ALS farkındalığı için tüm dünya seferber oldu... #acıyıhisset

ALS hastalığının farkındalığı için kafamızdan aşağı kovalarla sular dökmüştük. 2014’te Amerika’dan tüm dünyaya yayılmıştı. Türkiye’de de oldukça ilgi gören kampanya, pek çok ünlü ve gönüllünün desteğiyle yüzlerce hastaya umut ışığı oldu.

Bugünlerde yine ALS hastaları için başlatılan ve dünyaya yayılan bir kampanya var: “Acıyı Hisset.”

Evet, yine ALS hastalığı gündeme getirilmeye çalışılıyor. ALS farkındalığı için, bu sefer acı biber yiyoruz. Şimdiden tüm dünyayı yakmaya başladı bile. Kampanyanın içeriği şu: “1 adet acı biber ye veya 100 lira ALS Derneği’ne bağış yap! 3 arkadaşına meydan oku, video çek, sosyal medyada paylaş. Hem ALS hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesinde yardımın olsun hem de bu hastalığın duyurulmasında katkın olsun...”

Alper Kaya’nın meydan okuduğu insanlardan biri benim. Hurriyet.com.tr’deki köşemde onun videosunu izleyebilirsiniz, benimkini de. Onun meydan okumasını kabul ediyorum. Biberi yedim, yandım, bağışımı da yaptım. Şimdi sıra benim meydan okumamda. Ben de Ceyda Düvenci’ye meydan okuyorum. Ceyda’nın ve eşi Bülent Şakrak’ın ne kadar duyarlı bir çift olduğunu biliyorum, onlar da yesinler bakalım biberi ve paylaşsınlar videolarını...

İnşallah bu kampanya yayılır. Özellikle esprili ve ’oyun’ gibi olmasını istiyorlar. Çünkü hastalık yeteri kadar ciddi ve ağır, toplumsal dayanışmanın neşeli olmasını istiyorlar.  Röportajın tamamı da hurriyet.com.tr’de...

TÜRKİYE’NİN STEPHEN HAWKING’İ

Peki bana meydan okuyan ve acı biber yedirten Alper Abi kim mi? Bütün ALS’lerin Alper Abisi. Kendisi de bir ALS hastası. Üstelik 28 yıldır. Ama aynı zamanda bir hekim. Ve yaşadığı onca zorluğa rağmen, müthiş güçlü, azimli, renkli, bilgili ve algıları açık. Şahane bir eşi var ona destek olan ve 7/24 yanında olan.

Alper Kaya çok güçlü ama aslında kendi başına nefes alamıyor, cihaza bağlı yaşıyor. Çünkü solunum kasları çalışmıyor. Vücudunda, yüz kasları dışında hiçbir kas çalışmıyor. Kolları, bacakları tutmuyor. Aynı şekilde elleri ve ayakları da. Yürüyemiyor. Kendi kendine yemek de yiyemiyor. Eşinin bakımına muhtaç. Yaşamını kendi başına sürdürebilmesi mümkün değil, kendi eliyle sonlandırabilmesi de...

Ama işte, beyni, hepimizi cebinden çıkarır! Müthiş çalışıyor. Alper Kaya, ‘Türkiye’nin Stephen Hawking’i olarak anılıyor. ALS hastalığıyla ilgili literatürü Türkçe’ye çeviren kişi, aynı zamanda ALS Derneği Başkan Yardımcısı. Ve ALS’lilerin başvurduğu, fikir aldığı, yol yordam sorduğu Alper Abi’leri...

- Siz ASL’ilerin Alper Abisi’siniz! Muhteşem Alper Abi! Nasılsınız? Ne durumdasınız...
-Teşekkür ederim, iyiyim. Alper Abi, hâlâ Alper Abi! Eşim Elçin’in inanılmaz sevgisi ve desteğiyle, oldukça iyi bir yaşam kalitesinde yolculuğuma devam ediyorum. Kızımızın büyüdüğüne tanık olmak, paha biçilmez bir duygu. Onun başarılarıyla gururlanıyoruz. ALS’yle yaşamak, hayatın sadece bir cephesi...

- Nasıl yani?
Yani, yaşam, sen ne durumda olursan ol, kendi bildiği gibi akıyor! Yıllar önce ALS hastası olduğumu öğrendiğimde, herkesten önce bu dünyadan göçüp gideceğimi sanıyordum. Ama dostlarımın bir kısmını, bazı meslektaşlarımı, sevdiğim, saygı duyduğum hocaları kaybettim, ben hâlâ yaşıyorum! 2 yıl önce de canım annemi kaybettim. Anne kaybı çok zormuş. Ancak yine de beni teselli eden bir şey var ki, annem, evlat acısı yaşamadı. Diyeceğim, hayat gerçekten şaşırtıcı...

- Peki bir yandan ALS’yle yaşamak, bir yandan da Alper Abi olmak...
O da tuhaf bir duygu! Biliyorsunuz, kendi başıma nefes alamıyorum. Yıllardır cihaza bağlı yaşıyorum. Yürüyemiyorum. Kendi kendime yemek yiyemiyorum. Aslında hiçbir şeyi kendi başıma yapıyorum. Ama serde hekimlik de var. ALS’liler bana danışıyor, yol yordam soruyor, o zaman da hepsinin Alper Abisi oluyorum. Bu da çok hoşuma gidiyor. Biz ALS’liler kocaman bir aile gibi olduk. Doğumlar, kutlamalar ve çocuklarımızın başarılarıyla mutlu oluyoruz. Asker uğurlayan ailelerle birlikte hüzünleniyor, endişeleniyoruz. Aramızdan ayrılanlara rahmet diliyoruz. ALS’yle uzun süre yaşadığınız zaman, toplumdan her kesim insanla ortak acılar, sevinçler yaşıyorsunuz. Bu da bizi, her şeyin ötesinde daha çok ‘insan’ yapıyor...

ALS FARKINDALIĞI İÇİN ACI BİBER KAMPANYASI

- Hadi anlatın bu yeni kampanya nedir...
- 2014’te Amerika’dan tüm dünyaya yayılan buz kovası kampanyasıyla ALS hastalığına dikkat çekilmişti. Bugünlerde yine Amerika’da başlatılan ve dünyaya yayılan #ALSPepperChallenge (#acıyıhisset) diye bir kampanya var...

- Amacı nedir?
- ALS, toplumda nadir görülen hastalıklar arasında. Yüz binde iki-üç kişide görülüyor. Nedeni bilinmiyor, henüz bir tedavisi de yok. Nadir görülen hastalıklar için, ilaç araştırmaları oldukça kısıtlı. Bu tür kampanyalar sırasında bağışlardan elde edilen gelirlerin büyük kısmı araştırma fonlarına aktarılıyor. Örneğin buz kovası kampanyası sırasında, Amerikan ALS Derneği ALSA, 125 milyon dolar bağış elde etti. Bunun yüzde 60 kadarını araştırma fonlarına aktardı...

- E şahaneymiş! Boşuna dökmedik yani o suları başımızdan aşağı. Bu sefer n’apacağız?
- Acı biber yiyeceğiz. Kampanyanın içeriği şu: 1 adet acı biber ye ve 100 lira ALS Derneği’ne bağış yap! 3 arkadaşına meydan oku, video çek, sosyal medyada paylaş. Hem ALS hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesinde payın olsun hem de bu hastalığın duyurulmasında katkın olsun...

ALS HASTALARI, 3-5 YIL İÇİNDE NEFES ALAMAZ HÂLE GELİYOR 

- İnsanların tam olarak neyi bilmesi, hissetmesini istiyorsunuz?
- ALS, zor bir hastalık. Sadece hastayı ilgilendirmiyor, aileyi de zor durumda bırakıyor. Hastalarımız, ortalama 3-5 yıl içinde bir başkasının bakımına gereksinim duyuyorlar. Kendileri yürüyemez, konuşamaz, beslenemez ve nefes alamaz hâle geliyorlar. Ancak solunum cihazı desteği ve 7/24 bakımla, hayatta kalabiliyorlar. Ülkemizde bakım yükü, genellikle eşler tarafından karşılanıyor. Sevdiğiniz birinin gözlerinizin önünde çaresizlik içinde eriyip gitmesi başlı başına bir psikolojik travma. Ayrıca 7/24 bir insanın bakımını üstlenmek, insanüstü çaba gerektiriyor. Üstelik ailede çocuklar varsa, olaydan en çok onlar etkileniyor. Sosyal devletin el atması gereken büyük sorunlar var yani! Dahası, evde, yoğun bakım ortamında yaşatılan bu hastalar, her şeyin farkında. Bilişsel yetenekleri sağlam. Sadece hareket edemiyorlar. Tıbbi malzeme giderleri, bakıcı, elektrik, iş gücü kaybı ve evde bakım yardımının çok kısıtlı olması nedeniyle de, aileler giderek yoksullaşıyor. Eşler, tükenmişlik sendromu yaşıyor. Bunların bilinmesi ve adım adım çözüm bulunması için kamuoyu farkındalığı oluşturuyoruz...

BU KAMPANYALAR ÇOK İŞE YARIYOR

- Önceki kampanya Türkiye’de bir işe yaradı mı?
- Kesinlikle yaradı! Buz kovası kampanyası sırasında, duyarlı insanların çabaları ve değerli bağışları sayesinde ALS Derneği, Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini belirgin seviyede yükseltti. Özellikle SGK tarafından karşılanmayan malzemeleri Türkiye’nin dört bir yanına gönderdi. Elektriğe bağlı yaşayan hastalarımızın en büyük ihtiyacı olan jeneratörler gönderildi. Ayrıca yine SGK tarafından karşılanmayan motorlu hasta karyolası, hasta kaldırma lifti, yatak yarası olmaması için pozisyonlandırma özellikli havalı yatak, akülü sandalye ve temininde güçlük çekilen tıbbi malzemeler gönderildi.

- Ben de bu “meydan okumalar”, bir “oyun”un ötesine geçiyor mu acaba diye merak ediyordum...
- Bence bu tür kampanyaların, biraz da “oyun” gibi olması gerekiyor. Çünkü söz konusu hastalık ALS olunca derin bir sessizlik kaplıyor ortalığı! İnsanın, başına gelmeden anlayamaz. Ama bir insanın, bir başkası için yapabileceği bir şey mutlaka vardır. Bu toplumsal dayanışmanın da, bir şenlik havasında olması kadar doğal ne olabilir? İnsanlar büyür, oyunlar, oyuncaklar değişir. Tabii ki bağışlar da olacaktır...

ALS’YLE YAŞAYAN AİLELER GİDEREK YOKSULLAŞIYOR

Dünyada ALS ve Nöromüsküler hastalıklar konusunda en iyi imkanları sağlayan ülkeler, Danimarka, Belçika, Japonya ve Kanada. Türkiye’yle dünya arasında en önemli fark, yaşam kalitesi. ALS’yle yaşayan aileler giderek yoksullaşıyor. Hem sosyal hem de ekonomik olarak çöküyor. Diğer bir konu ise, batı toplumlarında hastaların etik hakları var. Örneğin tıbbi vasiyet (advanced directive), DNR (Acil durumda tıbbi müdahaleyle yaşatmaya çalışmayın), yardımlı intihar (assisted suicide) gibi haklar. Ne yazık ki bunlar, bizim kanunlarımızda tanımlanmış henüz durumda değil...