DMD haberleri sayfasında DMD hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 152 DMD haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#Asaf DilerSakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#DMDSadullah Erol, oğlu Efe’nin henüz 1.5 yaşındayken tedavisi olmayan nadir kas hastalıklarından DMD’li olduğunu öğrendi. ‘En fazla 15’ine kadar yaşar’ dediler, yıkıldı... Ama yılmadı, hayatını Efe ve onun gibi olan çocuklara adadı. Eli öpülesi bu baba, “Sadece Efe’nin babasıydım şimdi 5 bin çocuğum var” diyor...
#Duchenne Muscular DystrophyErkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3500-4000 çocuktan birinde görülen bir sorun. Hastalığın bu nedenle yeterince tanınmadığına işaret eden Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çocuklarda geç yürümenin hastalığın ön belirtisi olduğunu söyledi.
#DMD7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de bizden dinleyin...
#DuchenneTürkiye Kas Hastalıkları Derneği’nce desteklenen “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filminin galası 25 Şubat’ta Cemal Reşit Rey Salonu’nda yapıldı. Duchenne Muscular Dystropy (DMD) adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan bu filmin çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde gerçekleştirilmiş. Bir AB Projesinden esinlenerek yapılan ve DMD hastalığıyla ilgili dünyada bir ilk olan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli, hasta ailelerindeki kadınların yaşamına ışık tutmak üzere hazırlanmış.
#BelgeselSakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#Asaf DilerSakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#DMDİzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'e 3 buçuk yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu. Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.
#DMD HastalığıMersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, ilçe belediye başkanları, sivil toplum kuruluşlarının, derneklerin ve siyasi partilerin temsilcileri, iş insanları, spor camiasından isimler, muhtarlar, gazeteciler ve yurttaşlar; ‘Deniz Ali’ye Umut Olalım, Güzel Yarınlara Beraber Koşalım’ sloganıyla gerçekleştirilen ortak canlı yayında DMD savaşçısı Deniz Ali Soydan’ın ölümcül kas hastalığı ile verdiği mücadelede birlik oldu. DMD hastası Deniz Ali Soydan'ın tedavi masraflarının karşılanması için organize edilen canlı yayında tüm Türkiye seferber oldu.
#AdanaDMD hastası olan Emirhan, konuşmasındaki bozukluk nedeniyle akran zorbalığına maruz kalınca 5 yaşında konuşmayı bıraktı. 10 yıl boyunca ailesi hariç kimseye tek kelime etmeyen Emirhan, evde eğitime gelen Sibel öğretmenin sayesinde yeniden konuşmaya başladı. İlk sözü Sibel öğretmene ‘gitme’ oldu.
#BAYBURTTürkiye-ABD Stratejik Mekanizması kapsamında ABD’nin başkenti Washington DC’de bulunan Dışişleri Bakanı Mevlüt Çavuşoğlu Washington'da Türk vatandaşlarla buluşmasında, "Türkiye sahada ve masada güçlü olmalı. Türkiye olarak biz bölgemizdeki sorunların çözümü için yoğun çaba sarf ediyoruz" dedi.
#ÇavuşoğluSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Aydın'da gazetecilerin sorularını yanıtladı. Uçaklarda maske kullanımının kaldırılıp, kaldırılmayacağına ilişkin soruya Bakan Koca, "Sadece ulaşım ve sağlık kuruluşlarında vaka sayısı, binin altında olana kadar maske kullanımı devam edecek. Onun dışında hiçbir alanda maske kullanımı olmayacak." cevabını verdi.
#Sağlık BakanıSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlık BakanlığıSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlı BakanlığıSadullah Erol, oğlu Efe’nin henüz 1.5 yaşındayken tedavisi olmayan nadir kas hastalıklarından DMD’li olduğunu öğrendi. ‘En fazla 15’ine kadar yaşar’ dediler, yıkıldı... Ama yılmadı, hayatını Efe ve onun gibi olan çocuklara adadı. Eli öpülesi bu baba, “Sadece Efe’nin babasıydım şimdi 5 bin çocuğum var” diyor...
#Duchenne Muscular DystrophyAydın’ın Efeler ilçesinde 4 yaşında yakalandıkları kas ve omurga rahatsızlığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 26 yaşındaki ikiz kardeşler Emre ve Barış Gümüş’e yardım eli İngiltere’den geldi. Gurbetçi Cebrail Çiçek, iki kardeşin evinin balkonuna asansör, oda ve banyolarına ise rahatça hareket edebilecekleri tavan lifti yaptırdı.
#AVRUPADAN HABERLERErkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3500-4000 çocuktan birinde görülen bir sorun. Hastalığın bu nedenle yeterince tanınmadığına işaret eden Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çocuklarda geç yürümenin hastalığın ön belirtisi olduğunu söyledi.
#DMDİzmir’de yaşayan Manolya ve Kıvanç Alay çiftinin 3 yaşındaki çocukları Çınar’a rutin yapılan aşı sonrası 1 yaşındayken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Emekleyemeyen, adım atamayan Çınar bebek, fizik tedavi sonrasında ilk adımlarını attı. Çınar’ın, koronavirüs salgını nedeniyle yarım kalan tedavisi üniversite öğrencileri tarafından gerçekleştirilen online rehabilitasyon (telerehabilitasyon) ile devam ediyor.
#Kas HastalığıKoronavirüs tedavisi üzerine ekibi ile birlikte bir süredir laboratuvarda çalışmalar yürüten Prof. Dr. Ercüment Ovalıdan heyecanlandıran açıklama geldi. Koronavirüs aşısı geliştirmek için ekibiyle birlikte laboratuvarda kendini karantinaya alan Prof. Dr. Ercüment Ovalı, bu gelişmenin ardından ülkenin gündemindeki isim oldu. Çalışmaları Sağlık Bakanlığı'nca onaylanan ve Twitter hesabından son dakika açıklaması yapan Prof. Dr. Ercüment Ovalı'nın kim olduğu ve kariyeri vatandaşlar tarafından araştırıldı. Peki, Ercüment Ovalı kimdir? Ercüment Ovalı kaç yaşında?
#Ercüment Ovalı Kimdir?