Kas hastalarına adanmış bir ömür

İstanbul Kültür Üniversitesi Kariyer Kulübü’nün her yıl farklı bir sivil toplum kuruluşuna destek olarak düzenlediği Kariyer Onursal Ödülleri’ nin dördüncüsü Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) için yapıldı. Üniversite yerleşkesinde yer alan Akıngüç Oditoryumu ve Sanat Merkezi’nde pek çok ünlünün katılımı ile gerçekleşen etkinliğin geliri KASDER’ e bağışlandı.  

Ödül gecesinin açılış konuşmasını yapan İstanbul Kültür Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Hanife Öztürk Akkartal; dünyanın zor sınavlar verdiği bugünlerde kariyer yolculuğuna dayanışma ruhunu, insani değerleri, paylaşımı, toplum ve çevre bilincini katan gençlere her zamankinden daha fazla ihtiyacımız olduğunu belirterek başladığı konuşmasını, “Kariyer Onursal Ödülü etkinliğini düzenleyen öğrencilerimiz gelecekte dünyanın daha iyi bir yer olacağına dair umutlarımızı artırıyor. Ülkemiz ve toplumuz için emek veren sivil toplum kuruluşlarına, 4 yıldan beri varlıklarıyla, heyecanlarıyla, çalışmalarıyla destek veriyorlar. Henüz üniversite yıllarında bu bilinci geliştiren, kariyer çalışmalarını toplumsal faydaya dönüştüren Kariyer Kulübü öğrencileriyle gurur duyduğumuzu belirtmek istiyorum.” diyerek sürdürdü. 

Törende KASDER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, katılımcılara desteklerinden dolayı teşekkür ettikten sonra, kas hastalarının toplum içinde yaşadıkları zorlukları dile getirdi. Çoban; “KASDER çatısı altında dokunabildiğimiz her insan, yapabildiğimiz her proje ve Türkiye'de engelli haklarıyla ilgili olarak gerçekleştirdiğimiz her çalışmayla mutluluk duyuyoruz. İnanıyorum ki, bizim gurur ve mutluluk duyduğumuz oranda kas hastaları da insan onuruna yaraşır yaşam koşullarına kavuşacaklar. Bu yüzden her birinizin desteği bizler için çok anlamlı.” diyerek tamamladı sözlerini.  

Bu muhteşem gecede aralarında Müjdat Gezen (Yılın En Beğenilen Sanat Okulu), Acun Ilıcalı (Yılın İş İnsanı), İskender Pala (En İyi Yazar), İlker Kaleli (Yaşayan Dizi Efsanesi), Elif Gezen (Yılın En Beğenilen Tiyatro Sanatçısı), Reha Özcan (Yılın En Beğenilen Radyo Programcısı), Zeynep Bastık (Yılın En İyi Kadın Şarkıcısı), Kenen Doğulu (Yılın En İyi Erkek Şarkıcısı) gibi isimlerin de bulunduğu pek çok ünlü ödül aldı. 

Ben de 4 Mart’ta gerçekleşen bu Ödül Töreni’ nin davetlileri arasındaydım. Kariyer Kulübü’nün resmî web sayfasında yapılan oylamayla belirlenen ünlü isimler ödüllerini alırlarken, ben KASDER’ in nasıl hayata geçirildiğini düşünüyordum.  

KASDER; nadir hastalıklar arasında olsa da ülkemizdeki sayıları 100 bini aşan kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla, 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kuruldu. Dernek, üyelerine 13 yıl boyunca İstanbul Aksaray’da bir doktor muayenehanesinin mütevazi odasında hizmet verdi. 1991 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı seçilen Prof. Dr. Nurettin Sözen, Yeşilköy Hatboyu Caddesi’ndeki bir arsayı kas hastalarının yararına KASDER’ e kiraladı. Aynı yıl, üyelerin ve gönüllülerin katkısıyla, Dernek binasının temeli atıldı ve birinci katı çıkıldı. 1992 yılında ise Bakırköy Belediye Başkanı Ali Talip Özdemir'in desteği ile iki kat daha inşa edildi ve KASDER’ in binası şu anki durumuna getirildi. 

KASDER 1992 yılının ortalarında Bakanlar Kurulu kararı ile “Kamu yararına çalışan dernek” statüsünü aldı. 2004 yılında ise Yardım Toplama Kanunu uyarınca izinsiz yardım toplama hakkını elde etti.  

Sayın Özdemir benim hastalığımı takip eden doktorlar arasındaydı. Bu sebeple KASDER’ in kuruluşundan hemen haberim oldu. Ancak evim ve işim Anadolu Yakası’ nda olduğu için Dernek ile ilişkiye geçmem zaman aldı. Engelli olduğum için erken emekli olup evden çalışmaya başladıktan sonra KASDER’ e üye oldum ve zaman içinde Prof. Özdemir’in biz kas hastaları için ne büyük bir uğraş verdiğini daha iyi anladım. Artık ben de bu derneğin ayrılmaz bir parçasıyım… 

KASDER 1988 yılında Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği’ ne (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations- EAMDA) kabul edildi. Derneğimiz artık kas hastalıklarıyla mücadelede Avrupa başta olmak üzere tıp alanında gelişmiş pek çok ülke ile ortak eylemlerde bulunuyordu. Daha sonraki yıllarda ise; 

* Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (The World Alliance of Neuromuscular Disorders Associations- WANDA) 

* Uluslararası amyotrophic lateral sclerosis Dernekleri Birliği (International Alliance of ALS/MND Associations ALS/MND)

* Orta ve Doğu Avrupa Genetik Ağı (Central Eastern European Genetic Network- CEE-GN)

* Nöromusküler Hastaların Değerlendirilmesi ve Tedavisi İçin Avrupa’da Dönüştürümsel Araştırma Ağı (Translational Research in Europe for The Assessment and Treatmentof Neuromuscular Diseases- TREAT-NMD)

üyeliklerine kabul edildi.  

Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Sevgili Coşkun Hocamız, 92 yaşında olduğu için heyecanlanacağını ve yorulacağını düşünerek bu töreni haber vermedik O’na. Katılabilseydi eğer bu anlamlı etkinliğe, eminim ki çok mutlu olurdu.  

Ödül alan her ünlünün bundan böyle kas hastalıkları konusundaki farkındalığın artması için çalışacak birer elçi olacaklarına eminim. Ve biliyorum ki bu, tüm ömrünü kas hastalarına adayan Sevgili Hocamız' a verilebilecek en büyük armağan… 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…