Otizm başımıza gelebilecek EN KÖTÜ ŞEY DEĞİL

Yeşim Hanım, o kadar güçlü bir anne ki, “Otizm başımıza gelebilecek en kötü şey değil” diyebiliyor. Zaten, otizm hakkında konuşmak üzere Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Süha Miral ve Buca Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Alev Girli ile beni buluşturan da o oldu. Aynı zamanda ODER (Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği) Yönetim Kurulu Üyesi Yeşim Bayındır Zorlu’yu ve değerli akademisyenleri dinleyince ben de
anladım ki, “Her otistik çocuk için yapılabilecek bir şeyler var.”

Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları  Anabilim Dalı Başkanı Prof. Süha MİRAL

Artık daha iyi tanılanıyor
Otizmin ülkemizdeki oranının 500’de 1’den 150’de 1’e yükselmesi artışı mı gösteriyor, tanılamanın daha iyi yapıldığımı mı?
Bence ikincisi. Hatta son çalışmalarda 2-17 yaş arasında 90’da 1 bile deniyor. Ama bunun nedeni, artık daha iyi tanımlanması ve belirtilerin daha iyi değerlendirilebildiği geniş bir yelpazenin olması.
Otizm tek tip değil mi yani?
Eskiden “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” denen bir tanı grubunda değerlendirilirken şimdi “Otistik Spektrum Bozukluğu” diye bir tanı kategorisi var. Bu da; tüm belirtilerin görüldüğü ‘otistik bozukluk’, bazı belirtileri gösteren ‘atipik otizm’ ve ‘asperger bozukluğu’ olmak üzere 3 düzey tanımlandı.
Tek bir nedeni olması mümkün değildir
Otizmi tam olarak nasıl açıklayabilirsiniz?
Otistik bozukluğun üçlü sacayağı; Sosyal beceride bozulma, dil ve iletişim becerilerinde bozulma ve yineleyici davranışlar-kısıtlı ilgilerin oluşu. Bunların 3 yaşından önce görülmesi. Göz ilişkisi kurmamak, başka insanların zihin durumlarını anlayamamak ve anlamlandıramamak, dili kazansalar bile sosyal iletişimde kullanamamak. Yani beyin bağlayıcı bir ağ gibi çalışır ama burada birçok bileşen var olsa da bağlayıcılık sağlanamıyor. Ama bilgiyi sistemleştirme, anlık görsel işlemleme gibi bazı alanlarda da diğer çocuklardan ileri olabilirler.
Nedenlerini söylemek mümkün mü?
Otistik bozukluk, nöro girişimsel ve tıbbi bir bozukluktur. Büyük oranda genetik etkenlerin etkisi vardır. Beyin, hem gelişirken hem çalışırken çok fazla genin etkisi vardır. Nedensel faktörler tam olarak tanımlanmasa da bunu hazırlayan birçok durum vardır. Yani genetik yatkınlıktan, çevresel etkenlere çoklu bir durum söz konusu. Çevre sadece psiko-sosyal çevre değildir. Anne karnındaki çevreden tutun, kültüre kadar birçok etken var. Çünkü genler de çevresel faktörlerle değişebilir. Ama bunu bir tek olaya bağlamak kesinlikle yanlıştır. Bu durum bir anda değil, yıllar içinde oluşmuştur.
Çocuğun ailesinde suçlular var
demek yanlıştır

Tanı koymak için neler yapılıyor?
Tanıyı, çocuk ve ergen psikiyatristleri klınik değerlendirmeyle koyar. Altta yatan nörolojik ve diğer tıbbi durumları ayırt etmek için gerekli tetkik ve konsültasyonlar istenir. Bu çocukların 3’te 2’si başka bir tıbbi bozuklukla birliktedir.
Ailelerin bir yerlerde yanlış yaptığı ya da ailelerinin geçmişlerindeki kötü olayların etkisi diyenlere ne diyeceksiniz?
Aile soyağaçlarına ve geçmişteki rahatsızlıklara tabii ki bakılıyor. Şizofreni sık görüldüğü gibi, özellik düzeyinde sosyal beceri, dil kullanımı ve insan ilişkilerinde kısıtlılığı olduğu söylenebilir. Ama asla otistik çocukların ailelerinde suçlular olduğu şeklinde bilimsel veriler yoktur, bu kesinlikle doğru değildir.
Bebeklerin sosyal gelişimi ve dil becerisine dikkat
Özellikle bebeklikte hangi belirtiler, şüphelenilmesi gereken durumlar oluyor?�
0-1 yaş arası sosyal gülümsemesi var mı, kucağa alınmaya tepkisi nasıl, sarılma davranışı gösteriyor mu, hece sesleri çıkarıyor mu, göz takibi var mı? 1 yaşından sonra adına bakmaması ciddi bir sorun. İlgisini paylaşmama, yeterince göz ilişkisi kurmamak ve dil gelişimi. Bir bebekte 16 aya kadar heceleme yok, 2 yaşında bir sözcük yoksa ve diğer belirtiler de varsa mutlaka uzmana danışılmalı.
Bir de otistik çocukların çamaşır makinesini seyrettiğinden bahsedilir…
Bu tek başına bir belirti değildir. Her çocuk bakar ama otistik çocuk bir büyülenme içinde bakar ve başından kalkmaz.

Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Yeşim Bayındır ZORLU

Çocuğumun otistik olduğunu öğrendiğimdeki şok ağır geçti

Çocuğunuzun otistik olduğu gerçeğini nasıl kabullendiniz?
İlk şok dönemi çok ağır geçiyor. Ben dernekte de çalıştığımdan tüm aileleri gözlemliyorum. Bu zor bir süreç. Biz, hızlı bir şekilde hocalarımızla temasa geçtik ve kızımızın eğitimini planladık. Ama bu yine de biz bunu atlattık, artık rahatız demek değil. Her otistikli ailede zaman zaman düşmeler, karamsarlıklar ve ümitsizlikler olur. Bundan kurtulup devam etmek zorundayız. Bunu yapabilenlerin çocukları iyileşme gösterebiliyorlar
Otizmde aileye nasıl bir görev düşüyor?
Tedavi, eğitim ve aile üçlüsünde en önemlisi bence aile. Çünkü aile doğru davranmazsa diğerleri işe yaramaz. Bunların aksamamasını sağlayacak olan ailedir.
Kızım 19 mayıs’ta diğer çocuklarla gösteri yapsın diye iki ay uğraştım
Kızınız kaç yaşında?
13 yaşında. 11 yıldır özel eğitim alıyor. Şu anda normal bir ilköğretim okulunda kaynaştırma eğitimi de alıyor. Hatta 19 Mayıs’ta 13 kız dans gösterisi yaptılar.
Ne güzel...
Ama o süreci bir de bana sorun. O gösteri için ben iki ay onunla  çalıştım. Dans hocası ile çalışmalarını, kostümlerini herşeyini organize ettim. Tek amacım vardı; kızımın diğer çocuklarla kopan bağını sağlamlaştırmak ve yakınlaşmasını sağlamak..
Neden uzaklaştılar?
1’nci sınıftan 5’e kadar yakındılar ama 6’ncı sınıfta ergenlikle birlikte bazı kopmalar oldu. Amacım onu gidermekti, çok da güzel oldu.
Çocuğunuzu ve kendinizi hapsetmeyin
Otistik çocuğu olan ailelere tavsiyeleriniz var mı?
Eğer çocuğunuz otistikse asla çocuğunuzu ve kendinizi eve hapsetmeyin. Aileler vazgeçmemeli, başımıza gelecek en kötü şey bu değil. Bunu bilerek çocuklarına destek olsunlar. Çocuklarıyla birlikte markete gitsinler, parka gitsinler, restorana gitsinler. Ülkemizde koşullar uygun değil ama aileler zorlamalı. Okullar kabul etmiyor ama aileler kendilerini ve çocuklarını kabul ettirmeli.
Kendini izole eden aile de otistik oluyor

Otistik bir çocuğun ailesinde nasıl bir durum oluyor?
Önce kendilerini izole ederek yaşamayı bırakmalılar. Çünkü o durumda aile de otistik olur. Her anımız eğitim. Markette sıra beklemek, ürünlerin isimleri ve renklerini söylemek ileri yaşlarda yardım etmeyi öğrenmek, poşetleri taşımak, restoranda çatal bıçakla yeme, yemeği bekleme gibi her yerde eğitimdeyiz.
Bizlerden talebiniz var mı?
Çok var. Hem kendi deneyimim hem de dernekte yaşadıklarımdan dolayı istediğimiz çok şey var. Toplumdaki herkesin simitçisinden, belediye başkanı hatta başbakana kadar herkesin dezavantajlı çocuklarımız için elinden gelenin en iyisini yapmasını, dışlamamasını istiyoruz. Çocuklarımızın sosyal güvenliği sağlanırsa biz aileler ‘Ben öldükten sonra ne olacak?’ diye sormaktan kurtuluruz.

Buca Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölüm Başkanı Yrd.Doç. Alev GİRLİ

Derecesine göre eğitimle ilerleme sağlanabilir
Otistik çocukların eğitimlerinde bugün gelinen nokta nedir?
Eskiden otizmli çocukların çoğu için hayat boyu bakıma ihtiyacı olduğu düşünülürdü. Önemli olan bu spektrum içinde nerede olduğu, otizmin derecesi ve zihinsel kapasite. Eskiden 3’te 2’si kaynaşmadan yararlanamaz derken bu oran 3’te 1’e indi. Daha da önemli olan erken tanı, doğru eğitim ve tedavi edilmesi. Özel eğitim, kaynaştırma eğitimi sonrası meslek liselerine giden birçok çocuğumuz var. Hatta, otistik bozukluk spektrumu içerisindeki asperger sendromlu bireyler üniversiteye bile gidebiliyor.
Oluşumunda
anne - babanın hiçbir suçu yoktur
Çocuğunun otistik olduğunu öğrenen ailelerin nasıl davranması gerekiyor?
Aile, çocuğuna otizm teşhisi konduğu ilk anda, ‘Ne yaptım, nerede hata yaptım da bu oldu’ diye kendini suçlar. “Çok mu TV seyrettirdik, ben ilgilenemedim çalışıyordum, bakıcı vardı ondan mı oldu” der. Ama bu kesinlikle doğru değildir. Otizmin oluşumunda anne-babanın hiçbir suçu yoktur ama tedavi sürecinde yapabileceği çok şey vardır.
Nasıl bir yol izlenmeli?
Öncelikle bu duygulardan kurtulup hemen uzmanlarla görüşüp tedavi planı belirlenmelidir. Evde de eğitimini desteklemeleri gerekmektedir. Ama çöker ve suçluluk duygusu altında ezilirlerse çocuklara hiçbir faydaları olmaz. Sonrasında da çocuğunuzu 6 ayda konuştururum ya da yunuslarla yüzerse hemen konuşur diyen sözde uzmanlara kanabilirler.
Tek yöntemle geçirmek mümkün değildir, zaman ve emek gerekir
Otistik olup da iyi bir seviyeye gelmiş iyi örnekler var mı?
Çiğdem Ergüvenç’in ‘Otizm Şart mıydı?’ kitabında olduğu gibi iyi örnekler var. Otizmin özellikle hafif tiplerinde konuşmalar yapan, kitaplar yazan yetişkinler var. Biri de belgeseli yapılan ‘Temple Grandin.’ Ama bizde aileler mümkün olduğunca söylemek istemiyor çünkü dışlanmaktan çekiniyor.
Eğitim sürecinde tipik gelişimli çocuklardan farklı şeyler mi öğreniyorlar?
Her çocuğun potansiyelini maksimum kullandırmaya çalışıyoruz. Özel eğitimde normal gelişim gösteren çocuklar ne öğreniyorsa aynı şeyler öğretiliyor ama yöntemler farklı oluyor. Her otizmli çocuk için bir eğitim yöntemi var yeter ki uzmanıyla çalışılsın. Çünkü kimsenin elinde sihirli bir değnek yok. Süreç zaman ve emek gerektirir.
Normal çocuklar ailesi öyle davrandığından otistiği dışlıyor
Kaynaştırma eğitiminde diğer çocuklar otistik çocukları dışlıyor mu? Bunun için daha ziyade normal gelişimli çocukların ailelerini eğitmek gerekmiyor mu?
Aslında farklı olanı kabullenme problemi herkeste var. Toplumumuzda bu kültür olsa çocuklarda kendilerinden daha yavaş öğrenen ya da az iletişim kuran çocukları kolay kabul edecek. Çocuklar yetişkinlerin tutumlarından etkilendiklerinden anne-babalar ‘O çocuk farklı ama uzak dur, yanına oturma’ deyince çocuklarda dışlıyor. Burada eğitim sistemi ve eğitimcilere de çok görev düşüyor.