Canavan adlı genetik hastalık

Ayşe Hanım merhaba,

Son birkaç haftadır medyada kendisinden sıkça bahsedilen dünya çapında çok nadir görülen Canavan adlı genetik hastalığa yakalanan annesinin “Pamuk Prensi” 3,5 yaşındaki Sarp’ı ailesi hayatta tutabilmek için çok büyük bir mücadele veriyor.

Yürüme, konuşma, yutkunma ve görme gibi fonksiyonlara zarar veren hastalık çocukların sadece 10 yaşlarına kadar yaşayabilmelerine yol açıyor. Çok az sayıda hasta 20’li yaşlarını görebiliyor.

Sarp ve Sarp gibi hasta, engelli diğer bebeklerin ailelerine mücadelelerinde yardımcı olabilmek için bir grup anne kendi kişisel çabalarımızla, Sarp’ın durumunu duyurmak için sosyal medyanın gücü ile elimizden geleni yapıyoruz. Fakat daha fazla desteğe ihtiyacımız var.

Sizden Sarp ve diğer hasta, engelli bebeklere yardım etmenizi istiyoruz. Desteğinizle güzel sonuçlar alacağımızı ümit ediyoruz. Aşağıda konuyla ilgili işinize yarayabilecek linkleri gönderiyorum. Ekte de Sarp’ın annesinin arkadaşlarımızdan birine atmış olduğu mesajı gönderiyorum. Şimdiden çok teşekkürler.
Sevgiler.
Gülçin

Sarp için kurulan site:
http://www.sarpadair.org/tr/default.aspx

...

Ben korkunç yoğun çalışan bir işadamının asistanıyım. Eve de geç saatte dönüyorum, bu yüzden hafta içi çok mümkün olmuyor.
Mevzuatla ilgili değişmesi gereken çok gerçek var ve mevcut mevzuatla Sarp sadece aşağıdakilerden yararlanabildi. Oysa yapılması gereken çok daha fazla şey var bu bebekler için:

1- Sabit bir oksijen konsantratoru (elektrikle çalışan ve elektrik kesilince deli bir dana gibi bir o tarafa bir bu tarafa koşup tüple 2 saat daha oksijen verdikten sonra “ne yapacağız, oksijen bitiyor, elektrik hala gelmedi” dediğimiz bir sistem bu.)

Bu sistemdir ki beni Ankara’da hastanenin ve bir benzinliğin yanından ev tutmaya zorlamıştır. Elektrik kesildiğinde hastaneye koşabilir ya da yanımızdaki benzinliğin jeneratörünü kullanabilirdik bu sayede.  Çok şükür ki tüpler bizi hep idare etti ama o sırada ömrümden giden ömrün haddi hesabı yoktu inanın.

2- Ciğerlerine kaçan tükürüğü tıpkı elektrik süpürgesi gibi vakumlayan bir aspiratör:
1 sene onca bu aspiratör bozuldu ve Sarp genzine kaçan tükürükler yüzünden morardı. İşte ben dedim ki yeni bir aspiratör almalıyız. Çünkü hastaneye gittiğimizde Hacettepe Hastanesi’nde “bize aspiratörünüzü neden getirmediniz?” diyen bir zihniyet var artık.

Oradaki aspiratörlerin olduğu sedyeler dolu ve Sarp’a kendi aspiratörü olmazsa bağırsaklarına kadar onun içini vakumlayacak kuvvette bir aspiratör veriliyor.
Bunu çocuğunuza uygulamak zor elbette ama çaresiz değildim çok şükür. Hemen araştırıp yurtdışında bu tür ekipmanlarla işi bittikten sonra başkaları ile paylaşan bir grup buldum.

Sosyal paylaşım sitelerinin aslında ne işe yaradığını bu sayede de öğrendik. Amerika’da çocuğu vefat eden bir anne bize aspiratörlerini bağışlıyordu. Buradaki fiyatı 2.000 TL’ye yakın olan ve taşınabilir bir cihaz.

Yani Sarp’ı dışarı çıkardığımda dahi yanımda taşıyabileceğim kadar da küçük. Ayrıca kanındaki oksijeni ölçen cihazı da bize satış fiyatı 3500 Usd olmasına rağmen 300 Usd'ye satıp çocuğunun cenaze masraflarını karşılamak istiyordu.

Hemen satın aldık ve Amerika’da tanıdık bularak onları buraya gelen biri ile gönderttik. Yani taşıma ücreti de vermemiştik.

Sarp iki yaşında iken tekerlekli sandalye Türkiye’de çocuklara 12 yaşını doldurmadan verilmiyordu. Verilse bile zaten halen Türkiye’de Sarp’ıma uygun bir tekerlekli sandalye de yok.

Çünkü Sarp kafasını taşıyamıyor. Çünkü arkasında kafa desteği olmayan bir düzenek bizim işimize yaramıyor ve bunun için bize ödeyecekleri miktar da sadece 250 TL.

Oysa Amerika’daki vakıf bizi dinledi, bu sandalyeyi devletin karşılamayacağına dair bir sürü kanıt belge istedi.
Bize 3,500 Euro'luk bir sandalyeyi hak ettiğimiz söylendi ve gidip onu Almanya’dan almak gerekti.

Sonrasında Sarp zatürree geçirmeye devam etti. Ve Amerika’daki canavan hastalıklı çocukların annelerinden öğrendim ki çocukları aldıkları bir cihaz sayesinde 8 ay zatürree geçirmemiş. Türkiye’de satış fiyatı 13.000 USD idi.

Tabii ki çalışan bir anne- babayız. Çok şükürler olsun ki ona bakmak için elimizden geldiğince çalışıyoruz ancak bu cihazı almak bizim için zordu ve zatürreelerini geçireceğinin de garantisi yoktu.

Yine başladık google motorlarını geceleri kullanmaya ve sonunda Amerika’da sağlığı bozuk çocuklar için fon sağlayan bir vakıf buldum 3 aylık bir sürede. Hemen başvuruları tamamladık ve heyet Sarp'ın bu cihazı hak ettiğine dair bir mektup gönderdi bize.
Türkiye’de bu cihaz sadece hastanelere demo olarak gidiyordu. Yani hastanelerin bile almadığı bu cihazı aslında başka ülkelerdeki insanlar Sarp’ın hak ettiğini düşünerek bize gönderiyordu ama mevcut mevzuat bu cihazı bize verebilecek şekilde düzenlenmemişti.

Cihazımız geçen ağustosta elimize ulaştı ve biliyor musunuz, Sarp o tarihten bu yana 2 kez zatürree geçirdi. Bu bizim için bir mucize gibi. Doruk annesi ve babası ile evde ve Sarp da bizimle beraber.

3- Sarp birçok tıbbi sarf malzeme kullanmakta: bu malzemeler sayısını sayamayacağım kadar çoktur. Ve mevzuat bunları karşılamamıza engel vaziyettedir. Aynı zamanda engelli çocukların annelerini, babalarını çalıştırmaya itmektedir.

Evet, çalışmak güzel de çocuğunuza evde bakacak olan hemşirelerin ücreti ne olacaktır. Anne ve baba daha çok çalışarak karşılamak durumundandır.

Yani karnından beslenen bir çocuğa karnındaki tüpün değiştirilmesi için reçete, heyet raporu yazdırmak için bir anne işini bırakmalıdır. Çünkü hastanelerde reçete peşinde kovalamalıdır.

Reçeteyi alıp önden 600 TL (4 ayda bir) ödeme yapmalıdır ki bu tüpü çocuğunun karnına takabilsin. Peki ya hangi işveren her ay hastanede 1-2 gün geçiren bir çalışan ister? Ya da işi bırakınca onlarca parası devlet tarafından ödenmeyen enjektör, maske, eldiven, gazlı bez, steril su, disile su, SF, gastrostomi hortumu, aspirasyon sondası, yara merhemi ve daha nicelerini nasıl almalıdır?
Cevapsız.

4- Ülkemizde tüm çocukların ücretsiz eğitim hakkı kendilerine verilmekte iken engelli bebeklerin hele de bizim gibi engel oranı %92 olan bebeklerin eğitim hakkı neden haftada 2 saattir, bu da bilinmez.
Yani Sarp zatürree değilken hemşire ablaları artık 14 kilo olduğu için onu fizyoterapi merkezine götürmekten usanmışken ben onun kemiklerinin eğrilmesini nasıl izleyebilirim?

Ortopedistimiz her gün fizyoterapi almalı derken ben ona bu hakkı sağlayamadığım için vaktimi kahrolmakla tabii ki geçirmemeliyim.

Oğlumun hayatı boyunca onun ihtiyaçlarını karşılayabilecek bir sponsor bulamadığım sürece bireysel destekle sadece belirli bir süre idare edebileceğimiz de bir gerçek.

5- Sarp kafasını tutamadığı için kemiklerinin eğrilmesine mahkûm muyuz? Hayır değiliz. Yine bir anne buldum. İnternette bir ilan vermiş. Çocuğunu ayakta durmasına yarayan cihazını hibe etmek istiyor. Amerika’da bu cihazlar devlet tarafından verilip daha sonra satılmasına müsaade edilmiyor. Ya bir vakfa hibe ediliyor ya da çöpe gidiyor. Hemen talip oldum. Tarih: 2012 Şubat.

Sonrasında Özge Uzun beni buluyor ve bu cihazı Türkiye’ye getirmek için sponsorluk talebini iletiyor. Peki ya şimdi ben ne yapmalıyım, ne demeliyim.

Şimdi harekete daha da sağlam devam etmeliyim. Yeşim Salkım'ın 15 Ekim'de başlayacak olan programına ilk konuk davetine hemen icabet etmeliyim.  O programda dimdik tüm engelli bebeklerin anneleri adına ihtiyaçlarını zorlukları sıralamalıyım.

Onlar için bir fon ayrılması ve fonun tıbbi cihaz, ekipman ve tedavi masraflarında kullanılmasını sağlamak için uğraşmalıyım.

Dedim ya aslıda Sarp bana sabır, metanet öğretti ama bir şey daha öğretti: onun dünyaya geliş sebeplerini, yaşamın her adımında yaşadığımız sıkıntılarla bir bir öğrenmeyi, anlayabilmeyi de öğretti.

Bunun için istiyoruz ki, bu bebeklere, ne kadar bizimle kalacaklarını bilemediğimiz bu meleklere dünyanın en güzel hayatını yaşatabilelim.

Var mısınız halkamızda bir zincir olmaya?
Tabii ki tüm bebeklere faydamız olmalı. Madem kimse bir şey yapmıyor, o zaman biz yapalım, ne dersiniz?

Şimdiden beni dinlediğiniz için tonlarca teşekkürler, umarım fazla zamanınızı almadan kendimizi anlatmayı başarabilmişimdir.

Selam ve sevgi ile

Bihter

CEVAP: Sevgili Bihter, sesini buradan duyurmaya her zaman hazırım. İnşallah Sarp ve onun durumundaki bebeklerin ihtiyaçları acilen çözülür ve çok daha sağlıklı, rahat ve mutlu bir hayat sürdürebilirler. Sana ve eşine de kolaylıklar diliyorum. Bir anne, bir baba için hiç kolay değil yaşadıklarınız. Sevgiler.

.......

TALİBİM

Ablam merhaba;

Daha önce de senden yardım istedim ve Allah razı olsun bana çok yardımcı oldunuz. Bugünkü yazındaki Fatma Hanım’ın göndereceklerine talibim.

Her şey için teşekkür ederim ablam.

Kocaman seni ve ruhunu kaybetmemiş iyi insanlara sevgilerimi iletiyorum.

Deniz

CEVAP: Sevgili Deniz, Fatma Hanım’a iletişim bilgilerini göndereceğim, o sana ulaşacaktır. Öperim.

.......

İZMİRLİ İLKÖĞRETİM ÖĞRENCİSİ

Merhaba Ayşe Hanım,

Köşenizde belirttiğiniz İzmirli İlköğretim öğrencisine kırtasiye malzemesi göndermek istiyorum, iletişim ve posta adreslerini bildirirseniz çok sevinirim.

İyi çalışmalar dilerim.

Özlem

CEVAP: Özlemciğim, iyi ki senin gibi okur dostlarım var. Sayenizde pek çok okur dostum mutlu oluyor. Sarılarak öpüyorum.
.......

PELİN HANIM’IN GELİNLİĞİ

Ayşe abla ben evleneceğim ve Pelin Hanım’ın gelinliğine talibim, adımı vermez isen sevinirim.�
Teşekkürler.
G.

CEVAP: Sevgili G., Pelin’e hemen senin iletişim bilgilerini ileteceğim. Mutluluklar diliyorum. Sevgiler.
.......

KIRTASİYE MASRAFLARI

Merhaba Ayşe Ablacım,

01.10.2012 tarihli yazıdaki ilköğretim öğrencisinin kırtasiye masraflarına küçük de olsa yardım etmek istiyorum. İletişim bilgilerini gönderebilirseniz sevinirim. Ben de İzmir’deyim eğer yakınlarda bulunuyorsa kendi ellerimle bile teslim edebilirim hem tanışmış oluruz.

Çok öpüyorum sizi.

Özge

CEVAP: Sevgili Özge, bilgileri ileteceğim. Öpüyorum sarılarak.

.......

KIRTASİYE MASRAFLARI

Ayşe Hanım merhabalar,

01.10.2012 tarihli köşenizde yer alan İzmir’de ikamet eden hanımın çocukları için kırtasiye ihtiyacından bahsedilen yazınızla ilgili karınca kararınca yardımcı olmak isterim.

Bana iletişim bilgilerini verir misiniz?

Adımı yayınlamazsanız sevinirim.

Sevgilerimle,

E.

CEVAP: Sevgili E., iyi ki senin gibi melek okur dostlarım var. Harikasınız. Bilgileri ileteceğim. Sevgiler.
.......

TALİBİM

Merhabalar Ayşe Hanım

1 Ekim tarihli yazınızda Fatma Hanım’ın (ayakkabı, bot, çanta ) vereceklerine talibim.
Bilgilerimi iletirseniz sevinirim.
Saygılarımla.
N.

CEVAP: Sevgili N., Fatma Hanım’a bilgilerini göndereceğim. Öpüyorum.

.......

PSİKİYATR VAR MI ACABA?

Ayşe Hanım, iyi günler.

Benim bir sorunum var.  Fakat maddi imkânım iyi olmadığı için bir psikiyatra, terapiye gidemiyorum.�

Yaklaşık 12 sene boyunca antidepresan kullandım.  Birkaç ay önce bıraktım.

Fakat son zamanlarda sorunların da üst üste gelmesiyle eski rahatsızlıklarım nüksetti.

Hatta daha kötü oldum sanki.

Bu konuda bana yardım edebilecek ve uzaktan da olsa terapi yapacak bir psikiyatr var mı acaba?

İlaç kullanmak istemiyorum daha fazla.�

Yardımcı olursanız çok sevinirim.

Rumuz: Z.

CEVAP: Sevgili Z., okur dostlarımdan sana ücretsiz destek verebilecek bir psikiyatr çıkarsa sana yönlendireceğim. Geçmiş olsun, sevgiler.
.......