Hadi bir iyilik yap!

Bu süre zarfında gerek bilinçlendirme çalışmaları gerekse sosyal sorumluluk projeleriyle sağlıklı nesiller yetiştirmek ve bu hastalıkla mücadele eden çocukları hayata tutundurmak adına önemli çalışmalara imza attılar. Derneğin hedef ve projeleri hakkında bilgi veren Kazancı, tüm kan hastalıkları için önleyici bir adım olacak kanun tasarısının da hazır olduğunu belirtti. Kazancı, söyleşimiz vesilesiyle özellikle kan ve kök hücre bağışçısı olma yolunda gönüllü bağışçılara “hadi bir iyilik yap” mottosuyla bir kez daha seslendi.

41 İLDE TEST YAPILIYOR

-Öncelikle HETADER hakkında kısaca bilgi alabilir miyiz?
Derneğimiz 2013 yılında kuruldu. Hastalarımızın anneleri, hastanedeki hemşirelerimiz ve gönüllerimizle bir araya geldik ve bir gönüllü ordusu olduk. Amacımız ülkemizde ve dünyada en sık görülen kalıtsal hastalıklardan biri olan ve Akdeniz anemisi olarak da bilinen talasemi konusunda farkındalık yaratmaktı. Hetader olarak da kurulduğumuz ilk andan itibaren ilimizin gerek yöneticilerinden gerek iş insanlarında ve sivil toplum kuruluşlarından aldığımız destekle bu farkındalığı yaratmaya çalıştık.

-Talasemi hastalığı anne babadan çocuklarına geçiyor ve bir ömür boyu sürüyor. Önlemek mümkün mü?
Aslında en önemli nokta farkındalık çalışmalarının bu hastalığı önlemek adına yapılmasıdır. Evlilik öncesi testi yapılarak talasemi taşıyıcılığı olan çiftlerin belirlenmesi ve her doğumda yüzde 25 oranında olan hasta çocuk doğumunu engellemek adına seminerler gerçekleştirdik. Ülkemizde 41 ilde talasemi testi yapılmakta. Fakat tüm Türkiye’de yaygınlaştırmak için de çabalarımız oldu. Sağlık Bakanlığı tarafından da yapılan planlamalar ile de önümüzdeki yıl tüm iller de yapılacak.

BURSA’DA ARTTIĞI DÜŞÜNÜLÜYOR

-Talasemi hastalığının Bursa’da daha çok görüldüğünden bahsetmiştiniz. Şu anda oranlar ne durumda?
Diğer illere kıyasla Türkiye’de yüzde 2.1 olan taşıyıcılık oranı Bursa’da 3.4 oranında. Ancak göçlerle oranın büyük olasılıkla yüzde 10 artmış olması olasılığı söz konusu. Yani dörtlerin üzerine geçmiş olduğunu düşünmekteyiz. Çünkü Bursa’da da Suriyeli göçmenlerimiz bulunuyor ve evlilikler de gerçekleşiyor. Bu nedenle mutlaka evlilik öncesi talasemi testinin yapılması gerekiyor.

-Hasta doğan çocukları ve ailelerini nasıl bir tedavi süreci bekliyor?
Ömür boyu taze kana bağımlı bir hayatla yaşamak zorunda oldukları için zorlu bir mücadeleye giriyorlar. Hastalarımız vücutta kan üretimindeki bozukluğa bağlı olarak, 3-4 haftada bir taze kan nakline bağlı yaşıyor. Kan nakliyle beraber demir yüklenmesi de gerçekleşiyor ve bunun atılabilmesi için de haftada 3-5 gün serumla uygulanan bir tedavi gerekmekte. Yaklaşık 8-10 saat devam eden bu süreç annelerimiz ve çocuklarımız için de çok meşakkatli bir durum.

YAŞARKEN YAŞATALIM

-Taze kan nakli ile ilgili bir de sosyal sorumluluk projeniz bulunuyor?
2014 yılında “Kan Kardeşim Olur Musun?” projesini başlatmıştık. Her hastamıza sürekli aynı 10 kişiden, yaklaşık 6 ayda bir dönüşümlü kan verilerek, kan bağışçısı ile ilgili sorunların ortadan kaldırılması amaçlanmıştı. Çünkü bu hastalık da normal kan gruplarının alt gruplarına bağlı da uyum istenmekte ve 5 günü geçmeyen bir kana ihtiyaç olunmakta. Üstelik hep aynı kişiden kan aldıkları zaman kemik iliği naklinde de başarılı sonuçların elde edilmesi söz konusu. Bu hastalıkta kemik iliği nakli ile kesin tedavi olunabiliyor.

-Kök hücre nakli yapılan hastalarınız var mı?
Türkök ve Kızılay iş birliği ile Sağlık Bakanlığı tarafından desteklenen projemiz ile birçok hastamız şifaya ulaştı. Geçen ay da bir hastamıza kök hücre nakli yapıldı. Kübra ile Tuana bizim için örnek ve önemli hastalarımızdan. Çünkü bizim sloganımız “Kan kardeşi olalım, yaşarken yaşatalım” şeklinde. Kök hücre bağışladığınızda uyum dâhilinde 18-50 yaş arası hastalar için kesin çözüme vesile oluyorsunuz. Sevgili Kübra’mız hastalık tanısını aldıktan sonra yeni bir kardeşi olması için aile bizimle görüşmeye gelmişti. Tabi ki yine hastalıklı bir bebek olmaması için tüp bebek ile ilgili yönlendirme yaptık. Genetik tanı dediğimiz pgt diye yöntemle hem sağlam hem talasemi hastalığı olmayan bir çocuk hem de Kübra’ya tam uyumlu bir kardeş yapıldı. Kardeşi 2 yaşına geldiğinde göbek kordonu ve kök hücresi alınarak Kübra’ya nakil gerçekleştirildi. Tuana’ımızda da ablası üniversite sınavına hazırlanırken 1 yıl ara verdi ve kardeşi için kök hücresini bağışladı. Kübra ve Tuana aynı yaştalar, ilkokula gidiyorlar. Sağlıklı bir şekilde hayatlarına devam ediyorlar.

KANUN TASARISI HAZIR

-Eğitim bursları ile de onların geleceğine katkıda bulunmak için bir gece düzenlediniz?
Böyle hayata tutunan mücadele eden ailelerin ve çocukların yanında olmak sadece bizim değil toplum olarak sosyal sorumluluğumuz ve görevimiz. Valiliğimizden, Büyükşehir Belediyemizden, Ticaret Sanayi Odamızdan ve dostlarımızdan çok destek aldık. Emin olun HETADER’de herkesin yapabileceği bir şey mutlaka var.

-Derneği kurduğunuzda doktorluk mesleğinize devam ediyordunuz. Daha sonra görev aldığınız Sağlık Bakanlığı’nda da bu mücadeleyi sürdürdüğünüzü gördük?
Derneğimizi kurduğumuzda iki ana hedefimiz vardı; ulusal kök hücre bankasının kurulması ile ilgili ön çalışmalara destek vermek ve bu hastalığı önlemek adına ilk bebekten itibaren tüp bebek sloganıyla farkındalık yaratmak. 2015 yılında bürokratik görevim başladı ve hastalıkla ilgili ülkemizde yapılması gereken strateji ile ilgili kanun değişikliği çalışmalarına başladık. 2017 yılındaki Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcılığı görevim sırasında da kanun tasarısı hazırlandı. İnşallah onaylanarak kabul edildiği zaman talasemi başta olmak üzere SMA gibi kalıtsal genetik hastalıklar için sağlam çocuk dünyaya gelmesi adına ilk bebekten itibaren tüp bebek yöntemi ile sağlıklı nesillerin dünyaya gelmesi sağlanmış olacak. Bu hem ailelerimiz için çok kıymetli hem de bir yılda talasemi hastaları için yaklaşık 50 ton kana ihtiyaç olduğu düşünüldüğünde, kan ihtiyacımız ülke adına azalmış olacak.

‘SOSYAL VE PSİKOLOJİK DESTEK ÖNEMLİ’

-Hemofili hastalığının özellikleri ve belirtileri nelerdir?
Hemofili genetik bir hastalık. Taşıyıcı annelerden erkek çocuğuna nakil oluyor. Erkek çocukları %50 olasılıkla hasta oluyor; kız çocukları ise taşıyıcı oluyor. Hemofili hastalığının da hafif, orta ve ağır tipleri var. Eğer ağır bir hemofili hastası olarak dünyaya gelmişse yeni doğan döneminden itibaren gerek iç organ kanamaları gerek beyin içi kanamaları ile dünyaya gelebilir. Orta hemofili de ise bebekler emeklemeye başladığı andan itibaren vücudunda morarmalar, eklemlerinde şişlikler, diş eti kanaması, en çok sünnet sonrası durdurulamayan kanamalarla karşımıza geliyor. Operasyon öncesi mutlaka kanın pıhtılaşma testlerinin yapılması çok büyük önem arz ediyor. Yoksa operasyon sonrası kanamanın durdurulması maalesef mümkün olamayabilir. Yine kişinin okul hayatından iş hayatına kadar tüm hayatını etkileyecek ağır bir hastalık ancak doğru tedavi, psikolojik ve sosyal desteklerle yürümeye, koşmaya başlayan çok fazla hastamız oldu. Hatta bir hastamız tıp fakültesi öğrencisi oldu.

-Derneğin Bursa dışında şube açma girişimleri, başka projeleri var mı?
Şu an da 70 üyemiz var ama gönüllülerimizle büyük bir aileyiz. Şimdilik şubeleşmedik ama Türkiye’deki hastalara ulaşabilmek adına da ekibime güveniyorum. Ancak ilerleyen dönemlerde özellikle Ankara ve İstanbul’da bu konuda hem sağlık alanında hem sosyal alanda gönüllü dostlarımızla girişimlerimiz olacak. “Kan Kardeşim Olur musun?” projemizle Bursa’da 956 kardeşe ulaştık ama tüm Türkiye’ye yaygınlaştırmak istiyoruz. Ayrıca tüm şehirleri dolaşacak Kızılay’la ortak bir talasemi TIR’ı hayalimiz var. Hem hastalığa farkındalık yaratırken hem de kan bağışları ile kök hücre bağışlarını almalı. Gittiği yerdeki hastalarımızın eğitim ve sosyal alanlarında da her türlü desteği verebilmeli.