Savaşçı bir kadın

Nüket Diner. Büyükada’da, otizmli çocuklar için çam ağaçlarının içinde olağanüstü güzel bir merkez açtı. Mikado Otizm Spor ve Yaşam Merkezi. Akıl almaz bir emek, çaba. O, hayatı otizmli çocuklarla geçmiş bir klinik psikolog. Yıllarca onlara terapi vermiş. Bu terapilerin bir kısmını da ücretsiz vermiş, çünkü parası olmayan ailelerin ne kadar çaresiz olduklarını biliyor...
Devletin bu konuda nasıl yetersiz kaldığını da... Açtığı okula sponsor arıyor. Maddi olarak yeterli olmayan daha çok çocuğa hizmet verebilmek için. Nüket, benim için “savaşçı” bir kadın. Bunca yıl otizmli çocuklarla uğraştıktan sonra, kendi çocuğu da otizmli oluyor.
Ama o şimdi, sadece kendi çocuğu için değil, bu ülkedeki diğer otizmli çocuklar için de savaşıyor...

İstanbul Üniversitesi psikoloji mezunu, bir klinik psikologsunuz. Otizm alanında eğitim alıyorsunuz ve otizmli çocuklarla çalışıyorsunuz. Sonra da anne olmaya karar veriyorsunuz...
-Evet. 95’te hamile kaldım. O dönem, iki büyük kaygım vardı. Biri, hiç çocuğumun olmaması. İkincisi de, doğacak çocuğumun bir rahatsızlığının olması...
Niye böyle bir kaygınız
vardı?
-Bilmiyorum. Mesleğim gereği çocuklarda bir sürü rahatsızlığa tanık oldum. IQ geriliği, başka mental problemler. Ve hep içim acıdı...

ROTA VİRİSÜ GEÇİRDİ

Sonra?
- Rüzgar doğdu. Son derece hızlı gelişen bir çocuktu, IQ’su da yüksekti. Fiziksel gelişimi, taklit yeteneği gayet iyiydi. Oh içim rahatladı! Öğrenme zorluğu ve dikkat dağınıklığı yoktu. Ama hiperaktifti. Derken 14 aylıkken rota virüsü geçirdi. Ve yavaş yavaş, her şeyle ilgisini kesmeye ve takıntılı davranışlar sergilemeye başladı. Hiperaktif çocuklarda otizm yatkınlığı fazladır...
Otizm şüphesi uyanınca n’aptınız, nasıl hissettiniz?
-“Evyah!” dedim. Hocalarıma, uzmanlara danıştım. Yanılmış olmayı çok isterdim ama yanılmamıştım, oğlum otizmliydi!
Tanı, kaç yaşında kondu?
-1.5 yaşında. 12 tane kriter var, 8’in doğrulanırsa teşhisi konulabiliyor. Onlar da ancak o yaşta saptanabiliyor.

ELİMİ TAŞIN ALTINA KOYDUM

Hayatta, korktuğumuz şeyler, bize geri mi dönüyor!
-Çocukların hastalığı beni çok üzerdi, eve gelip ağlardım. Babam da beni öyle görmeye dayanamadığı için, “Çocuklarla çalışma!” dedi. Ben de artık yetişkinlerle çalışmaya başlamıştım. Sadece gerçekten ihtiyacı olan ve parası olmayan özel vakaları reddedemiyordum. Korktuğum şey başıma mı geldi, inanın bilmiyorum. Ama ben bu alanda, bir sürü şey yapabilecek biriydim, yapmam gereken şeyden kaçtığım için tekrar önüme geldi. Böyle düşündüm, hâlâ böyle düşünüyorum. Bu okulu açmamın sebebi de bu: Bu ülkede otizmli çocukların doğru düzgün hizmete ihtiyacı var, ben de elimi taşın altına soktum...

Otizimli çocuğum bana sabretmeyi öğretti

Dünyadaki olumsuz şeylerden öğrenilecek daha çok şey var. Benim inanç sistemin farklı. Hayatın kendisine inanıyorum ve oradan dersler çıkarıyorum. Onun için de belki bu, benim başıma geldi. Buradan da çıkartılacak bir ders vardı. Sabırsız ve hayatı zorlayan bir insandım. Rüzgar, bana sabretmeyi öğretti. Ne kadar boş şeylerle uğraştığımı, ne kadar boş şeylere dertlendiğimi. Artık hayata başka bir yerden bakı-
yorum…

Bu okul için varımı yoğumu sattım

Kendinizi “savaşçı” olarak mı görüyorsunuz?
-Evet, öyle biriyim zaten. Ama önemli olan işe yarayan savaşçı olmak. Oğlumdan sonra farklı bir misyon yüklendim. Belki de bu özelliğimi görmem gerekiyordu. Otizmli çocuğum olunca görebildim...
Mikado Otizm Spor ve Yaşam Merkezi’ni kurma sebebiniz de bu mu?
-Evet çünkü daha fazla okul dolaştırmak, çocuğumu o okuldan bu okula taşımak, yöneticilerle savaşmak, yetersizlikleri göstermeye çalışmak, “Böyle yapılmaz, çocuğa zarar verir!” demekten yorulduğum için kurdum bu okulu. İş başa düştü. Daha iyisini talep ediyorsanız, kendiniz yapmak zorundasınız...

DAĞILMIŞ YAŞAMI TOPLAMAK

İsmi neden Mikado?
-4 yaşındayken babamla bu oyunu oynardık. Terapiyle çok özdeş bir şeydir. Dağılmış bir yaşamı toplamak ama sarsıntı yaratmadan toplamak. Biliyorsunuz, çöpü yanlış çekerseniz hepsi oynar ve kaybedersiniz oyunu...
Sizin okulunuzun farklılıkları neler?
-Bir kere Büyükada’da. Özellikle seçtim. Çünkü ada, küçük bir kasaba gibi. Çocuklar kendi hayatlarını halkın içinde yaşasınlar diye. Burada çam ormanları olduğu için hava temiz, doğayla baş başa. Havyanlar serbest. Egzoz kokusu yok, atlar var. Tehlike yok, kendi başlarına dolaşabiliyorlar, deniz çok yakın. İstanbul’a en yakın en steril ortam diye seçtim.
Peki bu, büyük bir maliyet değil mi?
-Evet öyle. Varınızı yoğunuzu satıyorsunuz, bu işe öyle girişiyorsunuz. Ben de öyle yaptım. Rüzgar’ın geleceği için bir ev satın almıştım. Orayı satıp bu okulu kurdum.

BÜTÜNCÜL HİZMET

Ne tür faaliyetler var okulda?
-Öncelikle söylemem gereken şu, okuldaki yaşam ve spor koçları otizm konusunda özel bir eğitim alıyorlar. O çocuklara nasıl davranmaları gerektiğini öğreniyorlar. Türkiye’de ne yazık ki tedavi, eğitim ve sosyal destek anlamında bütüncül hizmet veren özel ya da kamusal bir merkez yok. Biz böyle bir model oluşturmaya çalıştık. Atölyeler (el sanatları, resim, müzik, marangoz, seramik, marangoz, sera) terapi programı, akademik eğitim, yaşam beceri kazandırma eğitimi, sosyal ve davranışsal uyum eğitimlerinin hepsini bir arada verebilmeyi hedefliyoruz.
Sizin okulunuz da pahalı mı?
-Maalesef şu anda öyle. Çünkü masrafları fazla. Ama şöyle bir amacımız var: İmkânları olmayan otizmli çocuk aileleri için indirim yapmak, bunun için de sponsor bulmak. Çocuk sayısı arttıkça fiyat da düşecek. Sponsor bulabilirsek, sistem kendini döndürmeyi başarabilir. Amacımız para kazanmak değil zaten...

ŞÖYLE BİR HAYALİM VAR

Şimdiden bir sürü müracaat var, bir sürü de ücretsiz çocuk. Şöyle bir hayalim var: Bu çocukların masrafının yarısını ben karşılayayım, yarısını da sponsorlar üstlensin. Çünkü hâlâ bu ülkede, çocuğunu, devletin rehabilitasyonuna yol parası olmadığı için götüremeyen aileler var. Atölyeler için de desteğe ihtiyacımız var...

8 yaşına kadar hiç uyumadı!

Rüzgar kaç yaşında?
-Bu ay sonunda 18 olacak.
Bu 18 yılı özetleyin desem...
-Çok zordu. Otizmli çocuğu olan her ailenin baş etmek zorunda kaldığı şeylerle boğuştum. Bir de Rüzgar, ağır bir vakaydı. Günde üç kere kriz geçiren, kendine saldıran, bana saldıran, halüsinasyonlar gören bir çocuk. Göz kontağı yoktu, 8 yaşına kadar hiç uyumadı. Evin içinde dizlerimin üzerine yürüyerek onunla göz kontağı kurdum.
Nasıl bir eğitim aldı?
-Aklınıza gelebilecek her şeyi yaptık. Okul, merkezler, özel tedavi programları, spor koçları, her gün sabah-akşam iki saat terapi. Bir de yalnız bir anneydim. Eşimden ayrılmıştım, her şeyle tek başıma savaştım.
Şu anda Rüzgar’ın durumu ne?
-Çok az kelimesi var ve çok az konuşuyor. Ama göz kontağı, iletişim ve söyleneni anlamasıyla ilgili hiçbir problemimiz yok. Çok masatenisi oynar, çok iyi yüzer. Bunlar spor koçlarının yardımıyla oldu ama onların psikolojik ve pedagojik donanımları yoktu, Rüzgar’a nasıl davranmaları gerektiğini hep benden öğrendiler.

BEN ÖLÜRSEM ...

Rüzgar, kendi hayatını kendi idame ettirebilecek durumda mı?
-Oraya henüz gelmedi. Hedefim o zaten.
Klinik psikolog ya da anne olarak... Bütün amaç, siz bir gün vefat ettiğinizde, onun kendi başına hayatını idame ettirebilmesi mi?
-Aynen öyle. Bütün çocuklar için bu gerekiyor aslında. Bizim ülkemizde bu sistemin kurulması 50 yılı alır. Ne yazık ki, bizim çocuklarımıza yetişmeyecek. Normal eğitim sistemini düzeltemeyen bir devletten söz ediyoruz, mümkün değil. Sadece Rüzgar değil, daha kaç otizmli çocuğu hayata kazandırabilirsem benim için o kadar iyi. Bu okulu açmamın sebebi de bu zaten...