Dikkatim kızımın hayatını kurtardı

Nehir, yüreğimizi ağzımıza getirdi. Türkiye’de çok da bilinmeyen bir hastalık, sinsi bir şekilde kızımı hedef seçti.

Geçen hafta bugündü. Öğleden sonra Tuzla Belediyesi’nde, akşam da Ümraniye Belediyesi’nde 8 Mart Dünya Kadınlar Günü nedeniyle düzenlenen panelde konuşmacıydım. İkinci panelin daha erken biteceğini düşünürken akşam 21.00’i buldu. Normalde Nehir uyuma saatlerine sadıktır. Altunizade civarındayken evi aradım. Nehir suçlu suçlu "Ben de şimdi uyuyacağım anne" dedi. "Bekle beni bebeğim, 5-10 dakika sonra oradayım" dedim. İşte bu cümle bugün yaşama ihtimalimiz olan acı olayı engelledi.

Eve geldim. Nehir’i öperken dudağının kenarında küçük bir kanama gördüm. Dudağını dişiyle kanattığını zannettim. Daha dikkatli bakmak için ağzını açtığımda damak içlerinde de kanamalar vardı. Hemen üst ve alt eşofmanını sıyırdım. Vücudunda mor noktalar oluşmuştu. En önemlisi kasık bölgesinde 10 santimetre çapındaki morarmaydı. Annem, alerjik bir durum olabileceğini söyledi.

Belki de annem doğru söylüyordu. Kızım alerjikti ve bir gün önce yüzmüştü. Belki de klor nedeniyle cildinde reaksiyon meydana gelmişti. Kasığındaki morluğun nedeni de havuzdan çıkarken havuzun kenarına çarpması olabilirdi. Ama içim rahat etmedi, en yakındaki hastaneye gittik.

Çocuk doktoru Nehir’i görür görmez kan ve idrar tahlili istedi. Tahlil sonuçları geldiğinde elimize bir not verip çocuk hematoloji bölümü olan bir hastaneye acilen başvurmamız gerektiğini söyledi. Kanın pıhtılaşmasını sağlayan trombositlerin sayısı 23 bine düşmüştü. Olması gereken sayı ise 200 bin-450 bin arasıydı. Nehir’de gördüğümüz mor lekeler kanamanın başladığını gösteriyordu.

Hemen özel bir hastaneye gittik ama çocuk hematoloji bölümü yoktu. Diğer şubelerine sevk ettiler. Çocuk Hematoloji Bölüm sorumlusu profesör arandı, o bizi Marmara Üniversitesi’ne sevk etti. Hastaneye ulaştığımızda ortalama 1,5 saat geçmişti. Yeniden kan alındı. Nehir’in trombosit seviyesi 3 bine kadar düşmüştü.

Beyin kanaması riski

Doktor durumun ciddi olduğunu, ciddi bir iç kanamayla karşı karşıya olduğumuzu, en önemlisi beyin kanaması gerçekleşebileceğini söyledi. Bir anne olarak nasıl bir tablo ile karşı karşıya kaldığımı tahmin edebilirsiniz.

Hızla müdahale gerekiyordu. İki yol vardı. Ya insan iliğinden özel olarak üretilen ve piyasada bulunması zor olan bir ilaç gece yarısı bulunacaktı ya da kemik iliği açılıp incelenecek ve kortizon tedavisine geçilecekti.

Pınar bir taraftan laboratuvara koştururken, annem Nehir’in yanındaydı. Kardeşim ise "Ben bulurum" diye tek başına istenen özel iliği aramak istiyordu. Kızımın o iliğe ihtiyacı vardı ve benim o anda yapmam gereken tek şey o iliği en kısa sürede bulup, getirmekti. Zamanla yarışıyorduk. Arabaya nasıl bindim, nasıl kullandım ve neden nöbetçi eczaneleri tek tek gezmeden direkt bir ecza deposuna gittim, bilmiyorum. Gece yarısını geçmişti ve ecza deposu kapanmıştı.

Güvenlik görevlisine "Kızım elden gidiyor, o henüz 8 yaşında. Lütfen bize yardım edin, zamanımız yok!" diye yalvardığımı hatırlıyorum.

Deponun bir çalışanı arandı, evden çağrıldı. Adam 15 dakika sonra yanımızdaydı ama bana bir asır gibi geçti. Çünkü Pınar sürekli kardeşimi arıyor "Çabuk olun, 5 dakika içinde burada olmanız gerekiyor, durum kötüye gidiyor" diyordu.

Depoyu açtırdık ama iliği bulmama ihtimalimiz yüksekti. Bizden 6 kutu istenmişti. Oysa depoda sadece 5 kutu vardı. Prosedürlere uymamız da gerekiyordu. Depo çalışanı bizimle nöbetçi eczaneye geldi, parası ödendikten sonra hastaneye ilikleri yetiştirdik. Nehir gerçekten kötüydü. Yüzünde mor lekeler oluşmuştu, kulağında ve gözünde de kanamalar vardı. Dayısıyla birlikte biz bir mucizeyi gerçekleştirmiş, çok kısa sürede, bulunma ihtimali olmayan bir ilacı bulmuştuk. Ama tehlike sürüyordu. Gece yarısı 8 ünite trombosit bulundu. Dayısı yarım saat içinde Çapa Kan Merkezi’nden trombositleri bulup getirdi. Nehir’i servise çıkarırken babasını arayıp, durumun kötü olduğunu söyledim.

Yalnız değildik

İlk dozun gitmesi 6 saati buldu. Ama yeterli değildi. Trombosit sayısı sadece 18 bine çıkmıştı ve risk sürüyordu. Sabah erken saatlerden itibaren ikinci doz için arayışa geçtik. Kızımın okulu seferber oldu ve 3 saat içinde ikinci iliği bulduk. Tedaviye cevap verdi.

Nehir iki kez yüreğimizi ağzımıza getirdi. İkinci gün baş ağrısıyla birlikte kusma başlayınca bize tomografi yolu göründü. Beyin cerrahından cevap gelene kadar ömrümüzden ömür gitti. Nehir sayesinde Türkiye’de çok fazla bilinmeyen İTP (İdyopatik Trombositopenik Purpura) hastalığını tanımış olduk. Akut İTP’ler bir anda belirti veriyormuş. Eğer Nehir’inkine benzer bir tablo ile karşılaşırsanız vakit kaybetmeden çocuk hematolojisi olan bir hastaneye başvurun. Yoksa bizim gibi şanslı olmazsınız ve yüksek risk nedeniyle geri dönülmez bir noktayla karşı karşıya kalabilirsiniz.

Eve döndük ama hálá her sabah trombosit saydırıyoruz. Çünkü bir iniyor, bir çıkıyor. Hastanede dört gün kaldık. Sabah ezanıyla birlikte koşuşturmanın başladığı serviste gece de erken oluyordu. O gecelerde şunu düşündüm; biz sıcacık evlerimizde çocuklarımıza sarılıp, mutlu ve huzurlu yatarken hastanelerde acı çeken binlerce çocuk ve aile vardı. Sabaha kadar gözlerini kırpmayan anneler, kapı önünde iyi bir haber bekleyen babalar...

Açlığa, susuzluğa, uykusuzluğa ve yorgunluğa dayanamayan ben, dört günü aşan bir süre eve gitmeden Nehir’in başında bekledim. Tıpkı diğer anneler gibi...

Hastanede kaldığımız süre içinde telefonlarımız bir dakika bile susmadı. Ne kadar çok dostumuz, arkadaşımız, sevenimiz varmış, bunu anladım. Hepsi Nehir için dua etti. Allah kızımı bana bağışladı. Hastaneden çıkarken Candan Erçetin’in bir şarkısının sözleri dudaklarımdan dökülüyordu: "Elbette bugün ağlıyorsak, yarın güleceğiz..." Ben zaten umudumu hiç yitirmemiştim.

Bundan sonra Nehir uzun bir süre çok dikkatli hareket edecek. Benim gözüm ise hep kızımın üzerinde olacak. Hastalığımızın akut mu yoksa kronik mi olduğunu 6 ay sonra öğreneceğiz. Zor ve riskli bir süreç bizi bekliyor.

Bulduğun parayı ne yaparsın?

Bir kafede, Stefani kimsenin oturmadığı bir masanın altında 50 liralık bir káğıt para görüyor. Bu bir aylık cep harçlığı demek! Parayı alıyor, ama sonra tereddüt ediyor. Bunu almak kötü mü acaba? Belki de, parayı kafenin sahibine götürmek daha iyi!

Eğer parayı kaybeden kişi geri dönerse, kafenin sahibi ona parasını geri verebilir. Ama káğıt paraların üstünde isim yazmadığına göre, paranın gerçekten de o kişiye ait olduğu nasıl kanıtlanabilir ki? Peki, kafenin sahibinin 50 liranın üstüne yatmayacağı nereden belli?

"Eğer o böyle yapacaksa, parayı kendime saklamam daha iyi" diye düşünüyor Stefani.

Bu durumda iyi olan ne: Parayı almak mı? Kafenin sahibine vermek mi? Kafede, "Kim 50 lira kaybetti?" diye bağırmak mı?

Kafedeki bu öykü epeyce karışık. Neyin iyi, neyin kötü olduğunu bilmiyoruz. Öyküdeki durumu hiçbir cevaba ulaşamadan saatlerce tartışıp durabiliriz.

Belki de her zaman yalnızca bir tek iyi ve bir tek kötü yoktur. Varsa bile, bu her zaman herkes için aynı değildir!

İyi nedir, kötü nedir?

Yaşamak için, kurtların kuzuları yemesi gerekir. Kurtlar için kuzuları öldürmek iyidir. Bu, kurdun yaşamasını, küçük kurtların büyümesini sağlar. Kuzuysa ölmek istemez: Kuzular için kurtların yaptığı şey kötüdür. Kuzunun içindeki yaşama isteğiyse, iyidir.

Kurt için iyi olan, kuzu için iyi değildir. Kuzu için iyi olansa, kurt için kötüdür. İyi ve kötü herkes için aynı şey değildir.

Yaşamı ve dünyanın işleyişini anlamaya çalışan çocuklara, temel kavramları doğru sorular sorarak düşündürmek gerekir. Büyüklerin dünyasında bile ikilemler yaşatan bu kavramları çocuklara aktarma görevini yapacak olansa bizleriz. Peki, bunu nasıl yapacağız? Çocuklara doğru ve etkili düşünmenin yollarını yaşamın içinden küçük örneklerle öğreteceğiz.

Daha fazlasını öğrenmek için çok güzel kitaplar var. Mesela Brigitte LabbŽ, felsefe eğitiminden edindiği birikimi yazdığı kitaplarla çocuklarla paylaşıyor. "Çıtır Çıtır Felsefe" dizisinin danışmanlığını ise Paris Sorbonne Üniversitesi Felsefe Bölümü’nden Profesör Michel Puech yapıyor. Günışığı Kitaplığı’ndan çıkan dizinin "İyi ve Kötü" bölümünde çocuklarınıza en temel iki kavramı nasıl öğreteceğiniz örneklerle anlatılıyor. Belki bizler de kendimiz için bir şeyler öğreniriz.

İTP nedir?

İTP (İdyopatik Trombositopenik Purpura), vücudun kendi trombositlerine karşı ’antikor’ denilen bazı proteinler üreterek, trombositleri yıkmasıyla ve böylelikle trombosit sayısının azalmasıyla (trombositopeni) ortaya çıkıyor. Vücuttaki trombositlerin azlığı ise herhangi küçük bir yaralanmada kanamanın durmamasına neden oluyor. Trombositlerin olması gereken normal değeri milimetre küpte 200 bin ila 400 yüz bin arası. Trombosit değeri 30 binin altındayken morluklar ve kanamalar görülüyor. Ağız içindeki kanamalar genellikle trombositler 10 binin altına düştüğünde ortaya çıkıyor.

Neden olur?

Bu hastalığın nedeni hálá bilinmiyor. Ama en çok ilkbahar ve sonbaharda görülüyor. Çoğunlukla çocuklar bir enfeksiyon geçirdikten 2-3 hafta sonra bu hastalık ortaya çıkabiliyor. En çok kızamık, suçiçeği gibi hastalıklar ve virüsler hastalığı tetikleyebiliyor. İTP’de ayrıca aşılar, antibiyotikler ve ağrı kesiciler tetikleyici olabiliyor. Aspirin türevi ateş düşürücüler ve ağrı kesiciler kullanırken dikkat edin.

Belirtileri neler?

Her şey normal giderken birdenbire çocuğun vücudunda kocaman morluklar, nokta kanamalar, şiddetli bir burun kanaması ya da ağız içinde kanamalar görülebiliyor. Bazı çocuklarda ise bağırsakta ve idrarda da kanama olabiliyor. Geçirilen virüs enfeksiyonuna bağlı olarak geçici dalak büyümesi de olasılıklar arasında. En korkutucu olanı beyin içi kanamalar. Bu durumda çocukta uykuya aşırı meyil veya baş ağrısı, kusma gibi belirtiler görülüyor ve bilinç giderek kapanıyor.

Risk grubu çocuklar

İTP, çocuklarda en sık 2-7 yaşları arasında görülüyor. Kızlarda erkeklere oranla daha fazla görülüyor. 2 yaş altı ve 7 yaş üstü çocuklarda tedaviye direnç daha fazla görülüyor. Tıpkı Nehir’de olduğu gibi... Üçüncü günün sonunda trombosit sayısı 110 bine çıktı ama dördüncü gün 55 bine indi.

Tedavi yöntemi nasıl?

Birkaç çeşit tedavi yöntemi var. Bunlardan en sık kullanılanı ilaçlarla yapılan tedavi. Ancak kemik iliği incelemesi yapmak gerekiyor. İlaç tedavisiyle birkaç gün içinde trombositler yükseliyor. İkinci seçenek daha pahalı ama kemik iliği yapmayı gerektirmeyen, iki gün üst üste damardan verilen ilik serumu. Biz iliği bulabildiğimiz için Nehir’e ikinci yol uygulandı. Tedaviye hiç cevap alınamayan riskli durumlarda ise dalak alınıyor.

Dalak niçin alınıyor?

Vücut yabancı olarak algıladığı trombositleri dalakta yok ediyor. Dalak alındığında yok etme yeri olmadığı için trombositlerin sayısı yükseliyor.