Serebral Palsi ne kalıtsal ne de ilerleyecek bir durum

Fulya Çelikel Soğancı, Sabancı Üniversitesi’nde öğretim görevlisi olarak görev yapıyor. Bilkent Üniversitesi Müzik ve Sahne Sanatları Fakültesi’nden mezun olduktan sonra yedi yıl Avrupa’da kalarak hem çalışmış hem de piyano pedagojisi ve konser piyanistliği üzerine master yapmış. Ardından akademisyen olma kararı ile Türkiye’ye dönmüş. İkinci master eğitimini ve sonrasında doktorasını İstanbul Teknik Üniversitesi Müzik İleri Araştırma Merkezi’nde (İTÜ MİAM) tamamlamış.


İşine âşık bir müzik bilimci Fulya. “Ben kariyerimle evliyim, çocuk sahibi olmak istemiyorum.” derken, ruh ikizine rastlamış ve evlenmiş. 2015’te ilk kızı Anka, 2017’de de ikinci kızı Lidya dünyaya gelmiş. Her iki hamilelik sürecinde de ileri seviye genetik tanı testlerini yaptırmış. Her şey yolunda görünüyormuş. “Benim asıl annelik maceram ikinci kızım doğduğunda başlıyormuş meğer.” diyor Fulya. İsterseniz bundan sonrasını kendi ağzından dinleyelim:

“Görünüşte toparlacık ve sağlıklı olan miniğimiz 6 ay civarına geldiği zaman, gövdesinin sol tarafının, kol ve bacağının hareketsiz olduğunu fark ettik. Dahası, büyüdükçe sağ tarafla sol taraf arasında boyut farkı da oluşmaya başladı. Nihayetinde, kollarının üzerinde doğrulup emeklemeyi başaramadı ve doktorumuz durumun normal gelişim çerçevesi içinde değerlendirilemeyeceğini söyledi. Bu kadar küçük bebeğe kısa yoldan teşhis koyabilmek mümkün değil, kesin bir teşhis sağlayabilecek MR gibi cihazlar belirli bir yaştan önce net bir sonuç veremiyor. Haliyle, EMG gibi en acı verici ileri tetkik testlerinden birkaç tanesine katlanmamız gerekti. Hiçbir anne kucağındaki minicik 7–8 aylık bebeğini koluna sinirlerin hızını ölçmek için iğneler batırılırken, ağlaya ağlaya emzirmek zorunda kalmaz umarım! Geç ve aksayarak yürümesi de sol kolunu kullanamamasının üzerine eklenince Lidya’ya 2018 yazında Serebral Palsi tanısı kondu. Serebral Palsi kalıtsal değil, ilerleyecek bir durum değil, lâkin geçebilecek bir durum hiç değil. Ne zaman ya da ne şekilde oluşmuş olacağını hiçbir zaman bilemeyeceğiz. Zira gebelik, doğum ve emzirme sürecinde çoğu bebekte görülen sarılık hariç hiçbir komplikasyon yaşanmamasına karşın ortaya çıktı.

Biz çok şanslı bir aileydik. Gaziosmanpaşa Taksim Eğitim Araştırma Hastanesi’ne yönlendirildik, sadece fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin sağlandığı bir devlet hastanesi bu. Bir yıldan fazla süredir SGK tarafından karşılanan ve gerçekten çok etkili olduğunu gözlemlediğimiz fizik tedavi seansları alıyoruz. Daima bakıma muhtaç olacak, derecesi çok daha yüksek Serebral Palsili çocuklar var, onlar için dahi fayda sağlandığını görüyorum. Dilerim tüm anneler benim kadar dikkatli ve tüm çocuklar kızım kadar şanslı olur.”

Fulya’nın dileklerine tüm kalbimle katılıyorum. Serebral Palsi; doğum öncesindeki, doğum sırasındaki ve doğum sonrası erken dönemdeki beyin hasarı sonucu ortaya çıkan, ilerleyici olmayan ancak yaşla birlikte değişebilen, hareketi kısıtlayıcı, kalıcı motor fonksiyon kaybı, postür ve hareket bozukluğu olarak tanımlanıyor. Serebral Palsi’de beyinde oluşan hasar ilerleyici değil. Ayrıca Serebral Palsi bulaşıcı, kalıtsal ve hayatı tehdit eden bir durum da değil.

Serebral Palsi’li çocukların büyük bir kısmı zamanla daha iyi duruma gelirken, bir kısmı da gelişebilecek ek sorunlar nedeniyle daha kötüye gidebiliyor. Oluşabilecek ek sorunları engellemek, çocukların yaşam kalitelerini arttırmak için mümkün olan en erken yaşta tedaviye başlamak gerekiyor.

Fulya Çelikel Soğancı çocuğundaki rahatsızlığı erkenden fark eden ve hemen tedaviye başlayan bilinçli bir anne. Dilerim benzer durumdaki tüm annelere örnek teşkil eder.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…