Gizem’in çığlığını duyan yok mu?

İstanbul Şehir Üniversitesi’nde bilgisayar mühendisliği okuyor.
Bizden farklı bir hayatı var.
Biz ona göre şanslıyız.
Şu anda tekerlekli sandalyede.
Dizlerini açamıyor, yürüyemiyor.
Her yere babası onu taşıyor. Ama tekerlekli sandalye, asansöre sığmıyor mesela, onu tabureye oturtuyor, yukarı öyle çıkarıyor, sonra kucağında eve sokuyor.
İç mimar babası mesleğini bırakmış, kendini biricik kızına adamış, hâlâ çalışıyor olsa da öğretmen annesi de öyle...
Üç kişilik minicik, su damlası gibi tertemiz bir aile onlar. Çok zor bir hayat onların ki.

2 BÖBREĞİ DE GİTTİ

İki yaşında başlıyor hastalığı, böbrekleri taşocağı gibi, sürekli ağrılar içinde taş düşürüyor, henüz minicik bir bebekken hastanelerle, doktorlarla tanışıyor.
O böbrek taşlarından onu kurtarmak isterken, yanlış teşhis yüzünden böbrekleri iflas ediyor.
Ama sorun böbreklerinde değil karaciğerindeymiş.
Normal insanların karaciğeri “oksalat” denen şeyi süzüp vücuttan atabilirken, Gizem’inki bu yapamıyor.
O yüzden vücudunun çeşitli organlarında ve eklemlerinde “oksalat” birikiyor.
Bu da yürüyememesine ve bazı organlarının zarar görmesine sebep oluyor.
75 kilodan 35 kiloya inmiş.
Eridikçe eriyor.
Kronik böbrek yetmezliği olduğu için haftada üç gün diyalize gitmesi gerekiyor.
Bütün bunlar yetmezmiş gibi, çözüm olabilecek konularda bile önüne zorluklar çıkarılıyor.
Gizem’in babası kızına böbrek vermeye razı, böbrek uyuyor da, ancak ana sorun karaciğerde olduğu için karaciğer nakli yapılmadan böbrek nakli gerçekleşemiyor.
İşte problem bu noktada.
Karaciğer nakli yapılamıyor, çünkü Gizem’in karaciğeri yeterince hasarlı değil, karaciğer çalışıyor ama yanlış çalışıyor.
Karaciğer iflas etmiş olmadığı için de, nakle puanı yetmiyor.
Göz göre göre eriyor.
Gizem’in hastalığının sonuçları bilinmediğinden ona haksızlık yapılmış oluyor.
Üstelik “oksalat” kalpte de birikebiliyor, işte o birikim gerçekleşip kalbe de zarar verirse...
Gizem yandı.
O zaman nakil ameliyatı da gerçekleşemeyecek.
Şu an nakil şansı var, Gizem de o şansı kaybetmek istemiyor.

KARACİĞER BEKLİYOR

Ben onun başına gelenlerin onda birini yaşasaydım perişan olurdum.
Hayata küserdim.
Hınç ve öfke dolu olurdum.
Oysa Gizem öyle değil.
Pırıl pırıl kelimesinin karşılığı, ışıklar içinde bir kız.
Nasıl güçlü, nasıl umutlu, nasıl savaşçı.
Hedefe odaklanmış vaziyette, o organlara kavuşmak istiyor, “Henüz 20 yaşındayım, hayatımın başındayım, bu hastalık kaderim olmasın lütfen” diyor.
O da yürüyebilmek, spor yapabilmek, kendi başına Boğaz’a gidip çay içebilmek, işkadını olabilmek, evlenmek, çoluk çocuk sahibi olmak istiyor.
Bu kadar olumsuz şarta rağmen Anadolu Lisesi bitirmiş, üniversitede okuyor.
Onu hayata ve ülkeye kazandırmak herkesin hedefi olmalı. Yaşamak, mutlu olmak haktır.
Gizem’in de hakkı...

HAMİŞ: Gizem’in haberini genç gazeteci arkadaşım Burcu Çeşit blogunda (yasamintatlari.blogspot.com) yazdı. Gizem, Burcu’ya en büyük hayallerinden birinin benim onunla röportaj yapmam olduğunu söylemiş. İnşallah işe yarar...

Allah’ım ya bu karaciğeri gönder ya bırak öleyim…

Hayat boyu etek giymek istedim. Eskiden şişmandım giyemiyordum. İçimde kaldı, kısacak etekler topuklu ayakkabılar.
Öyle hayallerim var. Bir de sıvı kısıtlamam var. Böbreklerim atamadığı için, fazla sıvı içemiyorum. Kana kana su içenleri görünce çok özeniyorum...

Sen nasıl hatırlıyorsun başına gelenleri...
Doğduğumdan beri hastaneden başka bir şey görmedim. İki yaşından itibaren böbrek taşı düşürüyorum. Hep ağrım vardı. Sürekli ilaç kullanıyordum. 14 yaşına kadar taş döktüm. Yine o yıl, Çapa’daki kurul kanımda “Faktör 11” belirlendi ve kanımın pıhtılaşmadığını söyledi, 1 santime ulaşan böbrek taşımın kırılmasına karar verdi. Kıracak merkez de, “Bari kızı kurtaralım hepsini kıralım” demiş. İyilik yapmak istemişler ama çeşitli ihmaller sonucu böbreklerim iflas etti.

Bu olayı sen nasıl karşıladın?
Yapabileceğim çok fazla bir şey yoktu. İsyan ettim, öfkelendim, üzüldüm. Ama sonuçta kabullenip, “Şimdi ne yapmak lazım?” diye düşündüm. Umudumu kaybetmedim. Her şey, yıllar içinde daha da kötüleşti ama hâlâ kaybetmiyorum. 14 yaşına kadar hastalığıma rağmen, yürüyordum, spor yapıyordum. Önce tek ayağımın gücünü kaybettim. İlerledi, kalkamaz oldum. Eklemlerim zarar gördü. Lise sondan beri sandalyedeyim.

Böbreklerin iflasından sonra?..
Diyaliz başladı.

Ne zaman sorunun böbrekler değil de, karaciğer olduğu anlaşıldı?
17 yaşındayken karaciğer biyopsi yapıldı. İngiltere’den gelen sonuç: “Primer Hiperoksalüri tip 1”. Dünyada sadece 140 kişide teşhis edilmiş bir hastalık. Genetik bir mutasyonmuş. Baştan fark etseler, bir böbreği kurtarabilirlermiş. Şimdi normal hayata dönebilmem için hem karaciğer hem böbrek nakli olmam gerekiyor. Böbreği babam verecek, uyuyor, ama karaciğer nakli olamadığım için böbrek nakli de gerçekleşemiyor. Karaciğer bekliyorum.

Nasıl yaşıyorsun şu anda...
Tamamen aileme bağımlıyım. Tuvalete bile annem kucağımda götürüyor. Evin içinde odadan odaya gidemiyorum, babam kucaklıyor.

“Neden ben” diye isyan ediyor musun?
Ediyorum. Bazen Allah’a “Ya bu karaciğeri gönder ya bırak öleyim!” diye yalvarıyorum.

Peki, “Benim hayatım kayıyor, karaciğerimin değişmesi gerekiyor” deme hakkın yok mu?
Dinleyen yok ki. Kaç kere aradım, “Sıra var, o var, bu var, uymasının bekliyoruz, devletten isminizin gelmesini bekliyoruz” deyip duruyorlar. Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istiyorum.

Anladım, puanlama sistemi var ama senin de hayatın söz konusu. Aciliyetini anlatıyor musun?
Elbette. “Bu hastalığı farklı kriterlerle değerlendirin” diyorum, “vücuda verdiği zararla”. Kollarım güçsüzleşti, ben mayonez sıkarken bileğimi incitiyorum, o kadar güçsüzüm. Eğer kalbim de zarar görürse ameliyat şansımı tamamen yitireceğim. Ama mücadeleden vazgeçmiş değilim.

Ne hayallerin var?
Dünyayı gezmek istiyorum. Kariyer yapmak istiyorum. Hırslıyım. Kimsenin bana acımasını istemiyorum. Evlenmek istiyorum, çocuğum olsun istiyorum.�

Kendini doğuştan şanssız hissediyor musun?
Zaten tam yaratmamış ki Allah beni, eksik yaratmış. Ama yine de hayata asılıyorum. Gülmeyi becerebiliyorum. Mücadele etmekten başka çarem yok. O zaman gireyim yatağa kalkmayayım...

İsimle yaşadıkların arasında bağlantı kuruyor musun?
(Gülüyor) Kuruyorum. Baksana, hastalığım bile gizemli. Kimse çözemiyor.

Fotoğraf: Emre YUNUSOĞLU