329 hasta Guinness rekoru kırdı

Bugün, Dünya Parkinson Hastalığı Günü... Parkinson’u birçoğumuz yaşlılık hastalığı olarak biliyoruz. Ancak öğrendim ki bu hastalığın yaşı yok. Geçen hafta beyin pili ameliyatı olan hastaları bir araya getirerek Guinness rekoru kırdıran Op. Dr. Ali Zırh’la tedavi süreci hakkında sohbet ettik.

◊ Ali Hocam, beyin pili üzerine çalışıyorsunuz. Beyin pili nedir, anlatır mısınız?

- Beyin pilleri, beynin içinde elektrik akımı vermemizi sağlayan cihazlardır. Basitçe anlatmak gerekirse, beynin içine yerleştirdiğimiz iki tane ince elektrik pil gibi elektrot dediğimiz bir kablo var. Göğüste ise köprücük kemiği altında kalp pili gibi cilt altına yerleştirilen pil cihazı bulunuyor. Ve o ikisini birbirine bağlayan iki adet uzatma kablosundan oluşan sisteme beyin pili diyoruz.

◊ Bu tedavi ne zaman ortaya çıkmış?

- 1980’li yıllarının sonlarından itibaren klinik uygulamaya girmiş ama 1990’lı yıllardan itibaren daha modern özelliklere sahip olmuş bir yöntem.

◊ Peki beyin pili sadece Parkinson hastalarında mı kullanılan bir tedavi yöntemi?

-Hayır. Beyin pilini bugün birçok hastalıkta kullanıyoruz. Bunların en büyük grubunu hareket bozuklukları oluşturuyor.

◊ Felç de buna dahil mi mesela?

-Değil. Hareket bozukluğu olan hastalar ve Parkinson en büyük grup.

◊ Hareket bozukluğundan neyi kast ediyorsunuz?

- Distoni dediğimiz aşırı vücut kasılmalarının olduğu hastalıklar var. Burada vücuttaki kasılmalar kontrol edilemiyor.

Distoni hastalığında ilaç tedavisinin yeterli olamadığı durumlarda, beyin pilleri distoni hastalarında önemli yarar sağlıyor. Bunun dışında bir de titreme var.

Biz titreme dediğimizde, Parkinson hastalarında istirahat titremesini anlarız. Yani Parkinson hastası otururken, kucaktayken veya yürürken elleri titrer.

Parkinson hastasına ellerini kaldır derseniz titremesi durur. Fincanını alabilir çok şiddetli değilse titremesi. Ama daha çok genç yaşlarda görülen, ailevi olma özelliği gösteren, bizim esansiyel ya da pozisyonel tremor dediğimiz, hani daha çok hepimize heyecanlanınca olan, bir şey tutarken, bir iş yaparken, yazı yazarken olan titremeler vardır. Bunun tıptaki adı esansiyel tremordur.

Hasta eline bir şey aldığında, bardağı götürürken, namaza durduğunda ortaya çıkar. Bunun dışında nadir de olsa MS gibi veya beyinde hasar olan, özellikle beyinciğe gidip gelen yollarda hasar olan hastalardaki titremelerde tıbbi tedavi yarar sağlamıyorsa, beyin pili önemli ölçüde yarar sağlar.

Fotoğraf: Murat ŞAKA

Emel Uslu: 21 senedir distoni hastalığıyla uğraşıyorum. 2011 yılında ilaçlardan ve iğnelerden kurtulmak için ameliyat oldum. Çocuğumun olması için bir problem yoktu ama hamilelik dönemimde ilaç kullanmamam gerekiyordu. Ameliyattan önce boynum kasılıyordu hep sol tarafa doğru duruyordu. Düz bakamıyordum. Ameliyattan sonra bu kasılmalarım geçti. Beyin pili takıldıktan sonra anne olan ilk hastayım.

Emel Işıksaçan: 14 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum. Bir ay önce ameliyat oldum. Ameliyat öncesinde yatamıyordum, kalkamıyordum. Gece, gündüz ayrı kabus oluyordu. Yürüme problemim vardı. Ağlama krizlerim oluyordu. Toplum içine çıkamıyordum. Arkadaşlarımla bile görüşemiyordum. Ameliyat benim için milattır. Şu an o kadar iyiyim ki… Yine istem dışı hareketlerim var ama henüz pil ayar sürecindeyim.

Medipol Mega Üniversite Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh

HASTALIĞIN SAATİNİ GERİ ALIYORUZ

◊ Parkinson hastalığını ele alacak olursak, bu ameliyat dışında ilaçla ya da buna benzer bir tedaviyle iyileşme şansı yok mu?

- Parkinson beyindeki dopaminin eksikliği. Aslında şu an bulunduğumuz odada herkesin beyninde dopamin eksilmeye başlamış durumda.

Ama bu eksiklik oranı yüzde 60-80’lere ulaştığında, ki bu 62-65 yaş grubunda toplumun 1000’de 3’ü, yani her 200 kişiden biri demek. Artık bir kritik seviyenin altına iniyor. Ona indiği zaman hastalık bulguları başlıyor. Çoğu kişide fark edilmiyor titremesi yoksa. Yaşlılıkla karıştırılıyor.  Ya da depresyon, hareket ağırlığı deniyor.

Bir çeşit şeker hastalığı gibi düşünün. Şeker hastalığında nasıl vücut insülini yapmıyor?

Bunda da beyin dopamin yapmıyor. Başlangıç tedavisi ilaç.

Nasıl şeker hastası önce perhiz yapıyor, perhiz yetmezse ağızdan ilaç alıyor, o yetmezse insülin tedavisi oluyor bu hastalık da aynı...

◊ İlaç tedavisi ne kadar sürüyor?

- Hasta en azından 3-4 sene dışarıdan anlaşılmayacak kadar iyi yaşayabiliyor. Buna zaten balayı periyodu deniyor.

Bütün aşklar gibi Parkinson’da da 3-4 senelik iyi giden dönem var.

Şekerdeki gibi, şeker hastası ilacını aldığında şekeri normale dönüyor ama şeker hastalığı ortadan kalkmıyor.

Burada da ilaç alan kişinin hareketleri normal oluyor ama dopamin eksikliği ortadan kalkmıyor.

Ancak aradan yıllar geçtikçe, bir çeşit hastalığın ilerlemesi, bir çeşit ilaçlara vücudun alışması nedeniyle, artık eski doz ve sıklığında ilaçlar yetmemeye başlıyor.

Pil aslında yüksek dozda ilacın etkisini taklit ediyor.

Hasta ilaçtan ne kadar yarar görüyorsa, temelde ameliyattan da o kadar yarar görüyor.

Biz hastalığı yok etmiyoruz. Biz hastalığın saatini geri alıyoruz. Yani 10 yıllık hastayı ben ameliyat ettiğimde, hastalığın birinci ikinci senesindeki halini geri getirebiliyorum.

◊ Parkinson yaşlılık hastalığı olarak algılanıyor. Doğru mu?  

- Benim 13 yaşında da hastam oldu.  Sadece yaşlılık hastalığı değil.

◊ 13 yaşındaki Parkinson hastası ömrü boyunca öyle mi yaşayacak?

-Yok. Onda da eksiği yerine koymaya çalışacağız. Yapılan çalışmalar beyin pilinin en iyi ilaç tedavisinden daha iyi olduğunu ortaya koydu. Biz beyin pili ameliyatına başladıktan sonra “acaba genç yaşta mı yapalım bu ameliyatı” sorusunu sorduk. Bunu destekleyen birçok veri var.

Onların üzerine de ‘’Acaba tanı konduğunda mı yapsak?’’ sorusu geldi. Yani beklemeyelim o ilaç süreçlerini diye. Riskler karşılığında ne kazanıyoruz? Ona göre hastaya karar vereceğiz.

Hastanın o riski almasına gerek var mı? İleri evrede zaten hastanın başka çaresi yok. Bir komplikasyonla da karşılaşsa yapacak bir şey yok.

◊ Peki beyin pili ameliyatını SGK karşılıyor mu?

- Evet SGK ödemezse zaten mümkün değil. 2009’dan sonra ödemeye başladı.

◊ Operasyonun riskleri neler?

- Yüzde 1 enfeksiyon riski var. Bademcik ameliyatında da bu böyle. Biz bu ameliyatları uyanık, konuşarak, fıkra anlatarak yapıyoruz. Dünyanın ilk beyin ameliyatı selfie’sini çektik.

7 Nisan’da 329 beyin pili hastası aynı ortamda bir araya gelerek Guinness rekoru kırdı.

BEYİN AMELİYATINDA 5 MİLİM BENİM İÇİN 5 KİLOMETRE DEMEK

◊ Operasyon nasıl oluyor?

-Ameliyattan önce, hastaya odasında kafasına titanyumdan bir çerçeveyi vidalıyoruz. Bunu yapma nedenimiz; ameliyatta beynin içinde iki, üç milimetre çapındaki bir yeri bulmak ve oraya müdahale etmek. Çünkü bunu yaparken ne bir milim aşağıya gitme hakkımız var, ne de bir milim yana gitme. Yoksa hasta kör ya da felç olabilir. Kafatasını iki yerden matkapla deliyoruz. Beyin ağrıya duyarlı bir organ değildir. Lokal anestezi yapıyoruz.

◊ O üç milimetrelik yeri nasıl tespit ediyorsunuz?

- 1905’te ünlü bir beyin cerrahı Sir Victor Horsley, ‘’Ben bunu nasıl yaparım?’’ demiş. Gitmiş Oxford’un kapısını çalmış. Oradaki Clark isimli ünlü bir matematikçiye sormuş bana bir çözüm bul diye. Şu anda hepimizin okuduğu liselerdeki kartezyen koordinat sistemi doğmuş, yani x, y, z...

O taktığımız çerçeveye göre de beynin içinde bizim her baktığımız noktanın bir x, bir y, bir de z koordinatı var. Yukarıdan aşağıya z büyüyor. Arkadan öne y büyüyor. Sağdan sola da x büyüyor gibi. Hastanın başına çerçeveyi taktıktan sonra MR’a iniyoruz. O çerçeveyle MR çekiyoruz. MR çektiğimizde artık beynin içerisinde bizim için o çerçeveyi referans alan koordinatları hesaplıyoruz. Yani x’ini, y’sini, z’sini... Nasıl ki herkesin ağzı, yüzü, gözü birbirine benzemiyor, bu hücrelerin beynin içindeki yeri de aynı değil ve bunların arasında 5 milimetreye kadar fark var.

Beş milimetre de benim için beş kilometre demek bu beyin ameliyatının içinde. Beyinde her hücrenin bir dili var.

Eğer o dili bilirseniz iş Avrupa’da seyahat etmeye benziyor. Hangi ülkede olduğunuzu anlıyorsunuz. Aynı zamanda uyanık olan hastaya biz o elektrodun ucundan mikroamper düzeyinde elektrik akımı verebiliyoruz. Uyarabiliyoruz. O cevaplara bakıyoruz.

TÜRKİYE’NİN TIP ALANINDA İLK REKORU

◊ Guinness Rekorlar Kitabı’na girmek nereden aklınıza geldi?

-Türkiye’nin tıp alanındaki ilk dünya rekoru. O gün orada aynı anda bir araya gelen ve beyninde pil olan hastalar bir ortamda bir arada bulunma rekoru kırdı. Dünyada 30-40 hastanın bir araya geldiği bir etkinlik yok. Geçen sene Parkinson’un 200. yılıydı. 1817’de tanımlamış James Parkinson. Bir İngiliz hekim bu.

Garip bir hastalık görüyor. Hasta bir yandan titriyor bir yandan felç. Bunun İngilizce’deki adına da “shaking palsy’’ demiş. O yüzden de bizim Türkçe’ye titrek felç olarak geçmiş terminolojik olarak. İlk defa 1817’de tanımlamış. Bizim Beyin Pili Hastaları Derneğimiz de her sene bir etkinlik yapmaya çalışıyor.

◊ Derneği anlatır mısınız?

- Beyin Pili Hastaları Derneği aslında bu ameliyatı olmuş kişilerin veya hasta yakınlarının kurduğu,  bilinirliğini artırıp böyle bir tedavi var bakın, biz yarar gördük, siz de görün yönünde faaliyet gösteren bir dernek.

Hastalar ve hasta yakınları kurdu. Rekor fikri asistanım Demet’ten çıktı. “Neden beyin pili hastalarını bir araya getirmiyoruz” dedi.

Nasıl yapacağız derken geçen sene 200 hastayı bir araya getirdik. Baktık Türkiye’de böyle bir şey yok. Guinness’e başvurduk.

Onlar da bize kategori açmaları gerektiğini söyledi.

Guinness’in kategori açması da uzun bir süre aldı.

3 ay sonunda kategori açıldı ve en az 250 kişinin olması söylediler.

7 Nisan’da 329 beyin pili hastası katıldı ve Guinness rekoru kırdık.

SON 24 SAATTE YAŞANANLAR