1 gün fazla yaşamak 1 insan daha tanımak ise değer bence!

Yaramaz olur mu? Yaradı tabii ki. O süreci biz başlattık aslında. Amerika’daki bir hasta dostumuzdan çıktı fikir. Biz de Uluslararası Dernekler Birliği olarak tüm dünyaya yaydık. Ben bu işin Türkiye’deki sorumlusuydum. İki anlamda faydası oldu. Birincisi, ALS deyince, insanlar boş boş bakıyorlardı, artık ne olduğunu biliyorlar. İkincisi, bir miktar bağış da toplandı. Bu bağışlar tabii ki yine hastaların bakımına dönüyor...

Pazar günü Türkiye’nin Stephen Hawking’i olarak tanınan 25 yıllık ALS hastası olan Dr. Alper Kaya’nın öyküsünü yazdım. O konuşma sırasında Türkiye’deki ALS’lilerin durumuyla ilgili bir sürü konu gündeme geldi, bugün onları okuyacaksınız...

Türkiye’de ALS ne durumda?
10 bin hasta var. Dünya ülkeleriyle kıyaslarsanız bizimki yüksek bir rakam. Bu da şu anlama geliyor, bilimsel olarak araştırma yapılmaya hazır çok insan var. Ama ne yazık ki ortada böyle bir çalışma yok...
Bu hastalıkta devlet bakımı üstlenmiyor değil mi?
Devlet zaten hiç yok. İlaçlarda SGK taşeron. Tedavi ilacımız da yok. Ama şu nefes aldığım hortum mesela, on tane lazımken, devlet bir tane veriyor. Malzemeyi sürekli kısıyor. Hastalar bunları almaya çalışırken fakirleşiyorlar. İkincisi, evet şu solunum cihazını ödüyor ama hasta vefat ettiği zaman onun cihazını alıp bir başkasına veriyor. Ben bunu şuna benzetiyorum: Mesela kalp ameliyatı oldunuz, kapakçığınız değişti ama öldünüz. O kapakçığı sizden çıkarıp başka bir hastaya takıyor, bunun gibi bir şey. Ben on yıldır aynı cihazı kullanıyorum. Diyorum ki yarın teklerse ne yapacağım? Cihazıydı, yedeğiydi, aküsüydü, bilmem nesiydi hastaların kendileri bu sorunlarla boğuşmak zorunda. Devletin herhangi bir katkısı yok. Bu kullandığım arabayı, dünyadaki “sosyal devletler” ALS hastalarına veriyorlar.
Siz nasıl aldınız?
Uçakla Brüksel’e konferansa gittim. Benim eski arabam uçağın bagajında kullanılamaz hale gelmişti. Devletinki de arkadan ittirmeli araba, o da işimi görmezdi, dımdızlak ortada kaldım. Arkadaşım bu arabayı hediye etti. Ben bunu ağzımla yürütebiliyorum. İkinci Dünya Savaşı sırasında keşfedilmiş, tüm dünyada var, bizde yok...
ALS ile ilgili nasıl daha fazla farkındalık nasıl yaratılabilir?
Farkındalıktan ziyade, bu işi direkt olarak Meclis’te çözmek lazım. Bazı hayırseverler, firmalar birtakım şeyler yapıyorlar. Ama dökme suyla değirmen bir yere kadar dönüyor. Şöyle olması lazım: “ALS amansız bir hastalık kardeşim! ALS hastaları acilde beklemez, ölür!” Bu bilincin yerleştirilmesi gerekiyor. Ben acile gittiğimde bir dakika bekletilseydim belki bugün konuşamıyor olacaktım. Oysa ALS hastaları acilde bekliyorlar. Bir başka sorun daha var...
Nedir?
Bu hastaların aileleri çalışamıyor. Onlara bakan çocukları okulda uyuyorlar. Çünkü 7/24 bakıyorlar. Sosyal devletsen diyecek ki, “Bu hastanın ailesine, şöyle şöyle destekler verilmesi gerekiyor!” Sonra bizim fizik tedavi ihtiyacımız var. Eşim şimdilik bana yaptırıyor ama yaptıramayan var. Evde bakım dedikleri şey, geliyor, “Şu şu hareketleri yaptırın!” diyor ve gidiyor. Yeterli değil ki! Meclis’te birileri “Bu kanunlaşsın artık!” demeli, “Sosyal güvenceleri şöyle şöyle olsun demeli!”

Mutlu olmak için mutlu etmek gerekiyor

Mutluluk dönüşebilir bir şey. Benim de nemrut zamanların oldu ama şunu öğrendim, mutluluk bulaşıcı, bulaştırmak lazım. Ben mutlu olduğum zamanlarda eşim Elçin daha motive oluyor. Karşılıklı böyle bir mutluluk üretimi başlıyor...

Neden ALS’ye çözüm bulunamıyor?

Çünkü bu hastalığa çare bulmak, ölümsüzlüğe ulaşmak gibi bir şey. 1800’lerde Charcot denen bir adam bu hastalığı tanımlamış. 2000’lerdeyiz hâlâ çok bir gelişme yok... Bu şeker gibi hastalık değil, hani ilacı vardır, alırsın, bir düzen içinde tutarsın. Bunun tedavisinin bulunması da kolay olmayacak. İnsan vücudunda iki çeşit hücre var. Bazı hücreler kendini yeniliyor. Karaciğeriniz sarılık geçiriyor mesela, sonra tamamen düzeliyor. Ama bazı hücreler asla yenilenemiyor. Sinir sistemi hücreleri de böyle. Bunu yapabilsek, ölen hücreyi diriltebilsek, ölümsüzlüğü de keşfetmiş oluyoruz. İnsanlığın önünde böyle bir şey var şimdi. Bunun için kafa yoran bilim adamları var...

BİR HAYALİM VAR

HAYAL kurmayı seviyorum. Ben her şeyin hayalle başladığına inanıyorum. Mesela şimdi şöyle bir hayalim var: İzmir’de bir şubemiz olacak, güzel bir aracımız olacak. Ben atlayacağım içine ve İzmir’in köylerini dolaşacağım, ALS’si olan hastalara gideceğim. Onlara yardımcı olacağım, umut dağıtacağım. Böyle bir hayalim var benim. Yanımızda bir nörolog da olacak. Aynı zamanda belgesel çekeceğiz...

HAMİŞ: ALS hastalarına destek olmak istiyorsanız, ALS yazıp 2576’ya gönderebilirsiniz. Türkiye’de ALS MNH Derneği, ALS’lilerin sorunlarıyla ilgilenen tek dernek. www.als.org.tr’den ulaşabilirsiniz. Bir de şahane projeleri var. Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen, “Yaşamak yetmez, yaşatmak da lazım” projesi, ALS hastaları ve yakınlarının sorunlarını araştıran ilk çalışma. ALS-MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülüyor.