Sarp’ ın umuduna ortak olun

Bu isimlerden bir tanesi sevgili Bihter Saraçoğlu… Görüşmelerimizde her ne kadar birbirimize “hanım” olarak hitap etsek de, biz arkadaşız. Çünkü çocuklarımız aynı dönemde doğdu. Ama farklı hikayelerimiz var.
Ben Ata’ yı doğurdum, Bihter Doruk ve Sarp’ı.
Ben tekiz annesiyim, Bihter ikiz annesi.
Ata normal bir çocuk, Doruk da normal bir çocuk. Ancak Sarp “farklı”…
İşte buradan sonrasını Bihter kendi cümleleriyle şöyle anlatıyor:
“2008 yılında dünyalar güzeli iki oğlan dünyaya getirdim. Ancak ikiz annelik diyarındaki mutluluğum 15 gün sonra son buldu. Çünkü Sarp'ın kasılma ile başlayan sıkıntıları ortaya çıktı. Bebeğimin taşıdığı Canavan Hastalığı bir annenin hayatında duymak bile istemeyeceği kadar kötü bir hastalık. Genetik tipte ve bebeklere yakıştıramadığımız ebediyet kelimesi kadar da kötü...
Bu hastalık oğlumun yutma yeteneğini yitirmesine sebep oldu. Bir kaç sene içinde azalmakta olan görme yeteneğini de, işitme yeteneğini de alıp götüreceğini biliyoruz.
Canavan hastalığı oğlumun 24 kez zatürre geçirmesine, her bir zatürrenin yoğun bakımlarda geçirilen toplam 24 aya mal olması kadar da meşakkatli, yorucu ve hiç bir şey yapamadan durmanın verdiği acı ile henüz yeni bir anne iken bir o tarafa bir bu tarafa sizi ne yapacağını bilmeden koşturtacak kadar da yıkıcı bir hastalık...
Bu hastalık, Canavan hastalarının duyularının bir çoğunu kaybetmesine, işitme ve görme kaybına sebep olan ve beyindeki sinirlerinin iletimini engellediğinden artık tamamı ile başka birinin bakımına muhtaç vaziyette yaşam sürmesine sebep verecek kadar ciddi ve dejeneratif (zarar verici) ve progresif (kötü yönde ilerleyen durdurulamayan) bir hastalık.
Doğduktan sonra onun için yapabileceklerime bakınca çok sınırlı sayıda teknik cihaz ve ekipmanı almaktan ibaret olduğunu gördüm.
Her bir cihaz için yaptığım talep, gittiğim kurum ve kuruluşlardan anladım ki bu hastalık henüz bilinmediğinden ve devletimizin ağır engelliler konusunda yapması gereken çok şey olduğundan yurt dışındaki fonlara yöneldim.
Hem Türkiye'de cihaz yoktu hem de bunu sağlayan bir sağlık güvencesi. Ve Oğlum için gerekli olan hemen hemen tüm cihazlara yurt dışı fonları sayesinde ulaştım. Bu sayede bulmak, aylar sürse de ulaşmak yine de çok zor değildi ancak ulaşamayanlara ne olacaktı?
Onlar bebeklerinin hayatlarını daha kolay sürdürmek için nasıl bir yöntem izleyecekti? Tabii onun hastalığına ilişkin Türkiye'de bilinmeyen bir çok şey vardı. Tüm bu bilgileri bir araya toplayarak Canavan Hastalığını anlatmaya başladım. www.sarpadair.org”
Bihter Saraçoğlu’ nun bu mücadelesine her anne gibi ben de gönülden destek veriyorum. Ancak birazdan paylaşacaklarımdan sonra gerçekten bir şey yapmanın neden önemli olduğunu anlayacaksınız?
Canavan (okunuşu Kanavan) hastalığı olan çocukların OTURMA, AYAKTA DURMA sistemlerine ve VEST Cihazına ihtiyaçları var. Sebepleri son derece hayati.

Oturma sistemlerine ihtiyaçları var: Çünkü yutmayı bilmeyen ,nefes alması ve tükürüklerini dahi akciğerlerine kaçırarak öksürüklere boğulması ve zatürree olmasını engellemek için doğru oturma biçimi veren bir takım araç gerece ihtiyaç duyuluyor.
Ayakta durma sistemlerine ihtiyaçları var: Çünkü kemiklerinin yatmaktan omurgalarının "S" veya "D" şeklini alarak iç organların yer değiştirmesine kadar giden o süreci durdurabilmek için gerekli.
VEST cihazına ihtiyaçları var: Çünkü bu cihaz öksüremeyen ve sürekli akciğerlerine kaçan tükürükleri yerinden titreşimlerle osilasyon etkisi veriyor.

Bihter Saraçoğlu sonunda Sarp’ın Umudu Derneği’ ni kurdu. Genetik hastalıklı ve engelli çocuklarla yardımlaşmak, cihaz temin etmek, en önemlisi benzer zorlukları yaşayan ailelere moral vermek için gerçekten canla başla çabalıyorlar.
Derneği kurarken 2 soru sormuş Bihter. 2 tane tokat gibi soru:

1. "Neden bu cihazları bebeklerimiz hak edemiyor?",
2. "Sağlıklı çocuklar haftanın her günü eşit bir biçimde eğitim alıyorsa sağlığını yitirmiş bir bebeğin üstelik ömrü bir elin parmak sayısını geçmeyecek kadar kısa ise bu bebeğin hayatına bir nefes de biz vererek taşın altına elimizi koymak bu denli zor mu?
Sarp gibi genetik hastalıklarla ve Canavan ile mücadele eden çocukların ihtiyaç duyduğu bir şey daha var, o da fizyoterapi.
Cihaz kadar fizyoterapi desteği, aile eğitimleri vb gibi konularda harıl harıl çalışan Sarp’ ın Umudu Derneği’ ne hep birlikte destek olmamız lazım.

SMS bağışı yapabilirsiniz!

Vodafone hatlarınızla: 3511'e SMS bağışında bulunabilirsiniz. Her bir SMS 10 TL tutarındadır.

Bağış yapabilirsiniz!

BANKA ADI : Yapı Kredi Bankası Kavaklıdere Tunalı Şb
ŞUBE KODU : 167
HESAP NO : 511 11 111
IBAN : TR18 0006 7010 0000 0051 1111 11
Dahası,
Çalıştığınız kurumlarda, çocuğunuzun okulunda, sosyal çevrenizde Sarp’ ın Umudu Derneği için bir araya gelebilir, dernek yetkililerini davet ederek destek organizasyonları düzenleyebilirsiniz.
Sarp, sarı saçlı, mavi gözlü, dünyalar güzeli bir çocuk. Onunla aynı hastalığı taşıyan arkadaşları da öyle… Yaşadıkça ve biz yaşamaları için katkıda bulundukça hayat daha anlamlı olacak. Bundan çok eminim.
Dernek hakkında daha fazla bilgi için: www.sarpinumudu.org.tr

Haftanın etkinlik önerisi:

5 Ocak Pazar günü saat 18:00- 20:00 arasında Maltepe Türkan Saylan Kültür Merkezi’ nde 40 Eser 40 Umut isimli karma resim sergisi var. 20:00 da ise Hayat Böyle Bir Şey isimli tiyatro oyunu başlayacak. Bütün bunların hepsi Sarp’ ın Umudu Derneği’ ne destek için. Siz de yerinizi almayı unutmayın.