‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ Başkanı Emre Erdal: İnsanlar dış görünüşleriyle değil, sadece insan oldukları için değerlidir

Emre ve Öznur Erdal.

Sevgi dolu, birbirine çok âşık
bir karı-koca...

18 ay önce dünyaya gelen bebekleri Elif, ‘Treacher Collins Sendromu’yla doğdu.

Çift taraflı dudak yarığı vardı, kulakları yoktu, çenesi küçük ve olması gereken yerden gerideydi.

Doğacak bebeklerinin yüz bölgesinde şekil ve doku gelişimini etkileyen anomoliler olacağını bilmelerine rağmen gebeliği sonlandırmadılar. “Kızımız bizim mucizemiz, onun yaşam hakkına saygımız var, yolumuza artık onunla birlikte devam edeceğiz!” dediler. Ve Elif dünyaya geldi. Bunu çok saygıdeğer buluyorum. Çünkü zor yolu seçtiler. En kolayı kürtaj olmaktı...

Olanı da olmayanı da yargılamıyorum.

Her anne-babanın kendi tercihi.

Ama Erdal ailesi, Elif’in aralarına katılmasından sonra, yüzünde anomolisi olan çocukların ve ailelerin neler çektiği daha iyi anladı. Ve toplumda bir farkındalık oluşturmak için ‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurdu. Kocaman bir alkış onlara. Derneğin sloganı: “Bakış açını değiştir, değişimi gör”. Ayrıca baba Emre Erdal ‘Mucizenin Adı Elif’ adlı bir kitap kaleme aldı. Kitapta yüz anomalisi olanların yaşadıkları sorunlar, karşı karşıya kaldıkları davranışlar anlatılıyor. Çözüm önerileri sunuluyor...

EŞİM ÖZNUR, KAHRAMAN BİR ANNE VE KIZIMIZIN EN BÜYÜK ŞANSI...

- Eşinizin gebeliğinde neler yaşadınız? Kontroller sırasında bu anomaliden size söz edildi mi?

Evet. Gebeliğin 18. haftasında bebeğimizde çift taraflı dudak yarığı tespit edildi. Bir hafta sonraki kontrolde de kulaklarının oluşmadığı ve çenesinin olması gerekenden küçük ve geride olduğu söylediler. İşitme, solunum, konuşma ve beslenme problemleri yaşayabileceğini anlattılar. Gebeliği sonlandırmak isteyip istemediğimizi sordular...

- Oooo... Çok zor bir karar!

Hem de nasıl! Önce büyük bir belirsizlik içinde kaldık. Kızımızla ilgili durum pek iç açıcı görünmüyordu. Eşim ve ben, kendimize pek çok soru sorduk. Varoluş, yaşam hakkı, mutluluk, hayatın anlamı ve amacına dair. Sonra da karamızı verdik: Kızımızı dünyaya getirecektik! Elif bizim mucizemizdi, öyle olacaktı. Ondan kurtulmak değil, yola onunla devam etmek istedik...

- Peki çevrenizdeki insanlar?

Sormayın! Yüzde 95’i gebeliğin sonlandırılması gerektiğini savundu. Böyle düşünenlere saygı duyuyoruz. Ama onların da bizim kararımıza saygı duymalarını bekliyoruz. Çünkü bize sürekli suçluluk psikolojisi hissettirildi. Hâlâ hissettiriliyor. Şu anda bile “Biliyor muydunuz?” yerine “Bilmiyor muydunuz!” sorusuna daha çok maruz kalıyoruz!

- Bebeğinizi ilk gördüğünüz an neler hissettiniz?

Elif bir mucize! Yüzü bizimkilerden ne kadar farklı olursa olsun, onun da sonuna kadar yaşam hakkı var. Biz hep öyle hissettik. Ve onu hep büyük bir aşkla sevdik. Onunla da kendimizle de gurur duyuyoruz.

- Neden oluyormuş bu sendrom? Biliniyor mu?

Yüzde 60’ında genetik aktarımdan bağımsız tesadüfi bir gen bozukluğu söz konusu. Yüzde 40’ındaysa anne-babadan aktarılan genler sebep oluyor.

- Peki neler yaşanıyor bu sendromda?

Yüzdeki anomalilerden dolayı solunum, işitme ve beslenme sorunları yaşanıyor. Bu bireyler, yaşamları boyunca en fazla ameliyat geçirmek durumunda olan grup içinde yer alıyor. Yetişkinlik dönemine kadar yirminin üzerinde operasyon geçirdikleri oluyor. Ama mental gelişimlerinde genellikle bir sorun yok. Elifimiz pek zeki maşallah...

- Kaç kere ameliyat oldu?

Şu ana kadar üç! Çenesi küçük ve geride. Rahat nefes alabilmesi için boğazına delik açıldı. Damak yarığı nedeniyle beslenmenin daha rahat sağlanması için de midesine hortum bağlandı. Hâlâ beslenmesi midesinde takılı hortumdan sağlanıyor. Doğumdan 6 ay sonra, çift taraflı dudak yarığı dikildi. Ameliyatları sonraki süreçte de devam edecek, çene ilerletme operasyonu, işitme cihaz implantı, kemik dolguları vesaire...

- Devlet ‘Treacher Collins Sendromu’nun tedavi masraflarını karşılıyor mu?

Çoğu ameliyat sigorta kapsamında ama karşılanmayanlar da var.

- Bu süreçte sizi en çok zorlayan neydi?

Elif, ilk dört ay solunum cihazına bağlıydı. Başucundan bir an bile ayrılmadan, solunum ve kalp atış seviyesini sürekli kontrol etmek durumunda kaldık. En ufak bir ihmal ölümle sonuçlanabilirdi. Sürecin en başından bu yana eşim Öznur, bebeğimize gözü gibi baktı, bakıyor. Kendisi tam anlamıyla kahraman bir anne ve kızımızın en büyük şansı...

DIŞLAYICI BAKIŞLAR, TUTUM VE DAVRANIŞLAR EN BÜYÜK SORUN!

- Bu derneği kurmanızın amacı neydi?

Yalnız olmadığımızı biliyorduk ama başka ailelere ulaşamıyorduk. Konuyla ilgili herhangi bir sosyal oluşum, dernek mevcut değildi. İğneyle kazıya kazıya diğer ailelere ulaştık. Ve o zaman, en büyük sorunun fiziksel problemlerin ötesinde psikolojik ve toplumsal sorunlar olduğunu gördük. Maruz kalınan dışlayıcı bakışlar, tutum ve davranışlar en büyük sorundu. Aileleri bir araya getirmenin gerekli olduğunu düşündük ve ‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurduk. Dernek kapsamında sadece bu sendroma sahip bireyler değil, yüzünde farklılık ya da doğuştan leke olan, dudak-damak yarıklı ve kulak gelişimi tamamlanmamış bireyler de mevcut.

- Türkiye’de bu sendromu yaşayan kaç kişi var?

Biz şu ana kadar 30 civarı aileye ulaştık. Ama tabii ki daha fazladır. Biz ailelere ulaşma noktasında hâlâ sıkıntı yaşıyoruz. O yüzden derneğimizin bilinir olması, aramıza yeni aileler katılması açısından çok önemli... İnsanların bakışları yüzünden çocuğunu parka bile götürmeyen aileler var. O insanları bilinçlendirmemiz gerekiyor. Yüz görünümü farklı olduğu için metrobüsten atılan, iş başvurusu görünümü nedeniyle reddedilen, “Sizlerle aynı otobüste seyahat etmek istemiyoruz, özel aracınız yok mu!” diyen insanlar var. Hatta bazı çocuklar bu davranışlardan ötürü intiharı bile düşünüyor.

- Peki siz ne öneriyorsunuz? Neler yapılmalı? Nasıl davranmalı?

Rahatsız edici bakışlardan ve acıma temelli yaklaşımlardan kaçınmak gerekiyor. Farklılıkları olan insanlara, “öteki” olmadıklarının hissettirilmesi gerekiyor. Ve tabii insanların görünüşlerinden ziyade, yaptıklarıyla ve kişilikleriyle değerlendirilmeleri gerekiyor. Ama toplumsal algı konusunda maalesef büyük sıkıntı var. İnsan bedeni önplana çıkarılarak, özündeki insan unutulur oldu. Halbuki insanlar dış görünüşlerinden dolayı değil, sadece insan oldukları için değerlidir. Biz bu bilinci yaymalıyız...

PANAMA’DAN TAHİTİ’YE, AMERİKA’DAN İSPANYA’YA SESİMİZİ DUYURDUK

“Derneğimizin çalışmaları yurtdışında da dikkat çekti. Amerika’da yaşayan bir derneğin başkanı Rob Williams ülkemize gelerek kızımızı ziyaret etti. Yaptığımız çalışmalar Çek Cumhuriyeti’nide örnek gösterildi ve referans alındı. Yüz anomalili bir çocuğun okula başlangıç sürecini anlatan ‘Wonder’ (Mucize) filmini ailelerimizi davet ettiğimiz organizasyonda hep beraber izledik. Bu film öncesinde Panama’dan Haiti’ye, Amerika’dan İspanya’ya dünyanın dört bir yanından ülkemize özel destek videoları geldi. Videoları filmden hemen önce perdeye yansıttığımızda sevginin sınırları aşan gücünü hissettik. Avrupa’daki derneklerle ortak çalışma yürütmek için bir ağ kurma hazırlığındayız...”