İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklarİzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.
#1ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:
#1Ankara 16. Aile Mahkemesi, evli olduğu halde internet üzerinden tanıştığı ve duygusal ilişki yaşadığı kişiye çıplak fotoğraflarını gönderen kadını tam kusurlu buldu. Mahkeme, çiftin boşanmasına ve kadının kocasına toplam 30 bin TL tazminat ödemesine karar verdi.
#GazetehaberleriEğitim dili İngilizce olan bir vakıf üniversitesinin, öğrencileri için oluşturduğu ve akıllı sınıfla donattığı yeni binası Yabancı Diller Yüksekokulu, ’Sign of The City Awards 2017’ yarışmasında ’En İyi Eğitim Binası’ alanında ödülün sahibi oldu. Hürriyet’in öncülüğünde ve Lineadecor proje ortaklığında gerçekleştirilen yarışmada, bina tasarımı ’En İyi Mimarı Tasarım Binası’ alanında da finalist oldu.
#İzmir Ekonomi ÜniversitesiHAKİMLER ve Savcılar Yüksek Kurulu (HSYK) 1. Dairesi üyesi Teoman Gökçe’yi “kıyım kararnamesi” tepkisiyle daire üyeliğinden istifa ettiren ve “paralel yapıya en büyük neşter” olarak nitelendirilen 2 bin 224’adli, 293’ü idari olmak üzere toplam 2 bin 517 kişiyi kapsayan “yaz kararnamesine” 200’ü aşkın, başsavcı, ağır ceza mahkemesi başkanı, hakim, savcı girdi. Gökçe, 200 kişinin talepleri ve haklarında soruşturma ve disiplin cezası olmamasına rağmen 150 kişinin ise iki yıllık süreleri dolmadan Nakil ve Atama Yönetmeliği’ne aykırı başka yerlere atandıklarını öne sürdü.
Bolu’da yerel olarak yayımlanan Bolu Havadis ve Bolu Gündem gazeteleri hakkında, çalışma ruhsatlarında eksiklikler olduğu gerekçesiyle kapatma kararı verildi. CHP Bolu Milletvekili Tanju Özcan, gazetelerin AK Partili Belediye Başkanı Alaaddin Yılmaz’ı eleştirdikleri için kapatıldığını öne sürerek, “Bir diktatör yamağı Başbakan’ın Twitter’ı kapatmasından güç alarak aynı faşist uygulamayı hayata geçirmeye çalışıyor” dedi. Dün yüzlerce kişi, gazetelerin önünde protesto eyleminde bulundu.
Şamanların, efsanelerin gölü Baykal, Rusya’nın Sibirya bölgesinde 600 kilometre uzunluğundaki bir doğa anıtı. Yüksek dağların arasındaki yeryüzünün en büyük tatlısu kaynağı nisan sonuna kadar buzla kaplı. Temmuz, ağustosta doğa canlanıyor; kıyıları cennete dönüşüyor. Trans-Sibirya Demiryolu’nun en güzel manzaraları gölün güney kıyısındaki 250 kilometrelik rotada.
SANAL ortamda yayılan yorum ve şikayetler markalara zarar vermeye başlayınca, şirketler sosyal paylaşım sitelerine odaklandı. Şirketler, sosyal paylaşım ağlarında yer alan olumsuz yorumlara anında geri dönüş yaparak, şikayeti beklemeden sorunu çözme yoluna gidiyor.
GÜMRÜK Müşteşarlığı’nın 150 Euro’ya kadar verilen yurt dışı siparişlere uygulanan vergi muafiyetini, kozmetik ürünler başta olmak üzere sporcu gıdaları, zayıflama hapları, bitkisel ya da hayvansal tüm gıda takviyelerinde kaldırıp, posta ve kargo yoluyla girişini yasaklaması, 20 milyar dolara ulaşan internetten alışverişte uluslararası sanal krize yol açtı.
Ersin Faikzade, genç yaşında dünyanın birçok ülkesinde insanlık projelerinde çalışmış, konserler vermiş İzmirli bir sanatçı. Annesinin o henüz çocukken yakalandığı MS hastalığı ile mücadelesine sanatıyla destek vermiş, sonraları bu desteği tüm hasta ve yardım dernekleri ile sürdürmüş. Dünyanın birçok kuruluşundan ödül ve teşekkür belgeleri alan Faikzade, amacının Türk müziğini tüm dünyaya tanıtmak ve Medeniyet Kardeşliği Projesi için konserler vermek olduğunu anlatıyor.