Dışarıdan bakanlar dramatik bir hikâye görüyor ama bizim dünyamız rengârenk

Ağladım Ceyda’yı dinlerken. O ise 4 yaşındaki kızı Melisa ile hikâyelerini anlatırken sakindi, onun metaneti de beni sarstı. Bu kadar güçlü oluşu, hiç pes etmeyişi, kendine, kızına ve hayata olan güveni... Ağlak olan bendim yani. O ise ısrarla, “Bak bu acıklı bir hikâye değil, bir başarı hikâyesi” dedi durdu.

Yine de bana dokundu, ruhumda bir yerlere değdi.


Fotoğraflar: Fethi Karaduman 

Çünkü aslında, o kadın Ceyda değil, ben de olabilirdim, siz de... Hepimizin başımıza gelmesinden korktuğumuz şey, onun başına gelmişti. Onlarınki bir anne-kız yolculuğu. Tek kelimeyle müthişler! Avuçlarım patlayıncaya kadar Ceyda Düvenci’yi alkışlamak istiyorum. Gerçek bir savaşçı o. Çocuğu olan herkes, hamilelik ruh halini ve hastane dönemlerini bilir. Doğumun bir an önce gerçekleşsin ve bebeğini kucağına almak istersin. Bir mucizedir o. Bir komplikasyonu, bir aksiliği, bebeğine bir şey olabilme ihtimalini ise aklına bile getirmek istemezsin. En korkuncu, minik bebeğine, senin parçana bir şey olmasıdır.

İşte bu hikâyede olan bu.

Ceyda Düvenci’nin canından çok sevdiği bebeği, doğumdan hemen sonra beyin kanaması geçiriyor. Teşhis ‘serebral palsi’. Bu öyle bir beyin deformasyonu ki, sadece serçeparmağın yamuk kalabilir, hiç kımıldamadan ömür boyu tekerlekli sandalyeye mahkûm olabilirsin, ömür boyu konuşamayabilirsin de, herkeste etkisi farklı. Melisa’da zekâ geriliği yok. Ama yaşıtlarına göre biraz yavaş. Odaklanma sorunu var. Sadece yüzde 35 görebiliyor. Yürüteçle yürüyebiliyor. Eğitim hayatı boyunca, bireysel bir yardımcıya ihtiyacı olacak. Ve sürekli fizyoterapi görmesi, duyu bütünlemeye gitmesi ve daha bir sürü ek tedavi...  Ama dünyanın en sevgi dolu, en bıcır bıcır kız çocuğu o, annesine de fena âşık! Ceyda, kızının ona “Anne” deyip diyemeyeceğini bile bilmiyorken, buralara kadar gelmişler. Her yaz ‘anat baniel’ metoduyla tedavi için Amerika’ya gidiyorlar. Çok da masraflı bir hastalık bu. Çok para kazanması gerekiyor Melisa için. Ben karşımda çok kararlı, ne yaptığını bilen ve serebral palsi hakkında her şeyi okumuş, hatmetmiş bir anne gördüm. Allah yardımcısı olsun, Allah ona güç versin.

Ne mutlu ona ki, yakında evleniyor... Melisa’yı çok seven ve onunla çok iyi anlaşan Bülent Şakrak’la.
Mutluluklar diliyorum.

Nesi var Melisa’nın?
- Doğar doğmaz beyin kanaması geçirdi ve beyninin hareket noktası etkilendi. Teşhisi serebral palsi.
Of çok fena, geçmiş olsun...
- Yediklerimiz, soluduğumuz hava ve daha bir sürü şey, artık sağlıklı doğumlara izin vermiyor. Bazı bebekler hamilelikte, bazıları doğum sırasında, bazıları da doğumdan sonra beyin deformasyonuna uğruyor. Beynin herhangi bir şekilde zarar görmesine verilen isim serebral palsi. Her çocukta etkisi farklı. Ama her dört çocuktan birinde görülüyor bu hastalık ve birçoğu maalesef evde. Topluma kazandırılamıyor...
Nasıl bir hamilelikti?
- Başta her şey iyiydi ama hamileliğimin beşinci ayında düşük tehlikesi geçirdim. Ameliyata aldılar, dikiş attılar. Tam 78 gün, hastanede ayaklarım yere basmadan yattım.
Peki düşük tehlikesi mi hastalığa yol açmış?
- Servikal yetmezlik buna zemin hazırlayabilirmiş.
Servikal yetmezlik nedir?
- Kasların bebeği taşıyamaması. Tabii o zamanlar ben bilmiyordum bunların hiçbirini. 78 gün sabırla yattım. 32 hafta dolunca, doktorum “Artık eve gidebilirsin!” dedi. Eve gittim ama iki gün sonra suyum geldi, apar topar hastaneye döndük. Melisa, sezaryenle dünyaya geldi. Prematüre doğdu. Küvöze aldılar. Ben bebeğimi kucağıma almayı beklerken, doktorlar önce bana bir sakinleştirici verdiler, sonra da bebeğimin beyin kanaması
geçirdiğini söylediler.

Müthiş bir aşk

Aman Allahım! İnsan böyle bir şeyi duyunca ne hisseder?
- Kahroluyorsun. Ve kendini suçluyorsun. “Dünyaya sağlıklı bir bebek getiremedim, onu bile beceremedim, vücudum bebeğimi taşıyamadı, düşük tehlikesi geçirmeseydim bunlar olmayacaktı” diyorsun. Ben öyle dedim. Beş ay öncesine kadar hâlâ kendimi suçluyordum!
Seninle ne alakası var, saçmalama...
- Ama öyle hissettim! Ta ki o alışveriş merkezinde o kadınla karşılaşıncaya kadar!
Hangi kadın?
- Hiç tanımadığım biri beni durdurdu. “Hep sizinle karşılaşmak istiyordum. Melisa’nın durumu onun yüzünden mi, sizin yüzünüzden mi? Yani servikal yetmezlik mi?” dedi. Ben ağlamaya başladım. Beni sakinleştirdi. Dedi ki, “Ben bu sebeple iki bebeğimi kaybettim. Bu sizin hatanız değil, bu bir hastalık. Ameliyatı var, ben oldum. Siz de olun!” Bana New Jersey’de bir doktor ismi verdi. O gün kendimi suçlamam sona erdi. Bu yıl ben de gidip o ameliyatı olacağım.
Peki Melisa küvözde ne kadar kaldı?
- 45 gün ama bana bir ömür gibi geldi. Ağzımızı bıçak açmıyordu. Çok büyük bir sessizlik hatırlıyorum. İnsanlar ellerinde hediyelerle geliyor. Böyle donuk donuk bakıyorum. Kimseye bir şey söyleyemiyoruz.
Teşhis ne zaman kondu?
- Teşhis zaten konmuştu. Ama beynin ne kadar zarar gördüğü belli değildi. Bir atak daha olacak mıydı? Kanama ileri boyuta geçecek miydi? Her şey süreç içinde belli olacaktı. İşte, böyle bir bekleme içindeyken, normal hayatta dert ettiğin ufak tefek şeylerin ne kadar manasız olduğunu anlıyorsun.
Seni kim sakinleştiriyor o esnada?
- Ben sakindim çok. Sadece feci bir sorgulama yaşıyordum kendi içimde. “Neden ben? Neden benim çocuğum?” Her gün hastaneye gidiyordum ama küvöze sadece parmağımı sokabiliyordum. Kucağıma alamıyordum kızımı, emziremiyordum, hepsi yasak. Sütümü damlalıkla veriyorlardı Melisa’ya hemşireler, o kadar ufaktı. Kimseyle konuşmuyordum. Elif diye bir arkadaşım var, hayatını durdurdu ve yanıma taşındı. Kimseyi istemiyordum evde. Telefonuma bile bakmıyordum.
Eski eşin?
- Tabii o da var.
Bu acıyla nasıl başa çıktı?
- O da çok acı çekmiştir ama onun neler hissettiğini ben bilemem. Melisa, 5 Nisan’da hastaneden çıktı, onu kucağıma aldım ve birden kendimi He-Man gibi hissettim. “Ne olduğunun, nasıl olduğunun hiçbir önemi yok. Olması gerekiyordu, oldu. Ama kızım beni seçti. Pes etmek yok. Birlikte yola devam edeceğiz. Bu anne-kız olarak ikimizin yolculuğu...” dedim ve mücadelemiz başladı.
Sonra peki?
- Bu hastalığı araştırmaya başladım. Bir sürü kitap okudum. Başımıza neler gelecek, nelere hazırlıklı olmalıyız? Bizler, beynimizin belli bir yüzdesini kullanabiliyoruz. O yüzdenin bir kısmı deforme olunca, kullanmadığımız kısımları çalıştırmak ve kaybedilen yetileri kompanse etmek mümkün mü? Bunları araştırmaya başlayınca nöroplastisiteyle tanıştım. Ve şöyle bir veriye ulaştım.
Nedir o veri?
- İlk altı yılın ne kadar önemli olduğu. Ne yapabilirseniz kâr. Bol bol fizyoterapi gerekiyordu. Duyu bütünleme gerekiyordu. Hemen ciddi bir ekip kurulması gerekiyordu. Bunların doğru adreslerini bulmak gerekiyordu. Ve maalesef prematüreyle ilgili danışabileceğim bir uzman yoktu Türkiye’de. Bir sürü dert var bizim ülkemizde, mesela hastanelerin prematüre ya da engelli bebek annesine destek çıkacak bir psikolog takviyesi yok. İsterdim ki, “Bebeğiniz yoğun bakımdayken siz dışarıda bekliyorsunuz. Gelin günde bir saat psikoloğumuzla görüşün!” densin. Çocuğuma yardım edebilmek için, benim önce kendime yardım etmem lazımdı. Neyse ki bir ay 15 günlükken kavuşabildim kızıma. Minicik, ufacık bir şeydi...
Ne hissettin o anda?
- Müthiş bir aşk. Ve aynı anda müthiş bir güç. Onu kucağıma alınca bir anda savaşçı anne oldum. “Her şey, şimdi başlıyor” dedim, “Oflama poflama yok, sızlanma yok, hep kahkahalar yükselecek ve Melisa herkese gülümseyerek büyüyecek. Pes edilmeyecek, of denmeyecek, para yok denmeyecek. Bunun için ne gerekiyorsa yapılacak...”

Heyecanlanınca kasılıyor

Bu hastalıkla boğuşmak inanılmaz masraflı değil mi?
- Hem de nasıl. Birkaç ay sonra çalışmaya başladım. Mecburdum. O günden beri de çalışıyorum. Başka şansım yok, sadece altı yıl vardı önümde. Tabii ki Melisa’nın bazı engelleri kalacak, tırnak içinde normal gördüğümüz bir çocuğun hayat kalitesine ulaşamayacak ama bağımsız çocuk kalitesine gelebilmesi için ilk altı yıl, her şeyi çok iyi yüklememiz gerekiyordu. Çok ciddi bir masraf. Aynı sorunu yaşayan ailelerle tanıştığımda, “Ne demek eve kapatmak!” diyordum ama şimdi kızamıyorum. Çünkü insanların çoğu bu maddi zorluğu aşamayacak durumda. Ayda 15 bin lira cepten ekstra para çıkarmak çok zor. Terapileri, okulu, atelleri, yürüteci, yurtdışı tedavileri, pedagogu, bireysel gelişimi, bireysel yardımcısı... Hayat boyu yanında yardımcısının olması gerekiyor. Her zaman fizyoterapiye gitmek zorunda. Kasları vücuduyla denk büyüsün,
kısalmasın diye. En iyi sistemde atelleri olması lazım...
Atel nedir?
- Ayağına giydirdiğimiz, ayağının düz basmasını sağlayan teknik çizme ya da bot. Her altı ayda bir değişiyor.
Hangi fonksiyonlarında eksiklik var?
- Görüşünde. Sadece yüzde 35 görebiliyor. Bağımsız yürüyemiyor. Hedefimiz, yürüteçsiz yürüyebilmesini sağlamak. Tabii ki eğitimi diğer çocuklardan daha yavaşlatılmış olmak zorunda. Çabuk heyecanlanıyor. Heyecanlanınca vücudu kasılıyor. Daha sakin diyalog kurmak gerekiyor. Çünkü çabuk dağılıyor odağı. Onun dışında bütün dileklerini, isteklerini dile getirebilen bir çocuk ama daha korunaklı bir şekilde. Otizm gibi bir boyut değil, daha sakin ortamlarda kendini daha kolay ifade edebiliyor. Sokakta yürüteciyle yürümeye bayılıyor, yedi düvelle barışık ve çok sevgi dolu bir çocuk.
Okula da gidiyor şu anda, öyle değil mi?
- Evet. Küçükkarabalık’a gidiyor. Montessori eğitimi veren bir okul. Bizim için çok büyük bir şans. Çünkü kaynaştırma eğitimi maalesef çok zor ülkemizde. Bir sürü yaşları daha büyük serebral palsi çocukları olan arkadaşım var, büyük sorun yaşıyorlar.
Neden?
- Okullar kabul ediyor, fakat veliler kazan kaldırıyor. “Çocuklarımızın konsantrasyonunu bozuyor!” deyip imza topluyorlar, “Ya siz çocuğunuzu alın ya biz alıyoruz!” diyorlar. Çok vahşiler. Öğrenciler değil ama veliler öyle. Bu okul farklı, sağ olsun bizi kabul ettiler. Bu çocuklarda bağırmak yok, taşkınlık yok, sadece biraz daha zor öğreniyorlar. Yanına bir refakatçi öğretmen vermek ya da ablasını yanına koymak, tek dert bu. Bizde ‘öcü’ muamelesi görüyorlar.
Eğitimi nasıl devam edecek?
- Kendi ülkemde okutmayı çok isterdim ama maalesef imkân yok. Hayat onlar için zaten zor. Farkındalar farklı olduklarının. Bir de yüzüne vurulmasını
istemiyorum.

Çok para gerekiyor

Ne zaman kendine gelmeye başladın?
- Son beş aydır diyebilirim. Tam da gelmiş sayılmam aslında. Hep zamanla yarışıyorum, öncelik Melisa’nın iyi olması. Onun için çok çalışmam ve para kazanmam gerekiyor. Onun için deli gibi okuyup, araştırıp, doğru adresleri bulmam gerekiyor. Hiçbir şeyi şansa bırakamayız. Doğru ekibin kurulması gerekiyor ve haftalık programının, her şeyinin çok doğru ilerlemesi ve hiç vakit kaybedilmemesi lazım. Bu arada Melisa mutlu, huzurlu ve çok eğleniyor olmalı. Haziran dedin mi ben çalışmayı bırakıyorum, ağustosa kadar üç ay durmaksızın onunlayım. Amerika’daki tedavi bize çok iyi geliyor. Her yıl iki ay baş başayız. Donanımlı ve dimdik dönüyorum, ne yapılması gerektiğini biliyorum. Bu arada bir sene boyunca kazandığım para da bitmiş oluyor. “Şimdi tekrar” diyorum, “Tekrar başlıyoruz para kazanmaya...”
Allah güç versin...
- Teşekkür ederim. Veriyor. Melisa da çok şanslı ailesi bakımından. Onu çok seven ve çok çabalayan bir ailesi var.
Annen, baban?
- İkisi de hayatta. Onlar da ellerinden geleni yapıyorlar. Ama esas olarak tabii ki sorumluluk benim omuzlarımda.
İnsan şöyle diyor mu, “Annem görme engelli, onunla bir zorluk yaşadım. Şimdi de kızımla yaşıyorum...”
- Ben öyle demedim. Güçlü ve pozitifim demek ki, beni seçiyorlar. Annem zaten çok güçlüdür, bana hiçbir zaman ihtiyaç duymadı, Melisa da öyle olacak.
Babası bu tedavinin ne kadar içinde?
- Babası da ilgili. Hafta sonları babada. Evlattan bahsediyoruz, ne kadar uzak durulabilir ki?

O BAĞIMSIZ BİR BİREY OLACAK

Melisa’nın kendi bağımsızlığını kazanması ilk hedefim. Ama o bir birey. Onu ben sırtımda taşımayacağım. Onu hayata kazandıracağım ve o kendi başına dimdik devam edecek. Hedefimiz bu tabii ki. Ama ben ne zaman bana destek duyarsa ordayım, hayatımın
sonuna kadar...

ENGELLERLE BÜYÜTMÜYORUM

‘Engelli’ lafını sevmiyorum. Melisa’yı da engellerle büyütmüyorum. Benden yardım istediğinde de, “Tatlım sen yapabilirsin!” diyorum, “Sandalyenin ayağına tutunup da ayağa mı kalksan acaba” deniyor ve bir şekilde yapıyor. Aferin diyorum. Yürütecine de Jordan ismini taktı, Amerika’daki doktorunun adı. Şimdi amacımız ‘Jordan’sız yürüyebilmek, yavaş yavaş onu da başaracağız. Dört yaşında ama İngilizce konuşuyor, Amerika’daki
terapiler sırasında öğrendi.

OLUMLAMA DUASI

Melisa’yla bir olumlama duamız var: “Ben sağlıklıyım, ben mutluyum. Ayaklarım sağlıklı, bedenim sağlıklı. Ben güçlüyüm, huzurluyum. Arkadaşlarımla doğru iletişim kuruyorum, hayatı seviyorum.” Buna benzer bir dua okuyoruz her gece. Sonra birlikte masal okuyoruz, bir de günlüğümüzü yazıyoruz. Tabii ki zor günler geçirdik ama kızım benim için dünyanın en güzel hediyesi, varlığı için Allah’a sürekli şükrediyorum.

Mücadele ederek kazandığımız için şükrederek yaşıyoruz

Şimdi her zamankinden daha mı güçlüsün?
- Elbette! Bu arada Melisa’yla bizim halimiz, bana hiç acılı gelmiyor. Aksine rengârenk bir dünya bizimki. Biz, insanlara normal gelen şeyleri, mücadele ederek kazandığımız için şükrederek yaşıyoruz. Her yeni kazanım bize büyük keyif veriyor. Evet, dışarıdan bakınca dramatik bir hayat hikâyesi ama beni güçlü ve dimdik yapıyor. Mesleğimde de Melisa’dan sonra çok başka yerlere geldiğimi düşünüyorum. Daha iyi işler yapıyorum, Melisa’dan sonra hiç kazanmadığım paraları kazanıyorum. Tabii ki Melisa’nın rızkı bu...
Kızın, senin sınavın mı?
- Bilmiyorum. Hepimizin bazı görevleri var bu hayatta. Benimki de bu demek ki. Ama tek engelli annesi ben değilim, bu mücadeleyi tek veren de ben değilim. Her dört aileden biri böyle. Ben sadece sesimi duyurabiliyorum. Tanınırlığımla dikkat çekebiliyorum. “Ne zaman karamsarlığa kapılsak Melisa’nın gülen yüzüne bakıyoruz ve yola devam diyoruz” diyen aileler var. Ne mutlu bize.

Yakında evleniyorum Tekrar anne olmak istiyorum

Ve yakında evleniyorsun, bütün bu tantana içinde nasıl âşık oldun?
- Oldum işte! Ben yaşadığım bunca şeye rağmen hiç umutsuzluğa kapılmadım. Hayatın anahtarının bu olduğunu düşünüyorum. Tabii ki yoruluyorum, ağlıyorum, kendimi yetersiz bulduğum oluyor, iyi anne olup olmadığımı sorguluyorum. Her zaman da Pollyanna gibi gezmiyorum ortada. Ama günün sonunda, yüzde 80’lik, hatta yüzde 90’lık payla o kadar temiz, sevgi dolu, istekli ve umutluyum ki, güzel şeyler de oluyor. Ne mutlu bana ki Bülent de (Şakrak) Melisa’yı çok seviyor...
Tekrar anne olmak istiyor musun?
- Kesinlikle evet!

Ajandamız çıktı!

2016 için bir ajanda yaptık. İsmi “Meli.” Sebebi de hem Melisa’nın Meli’si, hem de içinde her güne bir olumlama olması. Mesela “Kendine bugün bir çiçek al çünkü insan kendini her şeyden çok sevMELİ!” Hayalim, kızımın bir motivasyon figürü olması. Yürüteciyle yürüyen, gözlüklü, hayata karışan, afacan, mutlu bir çocuk...