Muhteşemsin Alper Abi!

O, bir ALS hastası.
Kötü bir hastalık bu.
Kendi başına nefes alamıyor.
Cihaza bağlı yaşıyor.






Çünkü solunum kasları çalışmıyor.
Vücudunda, yüz kasları dışında hiçbir kas çalışmıyor.
Kolları, bacakları yok gibi, tutmuyor.
Aynı şekilde elleri ve ayakları da...
Yürüyemiyor. Kendi kendine yemek yiyemiyor.
Bir bebekten farksız, bir başkasının bakımına muhtaç. Yaşamını kendi başına sürdürebilmesi mümkün değil. Yaşamını kendi eliyle sonlandırabilmesi de...
Ama beyni inanılır gibi değil.
Hepimizi cebinden çıkarır. Müthiş çalışıyor. Bir filozof gibi anlatıyor.
Nasıl tatlı, nasıl derin, nasıl entelektüel... İzmir’deki evinde hayranlıkla onu dinliyorum.

Türkiye’nin Stephan Hawking’i

Ama tabii sarsılıyorum!
Zaten sulu gözlüyüm.
Onu dinlerken gözyaşlarımı tutamıyorum. Ama tuhaftır, hiç acıma hissetmiyorum.
Aksine, karşımda benden daha gelişmiş bir varlık olduğunu bildiğimden (anlattıklarından, kullandığı kavramlardan, filozofça yaklaşımlarından) ona müthiş saygı duyuyorum. Bir süre sonra, fiziksel engeller ortadan kalkıyor.
Görmez oluyorum.
Kulaklarımı ve gözlerimi kocaman açıyorum. Ondan bir şeyler öğrenebilmek, kapabilmek için...


O, Türkiye’nin Stephan Hawking’i Doktor Alper Kaya. (53)
Bütün ALS’lilerin Alper Abi’si.
25 yıldır ALS hastası.
Bugün Babalar Günü, aynı zamanda Dünya ALS Farkındalık Günü... Babalar Günü röportajı için İzmir’deki evine gittim, çünkü sadece kızı Ece’nin değil, o, Türkiye’de bütün ALS hastalarının babası...


Hem ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi hem de The International Alliance of ALS/MND Associations yönetim kurulu üyesi.
Alanında uzman. Ve müthiş aktif.
Yurtdışında konferanslara katılıyor, makaleler yazıyor, literatürü Türkçeye çeviriyor.
Peki nasıl yapıyor bunları?
Yapıyor işte! Şimdi siz nasıl olduğunu anlamayacaksınız ama ağzıyla akülü arabasını kullanıyor.


Yazılarını, sanal klavyeyle yazıyor.
Gözüyle, mouse’u hareket ettiriyor.
İnanamadım. Ama yapıyor!
Arada da karısına not yazıyor: “Seni seviyorum Elçin!” Alper Abi, eski rock’çılardan, harika gitar çalarmış, kızı da ona çekmiş.


Kızıyla da dalgasını geçmeyi ihmal etmiyor, “Başka çaresi yoktu, babası ALS’li olunca, çocuk da psikolog oldu!” diyor. Varlıklı insanlar değiller, kendilerine, minik evlerinde bir düzen kurmuşlar ama ikisi de artık çok rastlamadığımız şekilde donanımlı, birikimli ve yüce gönüllüler... Çok çok etkilendim.
ALS, bir röportaja sığacak gibi değil.
Salı günü de Türkiye’deki duruma değineceğiz.
Bütün babaların Babalar Günü’nü kutluyorum ama bugün en çok Alper Abi’nin!!!

Babalar Günü için sizden daha müthiş röportaj düşünemiyorum! Çünkü siz, bir felaketi yaşarken, insanlara umut vermeyi başarabilen ender insanlardan birisiniz. Aslında gazetecilikten çok bunu nasıl başardığınızı merak ettiğim için buradayım...
-Teşekkür ederim, çok naziksiniz. Bir zamanlar ben de hastalığımı ‘felaket’ olarak görüyordum, şimdi artık ‘başka türlü kuralları olan bir yaşam biçimi’ olarak kabul ediyorum.
Ne güzelmiş bu! Bize hikâyenizi anlatır mısınız? Ne zaman oldu bütün bunlar?
-28 yaşında bir göz doktoruydum. Hayatımın en güzel yılları... Sevdiğim kadını, mecburi hizmette tavlamışım, öyle herkese yüz veren biri değil, çok da zor tavlamışım, evlenmişim, Adana’ya gitmişiz... Ben, Çukurova Üniversitesi’nde ihtisas yapıyorum, Elçin de diş hekimliği yapıyor... Gitar çalıyorum, rock müzik seviyorum, her şeyi keşfetmek istiyorum... Hayat harika! Ta ki ayağımdaki aksama başlayıncaya kadar...
Ne oldu? Basamadınız mı?
-Bir ayağımın üzerinde yükselemediğimi fark ettim. Çok da üzerinde durmadım. Ama belli testler yapıldı, nöroloji uzmanları baktı. Teşhisi, kulakları çınlasın, hâlâ en iyi abilerimden biridir, nöroloji uzmanımız Yakup Hocam koydu. 25 sene öncesinden söz ediyorum. O zamanlar MR bile yoktu. Teşhisi elektromiyografi ile koydular. Omurilik ve motor nöron denilen bölgelerde bir elektriksel problem olduğu görüldü. ‘ALS’ dendi. ALS’nin yüzde 10 kadarının genetik bir formu var, kuşaktan kuşağa taşınıyor. Benimki öyle değil, sporadik denilen dünyanın her yerinde, 100 binde bir başınıza gelebilecek bir şey...

Sen beni boşa!

Peki öğrenince, tepkiniz ne oldu?
-Bir ret dönemi geçirdim. “Yok canım, bize mi denk gelecek!” dedim. ALS, çok hızlı ilerleyen bir hastalık, üç ile beş yıl arasında bütün yaşam fonksiyonlarınızı kaybediyorsunuz. Şansım, bende yavaş ilerledi. O üç yıllık dönem, bende 20 yıla yayıldı. Sonuç yine aynı noktaya gidiyor ama kiminde yavaş, kiminde çok hızlı...
İkiniz de genceciksiniz. Daha hayatınızın başındasınız...
-Evet. Çok acemiydik tabii. Dediğim gibi önce reddettim, öfkelendim. Bataklığa saplanmış gibiydim. Müthiş bir çaresizlik! Bir de üstüne Elçin, hamile olduğunu söylemesin mi? “Asla!” dedim. “Benim ne olacağım belli değil. Bu haldeyken baba olamam. Sen beni boşa! Kurtar kendini!”
O ne dedi?
-Valla takmadı beni! Ben, kadınlarda tanrısal bir güç olduğuna inanıyorum. Kadınlar, gerçekten erkeklerin bilmediği şeyleri biliyorlar. Bu nasıl açıklanır bilmiyorum, içgüdü de yeterli değil tanımlamaya... Benim algılayamadığım çok şeyi algıladı Elçin. Biz erkekler, kadınları belki de hiç anlayamayacağız. Kızımızı dünyaya getirmeye o karar verdi. Bense, neden-sonuç ilişkisiyle, materyalist ve Batı bilimiyle yetişmiş bir doktordum, “Bu budur. Ben öleceğim. O, genç yaşta dul kalacak. Çocuğumuz olmamalı!” diyordum. Bizler, sadece mantıklı hareket ediyoruz, oysa kadınların farklı bir derinliği var. Kararı o verdi. Ama onun verdiği karar, beni de hayata bağladı.

Kanseri tercih ederdim

Ondan sonra mı mücadele etmeye karar verdiniz?







-Evet. Yepyeni bir yaşam kurduk kendimize. Kızımızın dünyaya gelişi ikimize de yeni bir ivme kazandırdı.
Hastalık nasıl ilerledi peki?
-Sinsi bir şekilde! Hâlâ ilerliyor. Devamlı bir fiziksel kayıp daha ekleniyor. Önce ayaklarda kas kaybı yaşadım, sonra bacaklarda, derken yürüyemez oldum. Sonra kollarda... Kızımı kucağıma almaya çekiniyordum. Düşürürüm, ona zarar veririm diye. Haliyle birtakım psikolojik travmalar da oluştu bende...
“Kızım şu yaşa geldiğinde ben acaba ne durumda olacağım?” Böyle şeyler düşünüyor muydunuz?
-Elbette. Ama onların sonu yok! “Onu hiç okuldan alabilecek miyim? Çocuğun baba figürü bu, bir sürü şeyi birlikte yapamadığı bir babası var. Ece bu travmayı nasıl atlatacak?” Ama sonra baktım, geleceği düşünmenin bir faydası yok. Sadece depresyona giriyorum. “Tamam durum budur. Elimizdekiler neyse onunla devam edeceğiz!” dedim.
Hiç aklınızdan, “Keşke bunun yerine başka bir hastalığım olsaydı” diye geçirmediniz mi?
-Geçirmez olur muyum? O ilk dönemler, “Seçme şansım olsaydı, kanseri tercih ederdim!” dedim. Bunun tedavisi de yok, bilinen bir ilacı da...
Ölmek istediğiniz oldu mu?
-Çok. Uzun süre arabamın torpidosunda anestezik madde ve enjektörle dolaştım. “Arabayı kuytu bir yere çekeceğim. Güzel bir müzik çalacak fonda. Bir sigara yakacağım ve iğneyi damarıma saplayacağım...” Öyle olunca bütün dertler bitecekmiş gibi geliyordu. Kaçış aslında. Tabii ki yapmadım.
Sonra adım adım neler oldu?
-Fiziksel kayıplarım devam etti. ALS, çok nevi şahsına münhasır bir hastalık. Diyelim ki bir trafik kazası geçirdiniz. Belden aşağınız felç. Bitmiştir. Onu kabul edersiniz ve onunla yaşarsınız. Burada ise sürekli bir şey kaybediyorsunuz. Mesela tam, “Bastonla yaşayabilirim!” diyorsunuz, kendinize bir hayat kuruyorsunuz, bir adım daha ilerliyor, bu sefer tekerlekli sandalyeye ihtiyacınız oluyor. Sonra bir adım daha kötüleşiyorsunuz, sonunda kendi başınıza nefes alamaz hale geliyorsunuz! Benim durumum bu, makineye bağlı yaşıyorum.
Ne kadar süre hekimlik yapabildiniz?
-İlk 10 sene. O zaman daha ellerim sağlamdı. İzmir’de bir hastaneye tayin oldum. Kendimi hastalarıma adadım. Çünkü insan ne yapabiliyorsa, ona sığınıyor. Kendini orada kurtarmaya çalışıyorsun. Herkes 20-30 hasta bakıp kahvesini içerken, ben “Yok 50 hasta bakacağım, 100 hasta bakacağım!” diyordum. Gazeteler bile yazdı, “Bir doktor varmış cuma günleri hayrına hasta bakıyormuş!” Hayır, hayrına değil, kendi hayrıma hasta bakıyordum! ALS’mi unutmak için. Hastalarımdan başka hiçbir şey düşünmemek için. Ama o kadar çalışmak da enfeksiyon olarak geri geldi. Güzel bir zatürree geçirdim. Az kalsın ölüyordum. Elçin zor yetiştirmiş ‘acil’e. Kendime geldiğimde her tarafım delinmişti, boğazıma cihazlar takılmıştı. O günden beri de boğazımda bu hortumla yaşıyorum.

Zaman en iyi öğretmen

Dinleyince size hayran olmamak elde değil. Nasıl hayata bu kadar olumlu ve yapıcı bakabiliyorsunuz ve diğer zor durumdaki insanlara yardımcı olabilmenin yollarını araştırıyorsunuz... Nasıl kendinizi bu kadar aşabildiniz?
-Kendimi aştığımı düşünmüyorum. Herhangi biriyim. Ama evet, karanlıktan çıktım. “Nasıl yaptın?” diyorsanız, bence durumdan vazife çıkarmak gibi bir şey oldu bu. Ben 3-5 yıl içinde bu hastalıktan hayatını, annesini, babasını, sevdiklerini kaybedenleri gördüm. O kadar çabuk oluyordu ki her şey... O insanların aklı karışıkken hiçbir şey bilmeden ölüp gidiyorlardı. Ben ise uzun süredir bu hastalığı yaşadığım için daha objektif bakabilme şansına sahip oldum. Benim zamanım oldu. Zaman demek, deneyimlemek ve sindirmek demek.
Peki siz, kafanızı nasıl bu kadar sağlıklı muhafaza edebildiniz?
-Kafaca ne kadar sağlıklıyım Elçin’e sormak lazım! Benim motor nöron denilen, yani sadece hareketi sağlayan hücrelerde problemim var. Düşünmeyi, algılamayı ve yargılamayı sağlayan hücrelerde Allah’a şükür bir sorunum yok. Ama tabii ki çok çaresiz olduğum zamanlar oldu. Her şeye lanet okuyordum. Öfkem o kadar kabarıyordu ki, en yakınımdakilere saldırıyordum. Onları da çaresizlik girdabına çekiyordum. En iyi öğretmen zaman oldu bana. Ve tabii karım ve kızım...

BEN HÂLÂ BENİM ASLINDA

Siz fiziksel ihtiyaçlarınızı karşılayamıyorsunuz. Bu dünyada yaşamak için de fiziksel bir bedene ihtiyaç var...
-Doğru. Hastaneye gittiğimde, “Yüzde 99 engelli!” diyorlar. Onları eşim benim için karşılıyor. Geri kalan yüzde 1’de, konuşuyorum, başımı sağa sola çeviriyorum, gözlerimi hareket ettirebiliyorum. Ama tüm bunların dışında, bir de ruhsal dünya var. Ben, hâlâ benim aslında!

Başımın hareketini algılayan bir kamerayla yazıyorum

Peki nasıl yazıyorsunuz?
-Başımın hareketinden faydalanıyorum. Bilgisayarımda başımın hareketini algılayan bir kameram var, onunla yazıyorum. Çok yolu var, iletişime açık olduktan sonra, gözünüzle de yazabilirsiniz. Herhangi bir yerinizi hareket ettirip yazabilirsiniz. Ben zamanında işaret parmağımla kitap yazdım.
Yemek yemenizde bir sorun yok değil mi?
-Şimdilik yok, ileride olur mu olmaz mı onu hiç kimse bilmiyor. Bu hastalık iki yerden saldırıyor. Yaşamsal fonksiyonlara yakın yerden başlayan bir tipi var. O hemen götürüyor. Bir de el ve ayak uçlarından, yani daha uzaktan başlayıp, merkeze ilerleyen bir tipi var. Benimkinin o tipten olduğu tahmin ediliyor.

Ben sadece durumdan vazife çıkaran biriyim

Size Türkiye’nin Stephen Hawking’i de diyorlar...
-Yok canım. Stephan Hawking sadece dünyada değil, galakside de ender insanlardan! Çok sıradışı biri. Ben öyle değilim. Ben sadece durumdan vazife çıkarıp, ALS hastalığı konusunda Türkiye’de bir şeylerin değişmesi için çabalayan biriyim.

Egolarımızı ne kadar şişirmişiz!

Tersi olsaydı, bu hastalık eşinizin başına gelmiş olsaydı, siz aynı fedakârlığı gösterebilir miydiniz?
-Benim Elçin’e duyduğum aşk. Artı Hipokrat Yemini etmiş bir hekimim. Tabii ki onu yaşatmak için elimden geleni yapardım. Yaşatmaktan öte, onu mutlu etmek için de. Ama Elçin’in beni mutlu ettiği kadar edebileceğimi sanmıyorum... Bir erkek olarak mümkün değil, yapamazdım...
Zaman içinde egonuz da mı yok oldu?
-Evet. Ego, burada anahtar kelime. Meğer ego, çok önemli bir şeymiş. Biz, kendimizi boş yere çok büyütmüşüz. Hele böyle doktor olunca, “Bunca insanın hayatı benim elimde” filan diyorsun, tanrı olmaya soyunuyorsun. Oysa egolarımız bizim kendi şişirdiğimiz kadarmış. Aslında hepsi anlamsızmış. Şu dağları filan biz yarattık zannediyoruz ya palavra! Egoyla büyüyen insanlar çok daha büyük travmalar yaşıyorlar böyle hastalıklarda. Bir de nedense entelektüel seviyesi yüksek insanlar ALS’ye yakalanıyor. Hayatında başarılı olmuş, ailesini kurmuş, kendisini ispat etmiş, belli işler başarmış insanların başına geliyor. Suna Kıraç’ı düşünün o da bir ALS hastası...
Ben sadece gözbebekleri hareket edebilen bir ALS hastası görmüştüm. Zihni yerindeydi. Allah affetsin beni, “Öyle yaşamaktansa ölmek daha iyi değil midir?” gibi bir şey geçmişti aklımdan. Şimdi sizi tanıyınca anlıyorum ki... O halde de yaşanabilir...
-Benim henüz yüz kaslarım etkilenmedi. Ama yüz kasları etkilenenler, dışarıdan baktığınızda hiçbir fiziksel hareket olmadığı için çok zor iletişim kuruyor. Bazıları da iletişim kurmayı reddediyor...
Kendi bedenlerine hapsolmuş mu oluyorlar?
-Evet. Bütün dünyada bu laf kullanılıyor: ‘Kendi bedenine hapsolmak.’
Öyle bir hastaya haksızlık yapıyor olabilir miyiz, belki de gitmek istiyordur. Onu tutuyoruz burada...
-Ben de çok düşündüm bu konuyu. Gitmek isteyenler tabii ki olabilir. Fakat çeşitli hastalıklarda fişi çekilmek durumuna gelenler, 8-10 yıl komada yaşayıp, bir gün pat diye ayılabiliyorlar...
O yüzden hiçbirimizin onların hayatını sonlandırmaya hakkımız yok, öyle mi?
-Bence yok. İkincisi, o insanların hangi boyutta ne yaşadığını biz asla bilemeyeceğiz. Ama tıbbi vasiyet diye bir şey var, “Şu şu duruma gelirsem beni hayatta tutmayın, fişi çekin, şu şu işlemleri yapmayın ki öleyim!” diyenler var, belge imzalıyorlar. Onların isteklerine saygı göstermek gerekiyor.

Ne yapabildiysem eşimin desteğiyle...

Ne kadar gurur duyuyorsunuz kendinizle?
-İyi bir çocuk yetiştirmeye çalıştık. Gurur duyabileceğimiz bir şey varsa, budur. Ben kendimi de yetiştirmeye çalıştım. Çekilmez zamanlarım olmuştur ama eşimin üzerindeki yükleri hafifletmeye çalıştım. O da dünyanın en müthiş kadını, benim kendimi gerçekleştirmemi istedi. Ben zannediyordum ki hayat boyu yatacağım ya da televizyon izleyeceğim, bir halta yaramayacağım yani... Ama Elçin dedi ki, “Hayır, şunu alacaksın ve çalıştıracaksın!” Ne yapabildiysem onun desteğiyle yaptım, Elçin’in teşvikiyle, işaret parmağım çalışırken, o kitabı yazdım. Şimdi parmağım çalışmıyor ama olsun başımı kullanıyorum. Sürekli başka çözümler buluyoruz...

Kızımla aynı sahnede gitar çalmak isterdim

Bir gün kalkıp yürüyebilseniz ilk yapmak istediğiniz şey ne olurdu?
-Elçin’e sarılmak. Sonra onu alıp dünyayı dolaşmak, gitarım da olacak ama yanımda... Bir de kızımla aynı sahnede gitar çalmak isterdim...
Rüyalarınızda nasıl görüyorsunuz kendinizi?
-İlk zamanlar hep sağlam görüyordum. Dağlara tırmanıyorum, yüzüyorum, gitar çalıyorum, bisiklete biniyorum, koşuyorum filan. Sonra ayakkabımı kaybeder oldum rüyalarımda. Bir türlü bulamıyorum. Elimde bir yük var ama bir türlü taşıyamıyorum. Hep bir yetersizlik duygusu. Sonra bir dönem geldi, uçmaya başladım. Uçmak kontrolü elinden kaybetmişlik olarak algılanabilirmiş. Kızım küçükken de kâbuslar görüyordum, hep kızıma bir şey oluyor, denize düşüyor, kurtaramıyorum, çatıya çıkıyor düşüyor, tutamıyorum. Sonra onlar da geçti. Artık rüyalarım bile gerçekçi! Rüyamda da hastayım ama mutsuz değilim. Şimdi rüyamda her yere sandalyemle gidiyorum...
Elektrik gitse ne oluyor?
-Valla, tüm Türkiye’nin elektriği üç saat kesildiğinde, bazı ALS’liler hayatını kaybetti. Yazdık, çizdik bir şey olmadı...
E çok korkunçmuş bu! Siz ne tür önlemler alıyorsunuz?
-12 saat dayanabilen akümüz var. Ondan sonrası Allah kerim.
Bir hastabakıcı mı yaşıyor sizinle?
-Yok canım, kimseyi bulamıyoruz. Şükriye Ablamız vardı, onun hakkını ödeyemeyiz. Artık yok. Bütün yük Elçin’in omuzlarında.

Kaybettiklerime üzülmek yerine yapabildiklerime seviniyorum

Bu hastalık hayatın sonu değil! Üzülmeyin bana. Çok da kötü durumda değilim. Bakın elimde, ruhumda neler kalmış? Sevebilirim! Tanrı’nın yarattığı her şeyi sorgusuz sualsiz sevebilirim. Sevmek içimden gelmiyorsa da sevmeyebilirim. Görebilirim! Gözlerimin alabildiğince görebilir, renkleri seçebilir, doğanın renk oyunlarında eğlenebilir, kendimi kaybedebilir, yine o renklerde kendimi bulabilirim.
Koklayabilirim! Bütün kokuları duyabilir, evdeki yemek kokularından orasının yuva olduğunu anlayabilirim. Dokunun bana! En küçük bir ten temasını hissedebilirim. Mutluluğumu gözlerimde pırıltılarla gösterebilirim. Dudaklarımda sevgi dolu dudakları hissedebilirim.
Şarkılar söyleyebilirim! Kendimce, kısık da olsa sesim, solunum cihazımın fısıltısına şarkılar söyleyerek eşlik edebilirim. O ben, hâlâ benim! Dostlarımla ekmeğimi paylaşabilirim. Efkâr basınca aynı masada içebilir, sarhoş olabilirim.
Âşık olabilirim. Bir kadına ilgi duyabilir, en masum flörtü olabilirim. Güzel bir bakışta kaybolabilir, şiirler yazabilirim. Öpebilirim, öpüşebilirim. Heyecandan ölecek gibi olabilirim. Bir siyah beyaz filmde hıçkırarak ağlayabilirim.
Hayatımın sonuna dek öğrenebilirim, öğrendiklerimi paylaşabilirim. Empati yapabilirim. Başkalarının hızlı yaşam temposu içinde koşuştururken göremedikleri, farkına varmadığı ayrıntıları görebilirim. Zor yaşam koşullarında hayatta kalmayı bir oyun olarak kabul edebilir, her aşamada içimden bir kahkaha atıp “İşte bu!” diye sevinebilirim. Allah’tan başkasına boyun eğmeyeceğimi, düşüncelerimi sonuna kadar savunacağımı söyleyebilirim. Şimdi sıra sizde. Siz neler yapıyorsunuz? Başlayın saymaya...