Berrak ile Belgin’in müthiş hikâyesi

Bu yedincisi.

Berrak ile annesi Belgin’in müthiş mücadelesi...

Ben dinlerken ağladım...

Belgin’in hiçbir zaman umudunu kaybetmemesi ve 30 bin kişinin bu dünya tatlısı çocuktan yardım elini esirgememesi beni büyüledi...

30 bin kişi!

Dile kolay, bir şehrin nüfusu neredeyse...

Biz iyi insanlarız... Yaşasın iyilik!

Bu arada Özsüt’e de teşekkür ederim, onlardan gelen 20 bin lira Berrak’ın hesabına yatırıldı... Siz de destek olmak istiyorsanız, belgin-kahyali@hotmail.com adresinden Belgin Kahyalı’ya ulaşabilirsiniz.

YARIM KALAN HAYATLAR 7

Kızınız doğdu... Ve ne oldu?
Eşim ve ben çok güzel bir hediyeyle taçlandırıldık. Size mutluluğumuzu anlatamam. Berrak 3.5 kilo çok sağlıklı, topaç gibi bir bebekti.

Her şey normal miydi?
Biraz fazla sakin bir bebekti. Hiç ağlamıyordu. Biz önce mizacı öyle sandık. Ama halsizliği ve giderek zayıflaması dikkatimizi çekti. Meğer yeteri kadar ememiyormuş ve sıvı alamıyormuş. Derken kusmalar başladı. 8 günlükken, doktor kontrolüne götürdüğümüzde, bir felaket tablosuyla karşılaştık. 3.5 kilo doğmuş bebek, 2 kilo 260 grama düşmüştü. Bizim minik meleğimiz komaya girmişti. Şekeri 1500, sodyum’u 274’tü. Hemen yoğun bakıma aldılar ve oksijene bağladılar. Çünkü ciğerleri de bitmişti. Kalbi durmak üzereydi. O üç koca günün nasıl geçtiğini kelimelerle anlatamam. Sürekli eşyalarını kokluyor ve ağlıyordum ama sonra beklediğim mucize gerçekleşti, kan değerleri normale döndü ve hastaneden çıktık.

Sorunu neymiş?
Valla, sorununun ne olduğunu öğrenemeden taburcu edildik. Biz her şey yolunda zannediyoruz, mutlu mesut kızımızı büyütüyoruz. Ta ki 5 aylık olana kadar. Aylık aşılarını yaptırmak için doktora gittiğimizde yıkıldık! Hâlâ başını tutamıyormuş, çocuk nörologuna gitmemiz gerekiyormuş. Hemen harekete geçtik. Kayınpederimle Türkiye’deki tüm çocuk nöroloji hocalarını ziyaret etmeye başladık. Hepsi de aynı şeyi söyledi: “Serebral Palsi, yani beyin felci, fizik tedavi gerekiyor.” Fizik tedaviye başladık. Ama hareketleri fazlasıyla yapmamıza rağmen, bir türlü boynunu toparlayamıyordu. Ben de her gün bu manzara karşısında ağlıyor, kahroluyordum.

Peki ya eşiniz?
İkimiz arasında temel bir fark vardı: Ben bir şeyler yapmaya çalışıyordum, o ise sadece üzülüyor, bebeğimizi olduğu gibi kabullenmemiz gerektiğini söylüyordu. Yaşaması, nefes alması onun için yeterliydi.

Siz neler yapıyordunuz?
Deli bir maraton yaşadım, hâlâ yaşıyorum. Her gün ama her gün kızımı fizik tedaviye götürdüm. Ev, yemek, çocuğun öz bakımı, fizik tedavileri derken akşam nasıl oluyor ve ne kadar yoruluyorum ancak yatağıma yatınca anlıyordum. Ama sabah kalkıp da, Berrak’ın gülen gözlerini görünce, yeniden şarj oluyordum. Beni güçlendiren onun yaşama sevinci, sıcacık gülümsemesi ve “Anne hadi” demesiydi. Ama eşim böyle hissedemedi, “Kabul et artık, iyileşmeyecek” dedi, durdu. Ben bu arada pak çok doktora gittim, her yere saldırdım, çözüm aradım, Çapa’ya da gittim...

Orada ne dediler?
Çapa’da yaşadıklarımız feci umut kırıcıydı. Ne siz sorun, ne de ben anlatayım. Bu ülkenin en iyi beslenme ve metabolizma profesörleri yanlış teşhis koydular. Onlara göre Berrak’ın hastalığı “Prüvat dehidrogenaz defekti” idi. Yani kızımın en önemli enzimi aktif değildi ve kaslarına yeteri kadar enerji gitmiyordu. Bu sebeple Berrak’ın hiçbir zaman boynunu dahi tutamayacağını, yaptığımız tüm fizik tedavi çalışmalarının yetersiz kalacağını, zamanla göz ve kalp kaslarının da zayıflayacağını, önce görme özürlü olacağını, sonra da kalbinin duracağını söylediler. 

Nasıl koydular bu tanıyı?
O da ayrı bir mesele. Ben onlar ne dedilerse yaptım. Önce genel anestezi yapmadan lokal anesteziyle kızımdan, bağırta bağırta bir kas dokusu aldılar. Bu kası, donmuş şekilde Hollanda’daki laboratuara göndermeleri gerekiyordu, ama doğru dürüst yapamadılar. O bin bir zorlukla ve acıyla alınan doku, kargo firması tarafından Hollanda’ya erimiş olarak teslim edildi. Haliyle bu durumda kızımın prüvat enzim aktivitesi düşük çıktı. Doktorlar bu sefer de kolundan deri almayı teklif ettiler. Çaresiz kabul ettim. Bir kere daha lokal anesteziyle bağırtılarak bir travma daha yaşadı. Derinin sonucu temiz çıktı. Bu sefer de “Gen taraması” istediler. Ben “Yeter!” dedim “Halen tanıyı koyamadınız mı?”; “Koyduk” dediler, “Kızınızın, doğuştan metabolik ve genetik bir hastalığı var ve bunun dünyada çaresi yok. Evinize gidin ve Berrak’ı çok yormayın.” Ben kızımı onların dediği gibi eve gidip köşe yastığı yapsaydım, kaderimize razı gelseydim, şimdi Berrak bir bez bebek olurdu. Tamamen kassız, eti kemiğine yapışmış, boynunu dahi tutamayan bir çocuk...

Peki, siz ne yaptınız?
Pes etmedim. Vazgeçmedim. Tabii bu durum, eşimi de sinir ediyordu. “İyileşmeyecek! Neden kabul etmiyorsun?” diyordu. Ama ben kızımın hırsını, mücadelesini görüyordum. Biz ikimiz de inancımızı bir an olsun kaybetmedik. Ve sonra Boston’a gittik...

O neden?
Yine Çapa’da, ama başka servisten bir doktor, Berrak’ı Boston’a götürmemizi önerdi. Dünyanın bir numaralı çocuk hastanesi oradaymış. Hastaneyle yazışmaya başladım, sırf teşhisi koymak için 60 bin dolar para istediler.

Bunu karşılayacak paranız var mıydı peki?
Dalga mı geçiyorsunuz! Ama hiçbir zaman umudumu kaybetmedim, “Ne yapalım olmuyor!” diye peşini bırakmadım. Arkadaşlarım, Berrak adına facebook’ta bir sayfa açmayı önerdiler. Ardından, Berrak için bir grup sayfası daha kuruldu. İşte her şey, ondan sonra güzelleşti. Gruba üye gönüllüler sayesinde, 3 ay gibi kısa bir sürede gerekli bütün parayı topladık. Tam 30 bin kişi yardım etti, destek oldu. İnanılmaz bir şeydi! Ama en müthişi, bir çiftin bize evlerini bağışlamasıydı...

Nasıl yani?

Fotoğraf: Senih GÜRMEN

Genç bir çift bizi ziyarete geldi ve “Biz evimizi Berrak için satacağız” dedi. Hayattaki tek yatırımlarıymış. 80 milyara, 8 yaşındaki kızlarına yatırım olsun diye bir ev almışlar -kendileri de kirada oturuyor- Berrak için onu 60’a satıp, parayı bize vereceklermiş. “Mümkün değil, kabul etmem, edemem, sizin de Berrak yaşında bir kızınız var, onun geleceği ne olacak” dedim. Beni ağlatan bir cevap verdiler: “Biz şanslıyız, bizim kızımız sağlıklı. Biz de sağlıklıyız. Çalışır yenisini alırız. Önemli olan şu anda Berrak’ın sağlığı. Biz kızımızın sağlığının zekatını veriyoruz, lütfen kabul edin.” Bu çift dediğini yaptı ve o parayı Berrak’ın hesabına yatırdı. Bunu anlatırken hâlâ ağlıyorum ve o muhteşem çifte, sonsuz teşekkürlerimi iletiyorum.

Peki, Boston’a gittiniz, orada ne oldu?
Neler olmadı ki! Bir kere konulan teşhisin yanlış olduğunu öğrendik. Berrak’ın genetik bir rahatsızlığı yokmuş. Rehabilitasyonla konuşup, yürüyebilirmiş. Boston’daki doktorumuzdan bunları duyduğum an bütün dünya benim olmuştu. Bana bunu öğrenme fırsatı veren tüm yardımseverlere minnettarım. Berrak’ın sorunu, doğum anında oksijensiz kalmasıymış. Bir de bu sebeple gelişen epilepsi hastalığı, onun tedavisi de ilaçla mümkünmüş, gerisi de bize kalıyor, fizik terapiye. İki yılda yürümesi, konuşabilmesi mümkün...

Gidip o profesörlere, “Siz yanıldınız! Ve az kalsın sizin yüzünüzden mücadelemi bırakıyordum! İyi ki sizin dinlememişim!” demediniz mi?
Hayır. Çünkü içeri girmeme izin vermediler. Hocalarla görüşemedim. Ama ahtım var, Berrak biraz daha toparlansın, karşılarına dikileceğim.
Eşiniz bütün bu olaylar sırasında ne yapıyordu?
Ne Boston’da ne doktor ziyaretlerinde ne de tedavilerde yanımızdaydı. O bu acıya dayanacak gücü olmadığından, bizi uzaktan izliyordu. Çoğu zaman da şevkimi kırıyordu. Ama biliyor musunuz ben ne öğrendim, pes etmeyeceksin şu hayatta, gerçekten ölümden başka her şeye çare var. 

Her gün ne tür zorluklarla boğuşuyorsunuz?
Her sabah, derslerine gitmek için evden çıkıyoruz. Bunlar yüzme, bireysel eğitim, konuşma terapisi ve fizik tedavi gibi şeyler. Sonra eve geliyoruz, günün geri kalanı, evimizde kurulu olan terapi salonumuzda geçiyor. Ama bu aralar sorunlarımıza bir yenisi eklendi: Eşim altımızdan arabayı aldı...

O neden?
Çünkü ondan ayrılmak istedim. Üç aydır ayrıyız. O da bunu hazmedemedi. Beni cezalandırmak için yaptı. Ne diyebilirim ki? Mücadelemize saygı göstermediği gibi sorun da çıkardı. Bunca yoğunluk, koşturma, üzüntü ve sorun arasında bir de onun sorun çıkarması, beni çok daha yoruyordu. Benim için ondan ayrılmak, bir problemin eksilmesi. Zor durumdayız ama yılmıyoruz.

Özsüt’ten gelen 20 bin lirayla ne yapmayı düşünüyorsunuz?
Tekrar fizik tedaviye başlamak istiyorum. Acilen bir otomobil şart. Belki otomobilin peşinatı olabilir, belki ikinci el bir araba bulabilirim. Bir de Berrak’ı mobilize edebilmem için Nf-walker diye bir yürüteç almak gerekiyor, o da yurt dışında satılıyor, fiyatı 13 bin lira civarında. Ama ihtiyaçlarımız hiç bitmiyor. Ve maalesef para hep gerekiyor. Her şeyi halledemem bu parayla ama yine de tam umutlarımızın kesildiği, “Bittik” dediğimiz bir anda bizim için güneş yeniden açtı. Ama az kaldı 2 yıla kadar yürüyecek, konuşacak inşallah, yaşıtları gibi güzel, sağlıklı bir kız olacak. Sabretmem ve mücadeleye devam etmem gerekiyor...

Berrak’ın o güzel enerjisi yardım getirdi

İnsanların Berrak için bu kadar seferber olmasını nasıl açıklıyorsunuz?
Tek açıklaması Berrak’ın o güzel enerjisi! The House Cafe’nin sahiplerinden Ramazan Üren mesela, o bizim ilk gönüllü bağışçımız, bizim Boston’a gidiş-dönüş uçaklarımızı finanse edebileceğini söyledi ve bunu 2 kere yaptı. Allah ondan da sonsuz razı olsun...

Arada geçen yıllarda Berrak nasıl bir gelişme gösterdi?
İnanılmaz. Kas kuvveti gözle görülür şekilde arttı. El becerileri gelişti. Gövde kontrolü arttı. Konuşmasında ve ses çıkarmasında müthiş gelişmeler oldu. Kelime sayısı her geçen yıl fazlalaştı. Şu anda kendi etrafında dönebiliyor, başını tutabiliyor, sürünmeye geçmek üzere, hatta 1 metre kadar sürünebiliyor, koltukta destekli oturabiliyor, desteksiz de belli bir süre oturmaya başladı. Koltuğa tutunarak diz üstü duruyor. Yapamadığı en önemli şey ise, kendi başına oturamıyor ve yürüyemiyor, seri şekilde konuşamıyor. Ama henüz...