Bir Cerebral Palsy Hikâyesi

“Cerebral Palsy’li Çocuk ve Gençlerin Sosyal Yaşama Katılımlarının ve Rehabilitasyon  Hizmetlerine Erişimlerinin Arttırılması Projesi” ile İstanbul’daki CP’li çocuk ve gençlere eşit fırsatlar sunulması sağlanmış olacak. Proje: engellilikte ortaya çıkan dezavantajlılığın azaltılmasını ve bu yolla sağlıklı bir toplum inşa edilmesine katkı sağlanmasını hedefliyor.

İnsan vücudundaki her bir kas, beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol ediliyor. Cerebral Palsy’de, bu beyin bölgelerinden birinde gelişim kusuru veya tahribat bulunuyor. Cerebral, beyinle ilgili demek. Palsy ise kas kontrolünde yetersizliği veya kas zayıflığını anlatıyor. Sonuç olarak, Cerebral Palsy beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terim. Cerebral Palsy terimi, yaşamın erken döneminde ortaya çıkan ve gelişmekte olan beyni etkileyen sorunları tanımlamak için kullanılıyor. Cerebral Palsy’li çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebiliyor. Sorunlar hafiften ağıra değişiklikler gösterebiliyor.

Cerebral Palsy kalıcı bir rahatsızlık. Bu hastalıkla ilgili sorunlar (kas zayıflığı veya gerginliği, istemsiz hareketler) yaşam boyu devam ediyor. Ancak, çocuk yaş ilerledikçe uygun tedavi yaklaşımlarının katkı ve desteği ile bu sorunlara uyum sağlamayı, onlarla başa çıkmayı öğrenebiliyor. Tedavi, hastalığı tamamen yok edemese de anlamlı iyileşmeler sağlanabiliyor.

Bugün sizlere bir Cerebral Palsy hikâyesi anlatmak istiyorum.

Onu ilk kez, Sanancı Üniversitesi’nin yürüttüğü “Farklı Açılardan Engellilik” Projesi Danışma Kurulu Toplantısı’nda gördüm. “Bilgi ve Hizmete Erişim Alt Çalışma Grubu”nu temsilen katılmıştı toplantıya. Yaptığı biraz tutuk ama anlamlı konuşma ile dikkatleri üzerine çeken bu gencin Cerebral Palsy’li olduğunu da o gün öğrendim.

Sonra tanıştık… Sımsıcak bir dostluk gelişti aramızda. Tanıdıkça daha çok sevdim onu. Azmi ile yaşamını bir başarı hikâyesine dönüştürmeyi başaran bu genci herkesin tanımasını, ondan örnek almasını istedim.

13 Ocak 1986’da İstanbul’da dünyaya gelmiş Bora.  Erken doğum sonucu beyninin kısa bir süre oksijensiz kalması nedeniyle hareket merkezinde hasar oluşmuş. Bebeklik döneminde Cerebral Palsy teşhisi konulmuş. Doktorlar yaşamını tekerlekli sandalyeye bağımlı olarak sürdüreceğini söylemişler. Ancak Bora, bebeklikten itibaren gördüğü yoğun fizik tedavi  sayesinde bugün özel bir yürüteç yardımıyla yürüyebiliyor.  Bu tedavinin büyük bir bölümü ise Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Acıbadem’deki Erol Sabancı Spastik Çocuklar Merkezi’nde gerçekleşmiş.

Yuvaya başladığında, diğer veliler onun kendi çocukları ile aynı sınıfta olmasını istememişler.
Bu yüzden, tüm aile zor günler geçirmiş. Böyle böyle ilkokul günleri gelmiş. İlkokulun ilk üç sınıfını Moda’da özel bir okulda okumuş Bora. Burada da pek anlayışlı davranmamışlar ona, ikinci kattaki bir sınıfa yerleştirmişler. Okul Müdürü ısrarla reddetmiş onu giriş katındaki bir sınıfa nakletmeyi. Ailesi dördüncü sınıfta bir devlet okuluna nakletmiş onu. Bora, bu okulda hiçbir sorunla karşılaşmadığını söylüyor. İlkokulu tamamladıktan sonra o günkü adıyla kolej sınavlarına  girmiş ve Özel Yüzyıl  Işıl Lisesi’ni kazanmış. Okul yönetimi onu önce alt kattaki bir sınıfa yerleştirmiş, sonra da hemen için asansör yaptırmış okula.

Ortaokulu ikincilikle bitiren Bora, daha iyi bir eğitim alabilmek umudu ile birkaç okulun imtihanına girmiş. Ancak bu okullar onun başarısına değil engeline odaklanmışlar, ne yazık ki. Tuvalet ihtiyacı sırasında kendisine yardımcı olan kişiyi okula alamayacaklarını söyleyerek, bir yerde onu da okullarına kabul edemeyeceklerini ifade etmişler. Böylece liseye de Özel Yüzyıl  Işıl Lisesi’nde devam etmiş Bora ve 2004 yılında birincilikle mezun olmuş bu okuldan. Aynı yıl ÖSS’ye girerek Sabancı Üniversitesi’nde okumaya hak kazanmış. 2008 yılı Haziran ayında üniversitenin Sosyal ve Siyasal Bilimler Fakültesi’nde -fakülte genelinde beşinci, kendi bölümü olan Siyaset Bilimi’nde ise üçüncü olarak- lisans eğitimini tamamlamış. Aynı yıl yine Sabancı Üniversitesi’nde Siyaset Bilimi Yüksek Lisans eğitimine başlayan Bora, 2009 yılının Eylül ayında Johns Hopkins Üniversitesi Bolonya yerleşkesinde  1 yıllık Diploma Programı’na kabul edilmiş. Haziran 2010’da İtalya eğitimini tamamlayarak yurda dönmüş ve Ocak  2011’de Sabancı Üniversitesi Siyaset Bilimi Yüksek Lisans Diploması’nı almış. 2O11 Şubat’ından bu yana seramik sağlık gereçleri üreten Bocchi Türkiye firmasında çalışıyor. Yakın bir gelecekte ise, yalnızca engelliler ve yaşlılar için üretim yapacak olan kendi firması, Bocchi Care and Comfort’ı hayata geçirmeyi planlıyor.

Bugünlere ailesinin çabaları ve desteği ile geldiğini ifade eden Bora, günümüzde pek çok ailenin gerek maddi imkânsızlıklar gerekse toplumsal  dışlanma nedeniyle hayata katılamadığını düşündüğünde ne kadar şanslı olduğunu bir kez daha anladığını söylüyor.
“Cerebral Palsy’li Çocuk ve Gençlerin Sosyal Yaşama Katılımlarının ve Rehabilitasyon  Hizmetlerine Erişimlerinin Arttırılması Projesi” ile Bora kadar şanslı olmayanlara da bir fırsat sunulmuş olacak ve Bora gibi gençlerin artması sağlanacak. Bu önemli projenin tanıtım toplantısı 19 Şubat’ta gerçekleşecek. Ben, aldığım yeni bilgileri sizlerle paylaşmak üzere, orada olacağım.

Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...