’de fazla bilinmeyen Tourette Sendromu bulunduğunu söylüyordu.

İstanbul Bilgi Üniversitesi Hukuk Fakültesi Lisans öğrencisi olan Çağdaş İslim Tourette Sendromu ile yaşamayı öğrenebilmiş bir genç. Tikleri 9-10 yaşlarında başlamış. Ancak ne doktor olan babası, ne de öğretmen olan annesi anlayabilmiş bu tiklerin aslında nörolojik bir rahatsızlık olduğunu. Orta ikinci sınıftan sonra yeni tikler de ortaya çıkmış. Çağdaş’ın dudak bükme tikine ellerle, boyunla ve omuzla oynama, göz kırpma gibi yeni tikler eklenmiş. O dönemde Urfa’da yaşıyorlarmış. Ailesi, Urfa’da bu alanda çalışan bir doktor bulunmadığından, Antep’te bir çocuk psikiyatristine götürmüş onu. O psikiyatrist kendisine, Touretteli olduğunu, 18 yaşına kadar sosyal yaşamında hayli sıkıntı çekeceğini söylemiş. O zamanlar özel bir okulda burslu okuyan Çağdaş’ın dersleri bir anda kötülemeye başlamış.

“Daha sonra ilaçlar kullanmaya başladım. Sürekli uykum geliyordu.  Tourette ’den dolayı insan çok stresli ve hiperaktif oluyor. Obsesiflik de var tabii. Sürekli kendimi kontrol etmeye çalışıyor, ama edemiyordum. Bu da beni çok yoruyordu.” diyen okurum, Tourette ’in getirdiği rahatsızlıkların lise yılları boyunca da devam ettiğini söylüyor. Çağdaş İslim daha lisedeyken Tourette Sendromu ’nu internet üzerinde araştırmış. Aynı dönemde psikoloji kitapları da okumaya başlamış. Kullandığı ilaçları ise, doktorunun onayıyla, 18 yaşında bırakmış.

Çağdaş’ın da aralarında bulunduğu, çoğunluğu tıp öğrencilerinden oluşan,  birçok farklı disiplinden gelen bir grup öğrenci Ağustos 2015’te Prof. Dr. Yankı Yazgan öncülüğünde bir platform oluşturmuşlar. “Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri” adını taşıyan bu platformun amacı; Tourette Sendromu’ nun doğru şekilde bilinmesini sağlamak, toplumda bu konu ile ilgili farkındalığı ve toleransı arttırmak. Tüm üyeler platformun güncel ve güvenilir olması için gönüllü olarak çalışıyorlar. Arzu ederseniz, söz konusu platformun kurucu üyelerinden Çağdaş İslim ve Bekir Artukoğlu’nun katılımı ile Medyascope. tv tarafından hazırlanmış bulunan “Tikler ve Tourette Sendromu” konulu özel yayın videosunu adresli linkten izleyebilirsiniz.

Türkiye'de bu alanda kurulmuş tek platform olan “Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri”, bir yıldır konu ile ilgili akademik ve sosyal çalışmalar yapıyor. Tourette Sendromlu çocuklar, gençler ve onların aileleri ile birlikte, bu bireylere yönelik ayrımcılığın ve özellikle okullarda uygulanan psikolojik baskının önüne geçilmesi için uğraşıyor. Platform, aynı zamanda, Amerika'da yerleşik “NJ Center for Tourette Syndrome & Associated Disorders” ile ortak çalışmalar yürütüyor. Bu uluslararası merkezin Türkiye gençlik temsilcisi ise Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu’nun kurucu üyelerinden olan Çağdaş İslim. Çağdaş, gençlik temsilciliği görevi kapsamında liselere, üniversitelere, kamu kurumlarına, özel sektöre konu hakkında bilgilendirmeler yapacak; bu sendromu taşıyan kişilerin neler yaşadığını, onlarla bir aradayken nasıl davranılması gerektiğini anlatacak.

Başta Çağdaş olmak üzere Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu’nun tüm üyelerine böyle önemli bir çalışma başlattıkları için teşekkür ediyor ve çok başarılı olmalarını  diliyorum. 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…